Klachten aan borsten 5 jaar na explantatie (siliconen in lymfeklieren)

Vertel hoe het met je gaat.
Jade
Berichten: 21
Lid geworden op: 08 jan 2020 13:57

Ongelezen bericht 05 feb 2020 10:29

Hallo Nicole,

Jeetje, wat heftig allemaal. Godzijdank is het niet kwaadaardig, dus hou je daar aan vast.

Voor het overige kan ik je niet echt advies geven. Wel heb ik vanuit mijn werk dames meegemaakt waarvan de lymfeklieren bij de oksel waren verwijderd ivm borstkanker, zij hadden na het verwijderen behoorlijk last van de vochtophopingen in de oksel/arm. Dat wil niet zeggen dat dat bij jou ook zal zijn, maar wat ik ermee bedoel is: vraag goed door naar de effecten/nadelen van het verwijderen van de lymfeklieren zodat je weet waar je aan toe bent.
Heel veel succes en sterkte verder, ik duim voor je!
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9385
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 05 feb 2020 10:58

Lieve Nicole,

Ik zou persoonlijk zoveel mogelijk van de lymfeklieren in de oksels afblijven, omdat je daar echt veel problemen door zult gaan krijgen.
Ik kan je wel de naam van een arts doorsturen die andere dames opereerde. 1 ervan was Irina, je zag haar bij Zorg.nu uit 2016.
Ik kan je de mail doorsturen die ik naar een andere dame stuurde. Dan zie je een link naar de arts.
Daar zit ook het nummer van Irina bij. Ik weet alleen niet of ze nog steeds telefonisch beschikbaar is. Ik kan je wel haar mail geven dan kun je mailen. Misschien is dat even beter.
Bij haar is wel echt zoveel mogelijk verwijderd, maar het is een uitzonderingsgeval. Die knobbels van haar onder de oksels waren heel erg groot. Bij de meeste vrouwen met dit probleem blijven ze zitten. Ook Cohen raad het af. Maar iedere situatie is natuurlijk anders. Je zult een afweging moeten maken tussen de voor en nadelen. Helaas kunnen wij daar niet in helpen. Dat moet uitgebreid met artsen besproken worden afgestemd op jouw eigen situatie.
Sabrah had zelf met Cohen overlegd en die raadde het af.
En zo waren er nog tig vrouwen. Dit is een veel voorkomend probleem helaas. Bij mij zit het er ook, ook door mri ontdekt, eerst echo, later mri. En ook bij mij is er geen behandeling mogelijk. De pijn is te doen komt met periodes. In het begin was het heftig leek net of ik 2 knikkers in de oksels had. Daarna werd het minder maar ik heb nog steeds van die momenten. Alsof het knikkers zijn die er ieder moment uit willen springen.
Sabrah liet overigens wel de siliconen in haar borst verwijderen. Maar die van haar oksels dus niet...

Sterkte lieve schat!!! Laat naar weten of ik jou de mail moet doorsturen en het adres van Irina.

😢🥰😘

Ps. Ik zal de titel van je topic aanpassen, zodat anderen met hetzelfde probleem dit lezen💋

Over migratie van siliconen viewtopic.php?t=1751
Over resten siliconen verwijderen viewforum.php?f=248
Babs1
Berichten: 23
Lid geworden op: 09 okt 2019 18:27

Ongelezen bericht 05 feb 2020 19:09

Hoi Nicole,
Wat een opluchting dat het niet kwaadaardig zeg!! Pfff. Wel moeilijk advies te geven wat wijsheid is. Ik zag dat je ook een consult bij een pc in Nijmegen hebt. Als hij verbonden is met het Radboudziekenhuis zou ik hem vragen of hij in overleg wilt gaan met internist. Voordeel van een academisch ziekenhuis dat het multidisciplinair wordt behandeld. Dit houdt in dat alle specialismen worden betrokken wat nodig is. Bijvoorbeeld nazorg oedeemtherapie na verwijdering van gedeeltelijk verwijderen van lymfeklieren. Ik kan mij niet voorstellen dat zorgverzekeraar gecontracteerde zorg eist met jouw klachten. Vraag er naar bij de intake. Ik hoop dat je wat aan mijn advies heb. Hou ons op de hoogte hoe het verder gaat! Ik wil je helpen zoveel ik kan. Dikke kus
Laatst gewijzigd door Babs1 op 06 feb 2020 18:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9385
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 05 feb 2020 19:28

Lieve Babs, dank je wel voor je waardevolle tips aan Nicole!!! Een multidisciplinaire aanpak is zeer belangrijk. Ik zou zelfs adviseren om Cohen in te schakelen, aangezien geen enkele arts hier mee over weet dan hij.
Helaas doen verzekeraars altijd moeilijk en zelfs bij deze klachten. Er moet een contract zijn met het ziekenhuis. Maar gelukkig hebben de meeste verzekeraars met de meeste academische ziekenhuizen in Nederland een contract. Toch zou ik wel alles can tevoren heel goed uitzoeken, want je wilt niet voor onaangename verassingen komen te staan...
En wat adviseert Henry Dijkman eigenlijk lieve Nicole? Hij lijkt me wel de aangewezen persoon om ook een advies te geven. Of in ieder geval mee te denken met artsen.

STERKTE!!!!!!!!! 💗💗💗
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 05 feb 2020 23:46

Luna schreef:
05 feb 2020 10:58
Lieve Nicole,

Ik zou persoonlijk zoveel mogelijk van de lymfeklieren in de oksels afblijven, omdat je daar echt veel problemen door zult gaan krijgen.
Ik kan je wel de naam van een arts doorsturen die andere dames opereerde. 1 ervan was Irina, je zag haar bij Zorg.nu uit 2016.
Ik kan je de mail doorsturen die ik naar een andere dame stuurde. Dan zie je een link naar de arts.
Daar zit ook het nummer van Irina bij. Ik weet alleen niet of ze nog steeds telefonisch beschikbaar is. Ik kan je wel haar mail geven dan kun je mailen. Misschien is dat even beter.
Bij haar is wel echt zoveel mogelijk verwijderd, maar het is een uitzonderingsgeval. Die knobbels van haar onder de oksels waren heel erg groot. Bij de meeste vrouwen met dit probleem blijven ze zitten. Ook Cohen raad het af. Maar iedere situatie is natuurlijk anders. Je zult een afweging moeten maken tussen de voor en nadelen. Helaas kunnen wij daar niet in helpen. Dat moet uitgebreid met artsen besproken worden afgestemd op jouw eigen situatie.
Sabrah had zelf met Cohen overlegd en die raadde het af.
En zo waren er nog tig vrouwen. Dit is een veel voorkomend probleem helaas. Bij mij zit het er ook, ook door mri ontdekt, eerst echo, later mri. En ook bij mij is er geen behandeling mogelijk. De pijn is te doen komt met periodes. In het begin was het heftig leek net of ik 2 knikkers in de oksels had. Daarna werd het minder maar ik heb nog steeds van die momenten. Alsof het knikkers zijn die er ieder moment uit willen springen.
Sabrah liet overigens wel de siliconen in haar borst verwijderen. Maar die van haar oksels dus niet...

Sterkte lieve schat!!! Laat naar weten of ik jou de mail moet doorsturen en het adres van Irina.

😢🥰😘

Ps. Ik zal de titel van je topic aanpassen, zodat anderen met hetzelfde probleem dit lezen💋

Over migratie van siliconen viewtopic.php?t=1751
Over resten siliconen verwijderen viewforum.php?f=248
Lieve Luna eerst wil ik je nogmaals bedanken voor jou meedenken en advies.
Ik heb het verhaal gelezen van Sabrah en van jou ook Luna
En heb nog meer verhalen kunnen vinden van anderen en doorgelezen,door de links die je gestuurd hebt.
Ik kon het eerst niet vinden.
het is gewoon te erg wat de siliconen allemaal aangericht hebben bij zoveel mensen😱

Ik ga er goed over nadenken voordat ik een beslissing neem en heb ook veel aan jullie verhalen.
Wat de (onderzoekers)zeggen is ;Dat de granulomen en lymfklieren die erg vol zitten eruit gehaald moeten worden omdat het anders mijn immuunsysteem blijft triggeren.
De pijn komt en gaat ook weer, maar wat gaat mijn immuunsysteem uiteindelijk doen.
En moet ik jaarlijks een bloedonderzoek laten doen op sarciose etc.
Dat is ook al een paar jaar niet gebeurt ,omdat ik nergens een internist kan vinden die er zoveel verstand van heeft zoals dr Cohen Tervaert.
Ik neem alle advies van jullie en de artsen in mijn beslissing mee en wacht af wat eruit de gesprekken met de pl.chirurgen gaat komen.

Liefs Nicole
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 05 feb 2020 23:54

Jade schreef:
05 feb 2020 10:29
Hallo Nicole,

Jeetje, wat heftig allemaal. Godzijdank is het niet kwaadaardig, dus hou je daar aan vast.

Voor het overige kan ik je niet echt advies geven. Wel heb ik vanuit mijn werk dames meegemaakt waarvan de lymfeklieren bij de oksel waren verwijderd ivm borstkanker, zij hadden na het verwijderen behoorlijk last van de vochtophopingen in de oksel/arm. Dat wil niet zeggen dat dat bij jou ook zal zijn, maar wat ik ermee bedoel is: vraag goed door naar de effecten/nadelen van het verwijderen van de lymfeklieren zodat je weet waar je aan toe bent.
Heel veel succes en sterkte verder, ik duim voor je!
Hallo Jade,
Allereerst bedankt voor je bericht.
Dr Kappel heeft ook tegen mij gezegd dat het vele malen erger kan worden als je de lymfklieren laat verwijderen.
Dus ik ga nu goed nadenken wat ik wel en wat ik niet laat weghalen met alle verhalen en adviezen die ik gekregen heb op dit forum.
En de gesprekken die nog komen gaan met de pl.chirurgen.
Liefs Nicole
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 06 feb 2020 00:05

Babs1 schreef:
05 feb 2020 19:09
Hoi Nicole,
Wat een opluchting dat het niet kwaadaardig zeg!! Pfff. Wel moeilijk advies te geven wat wijsheid is. Ik zag dat je ook een consult bij een pc in Nijmegen hebt. Als hij verbonden is met het Radboudziekenhuis zou ik hem vragen of hij in overleg wilt gaan met internist. Voordeel van een academisch ziekenhuis dat het multidisciplinair wordt behandeld. Dit houdt in dat alle specialismen worden betrokken wat nodig is. Bijvoorbeeld nazorg oedeemtherapie na verwijdering van gedeeltelijk verwijderen van lymfeklieren. Ik kan mij niet voorstellen dat zorgverzekeraar gecontracteerde zorg eist met jouw klachten. Vraag er naar bij de intake. Ik hoop dat je wat aan mijn advies heb. Hou ons op de hoogte hoe het verder gaat! Ik wil je helpen zoveel ik kan. Dikke kus Patricia
Lieve Baps,

Zeker een opluchting dat het niet kwaadaardig is ppfff
Dankjewel voor de tip wat betreft het overleg van de chirurg met de internist.
En ik zal idd vragen van tevoren of het vergoed wordt
En ik zal al mijn vragen noteren zodat ik niks vergeet.
Ik hou jullie op de hoogte.
Lief van jou 😘
Liefs Nicole
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 06 feb 2020 00:25

Luna schreef:
05 feb 2020 19:28
Lieve Babs, dank je wel voor je waardevolle tips aan Nicole!!! Een multidisciplinaire aanpak is zeer belangrijk. Ik zou zelfs adviseren om Cohen in te schakelen, aangezien geen enkele arts hier mee over weet dan hij.
Helaas doen verzekeraars altijd moeilijk en zelfs bij deze klachten. Er moet een contract zijn met het ziekenhuis. Maar gelukkig hebben de meeste verzekeraars met de meeste academische ziekenhuizen in Nederland een contract. Toch zou ik wel alles can tevoren heel goed uitzoeken, want je wilt niet voor onaangename verassingen komen te staan...
En wat adviseert Henry Dijkman eigenlijk lieve Nicole? Hij lijkt me wel de aangewezen persoon om ook een advies te geven. Of in ieder geval mee te denken met artsen.

STERKTE!!!!!!!!! 💗💗💗
Lieve baps en Luna,
Ik ga het zeker goed uitzoeken wat betreft de zorgverzekeraar.
Fijn dat jullie meedenken😘
Luna wat jou laatste vraag betreft.
Het advies is zoveel mogelijk weghalen ivm het immuunsysteem wat getrikkert wordt.
In ieder geval de granulomen en volle lymfklieren , en dan detoxen.
Liefs Nicole
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9385
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 06 feb 2020 11:06

Ok ja tuurlijk is dat belangrijk, maar het moet ook mogelijk zijn... Zo lastig voor je!!!!😢
Sterkte lieve schat🙏

Wil je nog contact met Irina? Of haar artsen? Deze operaties worden namelijk niet door pc's gedaan alleen in de borsten wordt door pc's gedaan.

Laat weten hoe het verder afloopt!!

Al mijn liefs,

Luna❤
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 06 feb 2020 20:32

Luna schreef:
06 feb 2020 11:06
Ok ja tuurlijk is dat belangrijk, maar het moet ook mogelijk zijn... Zo lastig voor je!!!!😢
Sterkte lieve schat🙏

Wil je nog contact met Irina? Of haar artsen? Deze operaties worden namelijk niet door pc's gedaan alleen in de borsten wordt door pc's gedaan.

Laat weten hoe het verder afloopt!!

Al mijn liefs,

Luna❤
Lieve Luna, klopt je hebt ook gelijk.
Als het niet mogelijk is dan neem ik ook geen risico,s
Dan houd het daarmee op net als zoveel vrouwen met ons.
Graag zou ik de contact gegevens willen hebben Luna👍
Ik ga eerst de 2 gesprekken afwachten met wat er in mijn situatie mogelijk is en als ik er niet uit kom met mijn beslissing dan zal ik proberen contact op te nemen met Irina.
Ik ben nog niet zo goed thuis in het forum wat betreft een pb sturen , zou je mij willen vertellen waar ik op moet tikken Luna😘

Lieve Luna,
Zou jij mij de info kunnen/willen sturen van Irina en haar artsen.
Ik ben mij in van alles aan het inlezen wat betreft de granulomen en siliconen toxiteit en een oksel toilet zodat ik weet hoe en wat me te wachten staat bij mijn keuze na het oriënterend gesprek met de arts 4 maart .
Bij voorbaat dank.
Liefs Nicole
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 26 feb 2020 13:09

Mijn eerste oriënterende gesprek over hoe het nu verder gaat met de siliconen in lymfklieren en granulomen in mijn borsten was gisteren ,het leek of hij zich niet goed ingelezen had in mijn dossier, want hij vroeg wat mijn klachten allemaal waren,ik heb het één en ander verteld , ook dat mijn immuunsysteem erg getriggerd wordt door de siliconen in mijn lijf en door de granulomenen hij vertelde op een nette correcte manier dat het niet bewezen is dat het door de siliconen komt en dat alles een beetje te hoog opliep bij radar etc.
Hij had nog steeds geen boek gelezen waar dat bewezen is.
Ik heb gezegd dat het wel bewezen is bij een aantal vrouwen en dat hij waarschijnlijk het goede boek niet heeft gelezen.
Dat waren maar een paar vrouwen van de velen die geen last hebben zei hij.
Hij vond het niet echt een noodzaak om mij te opereren, misschien alleen de granuloom in de rechterborst want die kon hij voelen , de anderen niet want die voelde hij niet.
Ik wacht de oproep van Nijmegen bij heelkunde voor een oriënterend gesprek nog even af, maar als ze daar dezelfde instelling hebben als in dit ziekenhuis dan wordt het lastig
Liefs Nicole
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 26 feb 2020 13:11

Nicole schreef:
26 feb 2020 13:09
Mijn eerste oriënterende gesprek over hoe het nu verder gaat met de siliconen in lymfklieren en granulomen in mijn borsten was gisteren ,het leek of hij zich niet goed ingelezen had in mijn dossier, want hij vroeg wat mijn klachten allemaal waren,ik heb het één en ander verteld , ook dat mijn immuunsysteem erg getriggerd wordt door de siliconen in mijn lijf en door de granulomenen hij vertelde op een nette correcte manier dat het niet bewezen is dat het door de siliconen komt en dat alles een beetje te hoog opliep bij radar etc.
Hij had nog steeds geen boek gelezen waar dat bewezen is.
Ik heb gezegd dat het wel bewezen is bij een aantal vrouwen en dat hij waarschijnlijk het goede boek niet heeft gelezen.
Dat waren maar een paar vrouwen van de velen die geen last hebben zei hij.
Hij vond het niet echt een noodzaak om mij te opereren, misschien alleen de granuloom in de rechterborst want die kon hij voelen , de anderen niet want die voelde hij niet.
Ik wacht de oproep van Nijmegen bij heelkunde voor een oriënterend gesprek nog even af, maar als ze daar dezelfde instelling hebben als in dit ziekenhuis dan wordt het lastig
Liefs Nicole
De Pc zei ook nog dat het weinig zin had want er zaten nog meer siliconen waar hij niet bij kon.
Scorpio
Berichten: 171
Lid geworden op: 23 okt 2019 23:16

Ongelezen bericht 26 feb 2020 20:59

Lieve Nicole, wat een vervelend gesprek lijkt me dat. Wat zijn er veel artsen die het ontkennen😕
Misschien kun je nog ergens anders heen voor second opinion? Ik reageer even kort want ik ben super moe...maar ik wens je veel succes. 💕
Meer dan 20jr implantaten. Reden: Nul borstweefsel.
28 feb. 2020 explantatie en lipo bij Niessen ivm zorgen en vage klachten.
Nicole
Berichten: 63
Lid geworden op: 26 dec 2018 15:08

Ongelezen bericht 26 feb 2020 21:10

Scorpio schreef:
26 feb 2020 20:59
Lieve Nicole, wat een vervelend gesprek lijkt me dat. Wat zijn er veel artsen die het ontkennen😕
Misschien kun je nog ergens anders heen voor second opinion? Ik reageer even kort want ik ben super moe...maar ik wens je veel succes. 💕

Dankjewel Scorpio ,
Ik krijg nog een oproep van het Radboud z.h in Nijmegen
ik krijg daar ook een oriënterend gesprek met een specialist heelkunde, we wachten af .

Groetjes Nicole
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 26 feb 2020 21:14

Gatver!!!!
Je bent niet serieus genomen met je verhaal :x
Ik hoop dat het in het Radboud anders verlopen mag.
Kop op meid en blijf vechten voor jezelf.
Liefs essi
Plaats reactie

Terug naar “Hoe gaat het nu?”