zoek lotgenoten die ook spontaan ribben breken+voorstellen

Monique · Ongelezen bericht 09 dec 2016 21:00

Hallo lieve allemaal ik ben Monique en loop al jaren met allerlei klachten en heb heel veel specialisten bezocht zonder diagnose/resultaat. Ik heb siliconen sinds 1997 omdat ik mij graag vrouwelijker wilde voelen aangezien Moedertje natuur mij niet goed bedeeld had. Enkele jaren daarna begonnen de klachten...gewrichtspijnen...spierslapte en pijnen...stijfheid....ongelooflijk moe...droge ogen en mond....slokdarmontstekingen....prikkelbare darm....longproblemen etc.etc. en ook sinds 2007 periodes met onverklaarbare spontane ribbreuken....ga werkelijk kapot van de pijn dan....heb links alle ribben al gebroken gehad en rechts 2 maar sinds enkele maanden beginnen er rechts weer meer ribben te breken. Ook genetisch ben ik compleet doorgelicht door een lieve arts die mij wel serieus nam maar zij kon niets vinden....ik heb weer contact met haar gezocht en zij gaat nu met de technieken van nu opnieuw alles onderzoeken. Toen kwam de uitzending van zorg.nu op 8 november 2016 en zaten mijn man en ik elkaar met open mond aan te kijken van hey dat lijkt jouw verhaal wel!!! op het breken na dan maar de rest herkende ik zo enorm!!! Heb contact gezocht met het meldpunt en toen Monique MKS mij kon bevestigen dat bij hen meerdere vrouwen bekend waren die spontaan braken en dat men niet wist hoe dat kwam maar dat het heel typisch was ben ik letterlijk jankend door mijn knietjes gezakt....ik ben niet alleen!!!! Al die jaren voelde ik mij zo alleen en ook onbegrepen door mijn omgeving omdat niemand geloofde dat ik echt spontaan ribben brak....wat een (h)erkenning!!! De eerste implantaten weet ik het merk niet van....het ziekenhuis Catharina Ehv ook niet de 2e weet ik wel...ik heb ze vervangen ivm veiligheid (schijnveiligheid dus)....ik heb nu een afspraak met dr. de Blok in Amsterdam om hierover te praten. Maar ik ben vooral benieuwd wie er spontaan ribben breken....ik zou heel graag met diegenen in contact komen...sinds ik dit weet staat mijn wereld op zijn kop en loop ik over van emotie....

Spijtoptant · Ongelezen bericht 09 dec 2016 22:49

Hoi Monique, ik ben ook wakker geschud door het programma van zorg.nu. Maar spontaan ribben breken is wel heel ernstig.
Heb jij je implantaten nog? Ik wel, maar ik wil ze er zo snel mogelijk uit. Heb toevallig ook een afspraak bij dokter Blok.
Veel sterkte en ik hoop voor je dat er iemand reageert die hetzelfde probleem heeft als jij.

Ongelezen bericht 10 dec 2016 08:45

Hoi mop, dank je voor het plaatsen van je verhaal. Zoals ik ja al eerder zei is het gewoon echt verschrikkelijk! En ik hoop dat je snel van die rommel wordt verlost!!!
Ik zou je willen vragen om niet onze persoonlijke namen op het forum te noemen. Het is op zich niet zo heel erg want ik verwijder het weer, maar soms ontglipt het mij.
Ik wens je ontzettend veel sterkte door deze hele zware tijd. Mijn botten breken niet, maar ik heb wel dat gevoel alsof ze breken en dat is echt een onmenselijk gevoel. Bij mij zit het door me hele lichaam. Mijn gewrichten zijn met periodes extreem hypermobiel en verspringen, verrekken, ontwrichten en kneuzen. Zelfs me kaak maar ook mijn ribben! De onderste ribben voornamelijk. Dus ik weet wel een beetje wat je voelt ook al breek ik ze niet wat me echt verschrikkelijk lijkt!!! Bij mij was dit al sinds ik klein ben, maar het is met het voorbij gaan met de jaren toch wel veel en veel erger geworden. Sinds de implantaten is bij mij alles erger geworden. Het is gewoon rommel!!! De rest van je klachten ken ik ook en ook heel veel andere vrouwen. Het zijn echte ASIA klachten.
Ik wens je heel veel sterkte lieverd!

_Omhelzing +LOVE+

Luna

Monique · Ongelezen bericht 10 dec 2016 22:16

Spijtoptant schreef:Hoi Monique, ik ben ook wakker geschud door het programma van zorg.nu. Maar spontaan ribben breken is wel heel ernstig.
Heb jij je implantaten nog? Ik wel, maar ik wil ze er zo snel mogelijk uit. Heb toevallig ook een afspraak bij dokter Blok.
Veel sterkte en ik hoop voor je dat er iemand reageert die hetzelfde probleem heeft als jij.

dankjewel voor je reaktie...ik weet nog niet goed hoe dit forum werkt dus vergeeft me als ik iets verkeerd doe...ben zo blij met de steun...xxxx

Monique · Ongelezen bericht 10 dec 2016 22:20

Luna schreef:Hoi mop, dank je voor het plaatsen van je verhaal. Zoals ik ja al eerder zei is het gewoon echt verschrikkelijk! En ik hoop dat je snel van die rommel wordt verlost!!!
Ik zou je willen vragen om niet onze persoonlijke namen op het forum te noemen. Het is op zich niet zo heel erg want ik verwijder het weer, maar soms ontglipt het mij.
Ik wens je ontzettend veel sterkte door deze hele zware tijd. Mijn botten breken niet, maar ik heb wel dat gevoel alsof ze breken en dat is echt een onmenselijk gevoel. Bij mij zit het door me hele lichaam. Mijn gewrichten zijn met periodes extreem hypermobiel en verspringen, verrekken, ontwrichten en kneuzen. Zelfs me kaak maar ook me ribben! De onderste ribben voornamelijk. Dus ik weet wel een beetje wat je voelt ook al breek ik ze niet wat me echt verschrikkelijk lijkt!!! Bij mij was dit al sinds ik klein ben, maar het is met het voorbij gaan met de jaren toch wel veel en veel erger geworden. Sinds de implantaten is bij mij alles erger geworden. Het is gewoon rommel!!! De rest van je klachten ken ik ook en ook heel veel andere vrouwen. Het zijn echte ASIA klachten.
Ik wens je heel veel sterkte lieverd!

_Omhelzing +LOVE+

Luna

Lieve luna dankjewel voor je lieve bericht het doet me zo goed....sorry van de namen...had dit niet in de gaten...fijn dat je er op let...ik ben nu alles aan het uitpluizen en ben bang dat ik idd ook ASIA heb...als ik ziek wordt door de siliconen laat ik ze verwijderen...man man heb hier nooit aan gedacht...de hele medische molen gehad....past als een puzzel....nu lees ik jouw kaak....nondedju ik heb een gebitje omdat mijn kaak uit de kan schieten (ik knars ook veel...mijn tanden slijten enorm)...zou dat ook hiermee te maken hebben???? Ik wens jou en alle andere lieve vrouwen enorm veel sterkte en wil zeggen dat ik blij ben dat ik niet meer alleen ben.....xxxxx

Monique · Ongelezen bericht 10 dec 2016 22:44

Spijtoptant schreef:Hoi Monique, ik ben ook wakker geschud door het programma van zorg.nu. Maar spontaan ribben breken is wel heel ernstig.
Heb jij je implantaten nog? Ik wel, maar ik wil ze er zo snel mogelijk uit. Heb toevallig ook een afspraak bij dokter Blok.
Veel sterkte en ik hoop voor je dat er iemand reageert die hetzelfde probleem heeft als jij.

en ja ik heb mijn implantaten nog...de 2e....zitten er nu 7 jaar in en daarvoor vanaf 1997.....hoop ook dat er iemand reageert want bij het meldpunt is bekend dat dit zo is....ik wens je heel veel sterkte xx

Ongelezen bericht 11 dec 2016 11:07

Lieve Monique,
Ik weet niet of dames met dit specifieke probleem zo snel zullen reageren. Niet alle dames die de lijst invullen melden zich bij het forum. Ik zal even kijken of ik je met 1 van hen in contact kan brengen, maar ik kan je niets beloven hoor.
Ik denk ook dat je je niet teveel moet richten op deze specifieke klacht, omdat het niet iets algemeens is bij klachten door siliconen. Ik begrijp je bezorgdheid heel erg goed, maar ik denk dat dit stukje toch iets is wat ook los staat van de implantaten net zoals dat bij mij ook het geval ik. Hoewel de klachten wel degelijk kunnen verergeren door de siliconen.
Vrouwen met een (genetisch) zwak bindweefsel, kunnen ernstig ziek worden door implantaten dit is wat dr. Nanayakkara eens zei.. En ik kan er echt over meepraten, want wat ik heb is ook echt geen kattenpis. Het verspringen of ontwrichten van je gewrichten is echt heel pijnlijk en maakt je soms erg immobiel. Zoals nu weer spontane bekkeninstabiliteit en daardoor wekenlang bijna niet kunnen lopen, zitten of liggen door de vreselijk pijn. En vooral het laatste is heel erg want wij hebben onze rust heel erg hard nodig. Ik zelf kan gewoon niet zeggen dat alles door de implantaten komt, omdat ik dit al van jongs af aan heb hoewel het met de leeftijd veel erger is geworden en met die rommel nóg erger!!!! En ik vermoed dat er bij jou gewoon ook veel meer aan de hand is alleen is dat nu pas aan het licht gekomen. Al jouw andere klachten hebben wel degelijk direct verband met die rommel en daarom moet je die ook echt zo snel mogelijk verwijderen!!! Je hoeft echt niet te gaan zitten wachten tot een bevestiging van een dame die ook gebroken ribben heeft gehad om de knoop door te hakken. Je hebt ASIA daar heb ik geen twijfel over. Al je andere klachten hebben allemaal met ASIA te maken. En je botstructuur zal heus wel door die rommel nog meer zijn verzwakt dat geloof ik zeker. Dat is bij mij ook het geval ook al zit het gewoon ook in me constitutie. Bijna alle vrouwen die ASIA hebben, hebben op de een of andere manier iets in hun constitutie zitten wat hen kwetsbaarder maakt dan de anderen die jarenlang klachtenvrij blijven. Vaak is het een overactief immuunsysteem wat zich bijvoorbeeld uit in allergieën. Andere hebben auto-immuunziekten in de familie of zelf al een ziekte voordat ze die rommel namen. Helaas komt vroeg of laat iedereen aan de beurt. Dit waren de woorden van dr. Kappel. Zei vertelde me dat alle vrouwen uiteindelijk klachten zullen krijgen omdat de siliconen door het hele lichaam zwerven en zich daar vasthechten aan weefsels en het functioneren van die weefsels in de weg staan en/of zorgen voor chronische (stille) ontstekingen.
Ik hoop niet dat je nu denkt dat ik je niet wil helpen. Als geen ander begrijp ik je. Net als jij komt mijn situatie ook niet veel voor. Deze hypermobiliteit kan echt extreme vormen aannemen waar ik nu zelf ook steeds meer van begin te schrikken ook al weet ik dit al zo lang. Dus ik snap je wel, maar probeer met die arts die je hebt verder te zoeken. En ga naar dr. Blok en laat beide artsen goed met elkaar overleggen over je situatie.
Oh ja, ik heb trouwens geen last van tandenknarsen gelukkig!!!! Moet er niet bij komen, want mijn gebit is ook al zo kwetsbaar door me eeuwige maagdarmklachten

Mijn kaakklachten (verspringen/ontwrichten) ontstaan door het gapen. Heel heel erg kan dat zijn! Dit komt in periodes. Ik merk dat hormonen heel veel invloed hebben op mijn klachten. Wat natuurlijk wel logisch is omdat oestrogeen erg veel invloed heeft op de banden en pezen. Ik hoor van andere lotgenoten met hypermobiliteit dat het na de menopauze weer iets minder kan worden. Het is ook zo dat het juist vanaf me tienerjaren meer tot uiting kwam.
Hebben ze jouw goed onderzocht op osteoporose? Denk het wel natuurlijk. En je vit D? Ik denk dat je hele hoge doseringen vit D moet gaan nemen dat doe ik ook. Prof Cohen schrijft dit aan bijna alle vrouwen voor. Ook al lijkt je vit D level goed toch is het vaak niet zo. Dat geldt ook voor de vit B12. Ben je daar al op geprikt? Ook dat doen ze vaak verkeerd.
Ik ga voor je kijken of er iemand contact met je wil opnemen.
Heel veel sterkte en maak alsjeblieft zo snel mogelijk een afspraak bij dr. Kappel, want echt, je moet niet langer met die rommel rond blijven lopen!! Bewijzen of bevestigingen heb je niet meer nodig echt niet!! Geef je lichaam een kans op genezing. Al zou je voor 50% genezen (en misschien zelfs meer!) dan is dat toch alles waard?

Een dikke kus en warme knuffel,
Luna

Ps. prof Cohen schrijft vit D voor i.v.m. ontstekingen en niet zozeer voor je botten hoor. Maar ik denk dat het bij jou ook daarvoor heel goed is. En vitB12 moet je ook nemen ik denk dat je je dan echt veel beter gaat voelen. Maar het allerbelangrijkste is explantatie!!! Niet langer wachten lieve schat! Die rommel verspreid zich door je lijf en zit in al je weefsels. Ik heb nu allemaal bolletjes op mijn ribben zitten en ik vermoed dat het siliconen zijn

Ik kan het niet met zekerheid zeggen, maar ik vind het frappant. Ga hiervoor binnenkort naar dr. Kappel, want ik vertrouw het niet en zij is in dit geval de enige arts die ik vertrouw. Helaas kan ik nu niet meer naar prof Cohen.

Monique · Ongelezen bericht 11 dec 2016 14:43

Luna schreef:Lieve Monique,
Ik weet niet of dames met dit specifieke probleem zo snel zullen reageren. Niet alle dames die de lijst invullen melden zich bij het forum. Ik zal even kijken of ik je met 1 van hen in contact kan brengen, maar ik kan je niets beloven hoor.
Ik denk ook dat je je niet teveel moet richten op deze specifieke klacht, omdat het niet iets algemeens is bij klachten door siliconen. Ik begrijp je bezorgdheid heel erg goed, maar ik denk dat dit stukje toch iets is wat ook los staat van de implantaten net zoals dat bij mij ook het geval ik. Hoewel de klachten wel degelijk kunnen verergeren door de siliconen.
Vrouwen met een (genetisch) zwak bindweefsel, kunnen ernstig ziek worden door implantaten dit is wat dr. Nanayakkara eens zei.. En ik kan er echt over meepraten, want wat ik heb is ook echt geen kattenpis. Het verspringen of ontwrichten van je gewrichten is echt heel pijnlijk en maakt je soms erg immobiel. Zoals nu weer spontane bekkeninstabiliteit (zonder bevalling of zwangerschap) en daardoor wekenlang bijna niet kunnen lopen, zitten of liggen door de vreselijk pijn. En vooral het laatste is heel erg want wij hebben onze rust heel erg hard nodig. Ik zelf kan gewoon niet zeggen dat alles door de implantaten komt, omdat ik dit al van jongs af aan heb hoewel het met de leeftijd veel erger is geworden en met die rommel nóg erger!!!! En ik vermoed dat er bij jou gewoon ook veel meer aan de hand is alleen is dat nu pas aan het licht gekomen. Al jouw andere klachten hebben wel degelijk direct verband met die rommel en daarom moet je die ook echt zo snel mogelijk verwijderen!!! Je hoeft echt niet te gaan zitten wachten tot een bevestiging van een dame die ook gebroken ribben heeft gehad om de knoop door te hakken. je hebt ASIA daar heb ik geen twijfel over. Al je andere klachten hebben allemaal met ASIA te maken. En je botstructuur zal heus wel door die rommel nog meer zijn verzwakt dat geloof ik zeker. Dat is bij mij ook het geval ook al zit het gewoon ook in me constitutie. Bijna alle vrouwen die ASIA hebben, hebben op de een of andere manier iets in hun constitutie zitten wat hen kwetsbaarder maakt dan de anderen die jarenlang klachtenvrij blijven. Vaak is het een overactief immuunsysteem wat zich bijvoorbeeld uit in allergieën. Andere hebben auto-immuunziekten in de familie of zelf al een ziekte voordat ze die rommel namen. Helaas komt vroeg of laat iedereen aan de beurt. Dit waren de woorden van dr. Kappel. Zei vertelde me dat alle vrouwen uiteindelijk klachten zullen krijgen omdat de siliconen door het hele lichaam zwerven en zich daar vasthechten aan weefsels en het functioneren van die weefsels in de weg staan en/of zorgen voor chronische (stille) ontstekingen.
Ik hoop niet dat je nu denkt dat ik je niet wil helpen. Als geen ander begrijp ik je. Net als jij komt mijn situatie ook niet veel voor. Deze hypermobiliteit kan echt extreme vormen aannemen waar ik nu zelf ook steeds meer van begin te schrikken ook al weet ik dit al zo lang. Dus ik snap je wel, maar probeer met die arts die je hebt verder te zoeken. En ga naar dr. Blok en laat beide artsen goed met elkaar overleggen over je situatie.
Oh ja, ik heb trouwens geen last van tandenknarsen gelukkig!!!! Moet er niet bij komen, want me gebit is ook al zo kwetsbaar door me eeuwige maagdarmklachten Mijn kaakklachten (verspringen/ontwrichten) ontstaan door het gapen. Heel heel erg kan dat zijn! Dit komt in periodes. Ik merk dat hormonen heel veel invloed hebben op mijn klachten. Wat natuurlijk wel logisch is omdat oestrogeen erg veel invloed heeft op de banden en pezen. Ik hoor van andere lotgenoten met hypermobiliteit dat het na de menopauze weer iets minder kan worden. Het is ook zo dat het juist vanaf me tienerjaren meer tot uiting kwam.
Hebben ze jouw goed onderzocht op osteoporose? Denk het wel natuurlijk. En je vit D? Ik denk dat je hele hoge doseringen vit D moet gaan nemen dat doe ik ook. Prof Cohen schrijft dit aan bijna alle vrouwen voor. Ook al lijkt je vit D level goed toch is het vaak niet zo. Dat geldt ook voor de vit B12. Ben je daar al op geprikt? Ook dat doen ze vaak verkeerd.
Ik ga voor je kijken of er iemand contact met je wil opnemen.
Heel veel sterkte en maak alsjeblieft zo snel mogelijk een afspraak bij dr. Kappel, want echt, je moet niet langer met die rommel rond blijven lopen!! Bewijzen of bevestigingen heb je niet meer nodig echt niet!! Geef je lichaam een kans op genezing. Al zou je voor 50% genezen (en misschien zelfs meer!) dan is dat toch alles waard?

Een dikke kus en warme knuffel,
Luna

Ps. prof Cohen schrijft vit D voor i.v.m. ontstekingen en niet zozeer voor je botten hoor. Maar ik denk dat het bij jou ook daarvoor heel goed is. En vitB12 moet je ook nemen ik denk dat je je dan echt veel beter gaat voelen. Maar het allerbelangrijkste is explantatie!!! Niet langer wachten lieve schat! Die rommel verspreid zich door je lijf en zit in al je weefsels. Ik heb nu allemaal bolletjes op me ribben zitten en ik vermoed dat het siliconen zijn Ik kan het niet met zekerheid zeggen, maar ik vind het frappant. Ga hiervoor binnenkort naar dr. Kappel, want ik vertrouw het niet en zij is in dit geval de enige arts die ik vertrouw. Helaas kan ik nu niet meer naar prof Cohen.

Lieve Luna...ik hoop dat ik zo goed reageer en je dit kunt lezen....enorme dank voor het meedenken....ik had idd een ernstig vit D tekort ten tijde van de eerste breuken en dit is aangevuld en slik ik dagelijks....die waarde is nu goed...mijn botdichtheid is ook goed heb al diverse botscans en dexascans gehad....je ziet alleen maar die ribreuken en er is geen sprake van ostheoperose en ik kan nu even niet uitgebreid reageren want mijn man ligt in het ziekenhuis na een ongeluk en ik moet hem straks ook verzorgen terwijl ik weer pijn aan de ribben heb....donderdag afspraak met de klinisch geneticus om de onderzoeken opnieuw te starten met de nieuwste technieken en 20 januari dr. de blok...daarna ga ik achter het verwijderen aan....kan het niet allemaal tegelijk....mijn hoofd zit te vol...moet echt eerst het een en dan het ander doen anders lukt het me allemaal niet....lieve Luna heel veel succes want jouw verhaal doet me schrikken....sterkte lieffie xxxx

Ongelezen bericht 11 dec 2016 15:00

Jeetje wat erg van je man!!!
Zo typisch ook ge dat alles altijd tegelijk komt pfffffff
Ontzettend veel sterke met dit alles lieve schat. Het is echt niet makkelijk!!!
Hoeveel vit D slik he per dag? Misschien is het te weinig.
En ik snap heel goed dat he niet alles tegelijk kunt doen. Dat is logisch maar maak wel alvast een afspraak want ook voor explantatie is er een wachtlijst en dan moet je zo lang wachten.
Sterkte lieverd ook voor je man! En denk aan jezelf vraag om hulp aan de mensen om he heen. Ook al is dat soms wel moeilijk dat weet.
Al mijn liefs,
Luna

Monique · Ongelezen bericht 11 dec 2016 23:21

Hier wordt Allergan genoemd de implantaten die ik nu dus heb....goedgekeurd zonder deugdelijk onderzoek....wat ik die jaren daarvoor had weet ik niet eens....

Ongelezen bericht 12 dec 2016 12:22

Lieve schat alle implantaten zijn 1 pot nat. Allemaal dezelfde rommel waar je even ziek van kunt worden.
Hoe ziek staat los van het merk maar heeft te maken met de vrouw in kwestie. Sommige vrouwen zijn vele malen kwetsbaarder dan anderen. Maar vroeg of laat wordt iedereen ziek van die troep.

Sterkte lieverd ik weet dat alles nu heel hard binnenkomt en je alleen maar wilt huilen. Vind het zo erg voor jou en de vrouwen die net als jij aan het begin van deze ontdekking staan. Tus een heel zware tijd.
+LOVE+ Luna

Ongelezen bericht 12 dec 2016 12:23

Sorry voor mijn foutjes steeds x

Ongelezen bericht 15 jan 2017 16:45

Hoop dat het een beetje goed gaat met je en je man.
Sterkte!

Monique · Ongelezen bericht 15 jan 2017 17:25

Luna schreef:Hoop dat het een beetje goed gaat met je en je man.
Sterkte!

Lieve Luna wat lief dat je nog aan me denkt......mijn man kan en mag nog niks....1 februari foto maken en dan weten we misschien wat meer. Ik sta op zijn kop de afgelopen tijd zoals je al weet....vrijdag heb ik de eerste afspraak bij dr. de Blok in VUMC....pap en mam komen me om 6 uur in de ochtend al ophalen omdat ik om 9 uur een afspraak heb daar. Mijn ribben doen nu gelukkig even niet zoveel pijn dus kan ik een beetje vooruit. Ik hoop eindelijk duidelijkheid te krijgen over wat ik al die jaren al mankeer en ook een verklaring voor mijn ribbreuken te krijgen....ken tot nu toe eigenlijk niemand met hetzelfde verhaal aangezien mijn botdichtheid goed blijkt te zijn...het is eng....mijn ruggengraat doet ook zeer....hoest me de rambam (ik rook en ja dat is enorm stom ik weet het)....smorgens stijf en last van ellebogen en knietjes etc. etc.... doet me echt goed dat je naar me informeert...zo lief! Hoe gaat het met jou lieverd? xxxxxxx van mij

Ongelezen bericht 15 jan 2017 17:32

Natuurlijk ik denk aan jullie allemaal!!! En ik wou dat ik me sterker voelde zodat ik jullie allemaal persoonlijk iets kon schrijven om jullie te laten weten dat ik aan jullie denk. We gaan allemaal door zoveel moeilijkheden heen en dat bindt ons.

Er was een andere dame die ook haar ribben had gebroken, maar helaas is deze dame niet meer onder ons. Ze pleegde vorig jaar zelfmoord

Dit is haar verhaal: http://klachtensilicon.forum2go.nl/mijn ... -t984.html

Je moet een paar keer op de pagina klikken om het uitvergroot te krijgen.