Vochtophoping in borst en veel klachten door achtergebleven kapsel van jaren geleden

Lees hier ervaringen of stel vragen.
Vlinder
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mei 2016 13:08

Ongelezen bericht 24 mei 2019 23:49

Hallo,
In 1999 heb ik een BV voor de borstspier gehad. In 2006 zijn deze verwijderd vanwege ernstige kapselvorming en misvormde borsten als gevolg daarvan.
In 2007 heb ik helaas nieuwe axhter de spier laten plaatsen. Deze zijn in 2016 verijderd door dr Kappel.heel dankbaar voor haar kundigheid! Ze heeft bij de explantatie ook lipofilling gedaan. De protheses waren erg aan het zweten.
Sinds 5 a 6 jaar veel klachten: allergien, hartritmestoornis, vermoeidheid, woordvindstoornissen etc. Etc. Ik probeer alles te accepteren en het leven zo goed mogelijk te leven.

Nu twee jaar na mijn laatste explantatie heb ik cystes in mijn borst. Waarvan een aantal grote. 4+ cm . En nu twee maanden na dat borstonderzoek en punctie , heb ik een borst die volloopt met vocht, wondvocht, bloedstolsels.
De artsen in het ziekenhuis weten niet goed wat ze er mee aan moeten.
Dr kappel gaf aan dat je van lipofilling ook cystes kan krijgen (dus neem dat mee in je overweging wanneer je lipofilling wenst)

De artsen hun theorie is dat de kapsels die na mijn explantatie van protheses die voor de borstspier zaten dit vocht aanmaken.
Deze kapsels zijn toen niet verwijderd helaas.
(Kortom ook na explantatie kunnen de klachten doorgaan en ook nieuwr klachten onverwachts opdoemen.

Op dit moment heb ik contact gekregen met dr Kappel.zij wil me gelukkig helpen om de kapsels alsnog te verwijderen.

Ik ben haar dankbaar!
Ik eil met mijn stukje aangeven dat je dus ook jaren na explantatie wondvocht en andere problemen kunt krijgen na een trigger.

Sterkte allemaal!
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 25 mei 2019 09:45

Hoi lieverd wat naar voor je dit! 😥
Het klopt inderdaad dat je door lipofilling cystes kunt krijgen maar die zijn vrij onschuldig en als ze klein zijn hoef je er niks aan te doen. Het zijn calcificaties van gestorven vetcellen. Het vervelende aan deze calcificaties is dat ze op een mammogram kunnen lijken op borstkanker. Maar een radioloog kan onderscheid maken. Het is wel altijd belangrijk om aan te geven dat je lipofilling van de borsten hebt gehad.
Verder is het natuurlijk altijd belangrijk om de infotopics goed te lezen dames, want dit zijn dingen waar ik iedereen voor waarschuw. Je moet altijd zelf kijken of je de risico's kunt aanvaarden. Omdat gestorven vetcellen voor calcificaties kunnen zorgen, is het belangrijk dat er zo weinig mogelijk vet sterft. Maar gelukkig is de kans op grote cysten na lipofilling niet zo heel groot, dus wees gerust. Bij Vlinder is er veel meer aan de hand en lopen nu 2 dingen door elkaar heen. De klachten die ze heeft zijn niet het gevolg van de lipofilling.
Achtergebleven kapsels kunnen helaas altijd voor problemen blijven zorgen. Daarom dringen we altijd aan deze zoveel mogelijk te laten verwijderen. Je lichaam ruimt de kapsels zeker niet altijd op zoals veel artsen denken. En in kapselweefsel is jouw immuunsysteem actief en daar komen ook de systemische klachten vandaar. Soms vind ik het onbegrijpelijk dat artsen die geneeskunde hebben gestudeerd, dit gewoon niet snappen.
Ik vind het onbegrijpelijk dat artsen van jouw eerste verwijdering (de wissel), dus niet de explantatie die dokter Kappel uitvoerde (dr. Kappel haalt ze altijd weg!), de kapsels lieten zitten terwijl jij kapselvorming baker 4 had. Dat betekent heel dikke kapsels en dat laat zien dat jouw immuunsysteem heel erg actief is. Juist in deze situaties ligt het gevaar van problemen als ze blijven zitten. En het gevaar van ALCL. Zijn artsen helemaal van de pot gerukt of zo? :evil:

Lieverd, ik wens je heel veel sterkte. Ik kan je in ieder geval geruststellen omdat je bij dr. Kappel in goede handen bent. Ik zou dit klusje aan geen enkele andere arts toevertrouwen dan aan haar. Zij heeft ook vaker achtergebleven kapsels verwijderd.
Ik ga ervan uit dat veel van je klachten, dus de systemische, drastisch verminderen of zelfs verdwijnen na de verwijdering van dit kapsel. En ook de klachten in je borsten zullen verdwijnen als de bron is weggenomen. Wel gaat dr. Kappel dit weefsel grondig laten onderzoeken, want het is best verontrustend.
Maar het komt goed hoor!


Ik wens je heel heel heel veel sterkte!

🌷💋🙏

Lieverd, ik vraag je ook nog je klachten te melden viewtopic.php?t=1689 dit is heel belangrijk! Zelfs als je al eerder een melding had gedaan, dit toch opnieuw doen, want dit is een nieuwe ontwikkeling bij je.

Waarom is het belangrijk kapsels te laten verwijderen? viewtopic.php?f=37&t=475
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 25 mei 2019 14:23

Vergeten te zeggen dat de cysten ook door het achtergebleven kapsel kunnen zijn ontstaan overigens. Dat las ik eens in artikelen van dr. Susan Kolb. Dus die hoeven niet door de lipofilling te zijn ontstaan. Het hangt van de plek af waar de cysten zich bevinden. Als dit vooral tegen het kapselweefsel aanligt komt het door het achtergebleven kapselweefsel. Je zou dit tegen je artsen moeten zeggen. Ik plaats zo een artikel erover die je kunt uitprinten en meenemen naar je artsen.
Hier een citaat van dr. Susan Kolb hierover: "The other cause of pain is fibrocystic disease which I have seen in a large number of cases especially over areas of retained silicone and/or recurrent capsules.''

Bron pagina 4
Dr. Susan Kolb is een van de grootste experts op het gebied van klachten door siliconen en haar uitleg is zeer goed!
Vlinder
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mei 2016 13:08

Ongelezen bericht 26 mei 2019 09:20

Bedankt voor alle tips en ook de artikelen!! Heel fijn!!
Ik merk alleen wel dat mijn diagnose (vastgesteld door dr cohen tervaert) niet echt serieus genomen wordt.

De plastisch chirurg had een aantal uitspraken (overigens een hele aardige vrouw. En de meest vriendelijke en kundige plastisch chirurg in een ziekenhuis die ik tot nu toe heb gesproken!!). Ze zei:
'Als je 'dat' ASIA al hebt gehad hebt tja dan zegt men in zeldzame gevallen dat dat dat klachten zou kunnen geven maar is heel zeldzaam! Dat gebeurt bij mensen die al allergische klachten zouden kunnen hebben (Terwijl ik had aangegeven in het heden -dus niet gehad! maar nu ook nog heb- dagelijks veel klachten te ervaren) Maar goed dat ze het erkende als iets wat bestaat vond ik al heel wat!

Ook zei ze:
' wat de kapsels betreft als de protheses zijn verwijderd plakken ze op elkaar en uiteindelijk ruimt je lichaam die op'. De theorie van de kapsels stond ze niet achter dus stuurde ze me terug naar de mamapoli. Dus ik weet niet hoe ze zal reageren nu ik weer terug ben verwezen naar haar.

Ik ga dus nu al 2 maanden naar het ziekenhuis. Ze hebben in 3x meer dan 330ml vocht weggezogen. (En weggegooid, ook al vroeg ik 'moet dat niet worden onderzocht'? 'Nee hoor dat zien we zo dat is wondvocht')
Uiteindelijk op verzoek van de plastisch chirurg (gelukkig was ze ook hiervan op de hoogte!!) is er wel onderzoek gedaan naar het vocht op die vorm van kanker. Ze zei: ' je kunt met het blote oog geen kankercellen zien in een pot met vocht, dat moet de patholoog anatoom controleren!'.

Maar toen kregen ze er die vierde keer prikken geen vocht meer uit. Meerdere keren geprikt maar lukte niet. Ze hebben toen twee stolsels opgestuurd. Die waren zonder kanker. (Ik ga voor de zekerheid wel een dr kappel vragen of zij de inhoud van de zwelling en de kapsels nog een keer wil laten onderzoeken. Ik hoop nl dat ze wel het juiste hebben opgestuurd. Mijn borst is weer dikker en pijnlijker momenteel).

De plastisch chirurg had overigens niet eerder tijd (ook al ben ik al patient) dan juni en mamapoli kon niks meer voor me doen. Dus ik ben heel blij dat dr. Kappel me serieus neemt en me wil helpen! Met alles wat ik doe bewegen, liggen, iets pakken etc doet de borst zeer.

Ik vind het wel positief dat de plastisch chirurg in het ziekenhuis op de hoogte was van ASIA en dat ze ook die vorm van kanker kende. Dat is echt vooruitgang in bewustwording denk ik!! Mede dankzij al jullie activiteiten!
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 26 mei 2019 09:53

Vlinder schreef:
26 mei 2019 09:20
Bedankt voor alle tips en ook de artikelen!! Heel fijn!!
Ik merk alleen wel dat mijn diagnose (vastgesteld door dr cohen tervaert) niet echt serieus genomen wordt.

De plastisch chirurg had een aantal uitspraken (overigens een hele aardige vrouw. En de meest vriendelijke en kundige plastisch chirurg in een ziekenhuis die ik tot nu toe heb gesproken!!). Ze zei:
'Als je 'dat' ASIA al hebt gehad hebt tja dan zegt men in zeldzame gevallen dat dat dat klachten zou kunnen geven maar is heel zeldzaam! Dat gebeurt bij mensen die al allergische klachten zouden kunnen hebben (Terwijl ik had aangegeven in het heden -dus niet gehad! maar nu ook nog heb- dagelijks veel klachten te ervaren) Maar goed dat ze het erkende als iets wat bestaat vond ik al heel wat!

Ook zei ze:
' wat de kapsels betreft als de protheses zijn verwijderd plakken ze op elkaar en uiteindelijk ruimt je lichaam die op'. De theorie van de kapsels stond ze niet achter dus stuurde ze me terug naar de mamapoli. Dus ik weet niet hoe ze zal reageren nu ik weer terug ben verwezen naar haar.

Ik ga dus nu al 2 maanden naar het ziekenhuis. Ze hebben in 3x meer dan 330ml vocht weggezogen. (En weggegooid, ook al vroeg ik 'moet dat niet worden onderzocht'? 'Nee hoor dat zien we zo dat is wondvocht')
Uiteindelijk op verzoek van de plastisch chirurg (gelukkig was ze ook hiervan op de hoogte!!) is er wel onderzoek gedaan naar het vocht op die vorm van kanker. Ze zei: ' je kunt met het blote oog geen kankercellen zien in een pot met vocht, dat moet de patholoog anatoom controleren!'.

Maar toen kregen ze er die vierde keer prikken geen vocht meer uit. Meerdere keren geprikt maar lukte niet. Ze hebben toen twee stolsels opgestuurd. Die waren zonder kanker. (Ik ga voor de zekerheid wel een dr kappel vragen of zij de inhoud van de zwelling en de kapsels nog een keer wil laten onderzoeken. Ik hoop nl dat ze wel het juiste hebben opgestuurd. Mijn borst is weer dikker en pijnlijker momenteel).

De plastisch chirurg had overigens niet eerder tijd (ook al ben ik al patient) dan juni en mamapoli kon niks meer voor me doen. Dus ik ben heel blij dat dr. Kappel me serieus neemt en me wil helpen! Met alles wat ik doe bewegen, liggen, iets pakken etc doet de borst zeer.

Ik vind het wel positief dat de plastisch chirurg in het ziekenhuis op de hoogte was van ASIA en dat ze ook die vorm van kanker kende. Dat is echt vooruitgang in bewustwording denk ik!! Mede dankzij al jullie activiteiten!
Ik was niet van plan meer te schrijven :lol: Staat los van jou mop, maar ik was weer te ijverig bezig gisteren terwijl ik gewoon gas terug moet nemen. Jou schijf ik wel zijn die artsen nou helemaal GEK GEWORDEN?
Dit is te bizar voor woorden! Dit kan écht niet!

Ik zou je heel graag willen vragen jouw verhaal te mailen naar de minister. Ik geef je zijn adres als je die wilt. Van mij part stuur je het naar veel kamerleden, want dan kan hij ook niet dit achterhouden. Vertel ze alles! En ook de reacties van artsen en het niet onderzoeken van het vocht.

Ik zou de deur bij je huisarts platlopen nu. Wijs die alsjeblieft op onze site en alles over ALCL maar ook dat artikel van Susan Kolb waar je veel in kun lezen over klachten die aanhouden door achtergebleven kapsel. Vertel het ook aan dr. Kappel. Wees zo brutaal en neem een exemplaar mee. Lees het zelf heel goed en onderstreep de stukken waar ze schrijft over problemen door overgebleven kapsel.

Wanneer hebt je de afspraak bij dr. Kappel staan? Dit heeft haast lieverd, zorg ervoor dat ze jou deze week nog ziet.

Het komt vast wel goed, het vocht kan op veel wijzen en hoeft zeker geen kanker te zijn dus maak je ook weer niet bang ok. Ook ontstekingscellen maken vocht aan dus dat kan het zijn. Hoeft niet altijd op maligniteit te wijzen.

Wat zielig voor je! :cry:

Sterkte lieverd en houd ons op de hoogte. Het is té erg allemaal!

X
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 26 mei 2019 10:31

Hier een belangrijk onderzoek: https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7815000388

Bij deze dame werd de diagnose pas ook gesteld nadat haar implantaten er al lange tijd uit waren. De implantaten werden er in 2011 uitgehaald maar de kapsels werden niet verwijderd. In 2015 kreeg ze klachten en hebben ze de kapsels verwijderd. In het kapsel werden ALCL cellen gevonden. En moet je de foto zien hoe dik dat kapsel is. Hoe konden ze dat laten zitten? Het is echt niet normaal!

Wijs artsen op dit onderzoek alsjeblieft!

Verder wordt er dit gezegd: The main symptom of BIA-ALCL is painless swelling of the breast in a patient who has a history of receiving a textured surface breast implant. Although breast swelling is a common symptom immediately after any implant surgery, BIA-ALCL most commonly develops years after the procedure. Half of all cases of BIA-ALCL reported to the FDA have been diagnosed within seven to eight years after implant surgery, though the American Society of Plastic Surgeons (ASPS) notes that symptoms can appear two to 28 years after the procedure.

BIA-ALCL ontwikkelt zich meestal jaren na implantatie. De helft van alle gevallen die gemeld zijn ontstonden 7 tot 8 jaar na de implantatie, maar symptomen kunnen 2 tot 28 jaar na implantatie optreden.
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 28 mei 2019 09:24

Lieverd, hierbij nog een linkje, was vergeten dat ik nog wat moest plaatsen :oops:
https://www.mks.meldpuntklachtensilicon ... taten/alcl

Op de pagina vind je weer linkjes naar belangrijke pagina's.

Sterkte!!!!

X
diana1967
Berichten: 379
Lid geworden op: 22 jan 2018 22:48

Ongelezen bericht 28 mei 2019 22:44

jeetje, wat heftig, ik word er verdrietig en bang van
heel veel sterkte, dikke knuffel
Vlinder
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mei 2016 13:08

Ongelezen bericht 01 jun 2019 12:59

Hallo Luna, heel erg bedankt voor je tijd en inspanningen! Echt superlief van je...
Ik wil even een update geven. Ik ben afgelopen dinsdag naar het ziekenhuis gegaan omdat ik het niet meer uithield. Mijn borst was bijna 3x zo groot. Vroeg of ze aub het vocht wilden wegzuigen.

Bij het aanprikken kwam er nu geen vocht uit maar pus.
Lang verhaal kort. Ik werd opgenomen omdat het een abces zou zijn geworden (ze laten me al 2 maanden tobben) ik kreeg abtibioticum via het infuus.

De doktoren waren het echter niet eens. De oncologisch chirurg vond dat het bij de plastisch chirurg thuishoorde. Etc. Uiteindelijk zou een plastisch chirurg een spoedoperatie gaan doen.

Op het laatste moment werd dit door een andere plastisch chirurg geannuleerd. Hij zou mijn borst ontlasten poliklinisch want tijd voor zo'n grote operatie was er niet... (ik raak in paniek van poliklinisch maar dat mocht niets uitmakrn. Voelde me net slachtvee. Echt heel naar) plaatselijk heeft hij een gote snede gemaakt maar er kwam geen vocht uit.
Achteraf zei hij dat hij het gezwel niet open maakte omdat ik veel bindweefsel had. Hij wilde het toch operatief doen en daar was nu geen tijd voor. Hij heeft een biopt voor de zekerheid genomen en de boel weer dichtgenaaid. Ik mocht naar huis.

Nu eenmaal thuis met nog steeds die dikke borst maar nu met een grote snede erbij.

De plastisch chirurg zei gisteren dat het een lastige operatie wordt omdat de kapsels vergroeid zijn met mijn borstweefsel en met mijn ribben. Hij wil het in zijn geheel eruit halen..

Ik vroeg of hij die kapsels in mijn andere borst ook zou verwijderen. Dat was volgens hem niet nodig. Mijn linkerborst was niks mee volgens hem. Het lichaam zou die kapsels opruimen/ steeds dunner maken.(maar ja die rechterborst met alle problemen zou dat ook ook gelden toch...?) Ik wil ze er toch uit...

Ben over de artikelen maar niet begonnen en asia ook niet...ik kreeg niet de indruk dat hij ervoor open stond.

Ik heb dokter kappel niet kunnen bereiken en durf haar in het weekend niet te bellen.

Wat ik nu moet doen weet ik niet.

De plastisch chirurg zei dat de uitslag van de biopt maandag of dinsdag binnen zou zijn.
Als ik niks zou horen was het goed. waarschijnlijk wordt ik daar vrijdag geopereerd.maar zou graag van dr kappel horen wat zij zou adviseren.

Dus ik ga er nu maar even vanuit dat het toch een soort ontsteking is van de kapsels in mijn borst. Maar het is iig een enorme bal.
Nou dat was het voor nu eventjes. Liefs
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 01 jun 2019 13:21

Hé vlinder wat een nare ontwikkeling weer voor je zeg!
Ik snap je ongerustheid. Toch zou ik proberen contact te leggen met dr. Kappel als je haar mening in deze wilt hebben. Als ze je niet te woord wil of kan staan hoor je dat vanzelf. Sterkte meis ik denk aan je.
Hele dikke knuffel voor je.
Liefs essi
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 01 jun 2019 13:46

Ik heb er misschien overheen gelezen, vlinder. Maar welke merk heb jij gehad?
Groetjes
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 01 jun 2019 16:43

Lieve Vlinder,

Ik had je al gemaild en je hebt weer gebeld en ingesproken, heel goed van je!
Ik wil je ook nog even vragen deze berichten en de onderzoeken te lezen: viewtopic.php?f=161&t=2288
Het is belangrijk om je artsen hiervan op de hoogte te brengen. Er is te weinig kennis onder artsen over ALCL. Print ze uit en neem ze mee.

Ik zou niet aan het forum werken tot maandag, maar ik moest wel op jou reageren.

Ik wens je heel veel sterkte lieverd!

X Luna
Vlinder
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mei 2016 13:08

Ongelezen bericht 04 jun 2019 14:45

Hallo,
Een korte update, Aanstaande vrijdag wordt ik als het goed is geopereerd. Dr Kappel gaf aan, doe de operatie waar je het snelst terecht kunt.
En dat is aanstaande vrijdag in het ziekenhuis. Heel lief da ze met me meedenkt en me wil helpen!
Bij de plastisch chirurg in het ziekenhuis heb ik verteld van mijn ASIA klachten en diagnose en gevraagd of uit de linkerborst ook de kapsels kunnen worden verwijderd. Hij zag daar geen reden toe. Hij gaf aan dat die borst soepel voelt en dus geen reden om de kapsels te verwijderen.

Ik heb contact gezocht met mijn verzekeraar CZ. Er werd aangegeven dat dr Kappel bij hen geen contracten heeft. Dus dat is lastig. Ook gaven ze aan dat de arts in het ziekenhuis een aanvraag moet doen om ook de kapsels uit de linkerborst te verwijderen. Ik heb hen alle stukken en wetenschappelijke onderzoeken gestuurd die ik heb. en heb aangegeven dat het heel lastig is om artsen die niet 'geloven' in ASIA een aanvraag te laten doen om de kapsels (die volgens die artsen niet bestaan want mijn lichaam zou deze immers opruimen... ) in mijn linker borst ook te verwijderen.

Ik heb ook aangegeven dat het erg ironisch is dat de kapsels in mijn rechterborst wel worden erkend (omdat deze nu problemen veroorzaken) maar de kapsels in mijn linker borst niet.
Toen ze vroeg of ik toch een aanvraag wilde laten doen, zei ik 'ik zal het nog een keer vragen aan de dokter die er niet in geloofd en die het niet wil doen, meer kan ik niet doen'... De mevrouw van de CZ vond dat denk ik toch een beetje sneu voor me en ze gaat nu mijn dossier voorleggen aan de medische mensen binnen CZ. Het zou het fijnst zijn als de kapsels in mijn linker borst ook verwijderd kunnen worden in dezelfde operatie... scheelt narcose etc. Ik ben benieuwd, ze belt me morgen sowieso terug.

Wat ik wel nog belangrijk vind om te melden is dat ASIA sinds 1 mei 2019 is opgenomen in de VAGZ richtlijnen. Dus explantatie kan vergoed worden bij systemische klachten. (jullie weten dat waarschijnlijk al wel. Maar even voor de zekerheid) Ik heb mijn explantatie op eigen kosten gedaan omdat het toen nog niet zo was. https://www.vagz.nl/documents.php

Nou tot zover mijn update!
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 04 jun 2019 15:20

Explantatie wordt sinds mei 2018 vergoed als je voldoet aan de voorwaarden van het Zorginstituut Nederland. Eigenlijk vanaf het moment dat ze zich erover gingen buigen, dat was als ik mij niet vergis juni 2017. Vergoeding met terugwerkende kracht is mogelijk. We hadden alle dames hier vorig jaar van op de hoogte gebracht. Maar jouw explantatie was in 2016, dus helaas kan dat dan niet. Echt jammer!😔
Goed dat je zoveel onderneemt lieverd om die kapsels eruit te laten krijgen!👍
Neem alle onderzoeken die ik liet zien mee dus ook over infecties en ALCL enz.
Sterkte en succes lieverd!!!
💋
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 04 jun 2019 20:36

Spannend allemaal, vlinder.
Heel veel succes ermee.
Groetjes essi
Plaats reactie

Terug naar “Complicaties of klachten na de operatie”