Hulp gevraagd na klachten PDS plaatje

[Dani]

Hallo,

ik hoop dat ik dit in het juiste forum zet, en anders hoop ik dat een van de mods dit alsnog doet.

ik lees al een aantal jaren mee, en heb ik 1996 implanaten gekregen die er in 2013 uit zijn gehaald.

Ik ben in 2017 door prof. Cohen Tervaert gediagnosticeerd met Breast implant illness, maar helaas was ik 1 van de laatste patienten die hij zag voor hij naar Canada vertrok.
Hierdoor ben ik enigsinds weer tussen het wal en het schip gevallen qua medische begeleiding. Sinds die tijd heb ik moeten blijven vechten voor mijn eigen medische dramas.
Niemand kent het, neemt de moeite om het te kennen, enje word totaal niet serieus genomen.


Vorig jaar ben ik geopereerd aan mijn neus, mijn neus tussenschot stond enorm scheef en de eerste operatie had niet gewerkt om dit te verhelpen.
Voor deze 2e operatie ben ik weer in het MCL terecht gekomen (waar ik ook in de eerste instantie mijn siliconen kreeg, en de explantatie heb gehad)
Ondanks meerdere malen aangeven dat ik ASIA/BII had, en uitleggen dat ik dus absoluut niet tegen silicone of aanverwante polymeren kon, hebben ze een PDS plaatje in mijn neus gedaan. Toen ik klachten bleef houden die ik herkende ten tijde van voor mijn explantatie, werd er niet serieus op ingegaan en werd ik keer op keer verzekerd dat het een "lichaamseigen natuurlijk afbreekbaar"plaatje was.

Nadat ik klachten bleef houden ben ik zelf in de verslagen gaan graven en kwam ik dus achter dat dit Polydiaxanon is. Bij het woord Poly schoot ik meteen in de stress en ben natuurlijk op internet gaan zoeken.

Polydiaxanon is zeg maar de oplosbare versie van Polypropyleen. (waar ook de mesh matjes van worden gemaakt)
Hierop heb ik een afspraak ingepland met de chirurg, en heb ik weer een stootkuur (6 weken) doxycicline gekregen van de huisarts. (ik was sinds de operatie in december al ziek. en bleef ziek)

Helaas in mijn wetenschappelijke kennis niet groot genoeg om volledig te snappen wat ik allemaal lees op internet en kom ik er maar niet achter in hoeverre het aantoonbaar kan worden gemaakt dat polydiaxanon de zelfde effecten heeft (bij ASIA/BII) patienten als polypropyleen.

Volgens de arts is het plaatje inmiddels opgelost en afgevoerd door het lichaam, maar ik krijg niet duidelijk dat dit dus hetzelfde lichaam is wat zo heftig reageert op polymeren.

Door de chirurg is me letterlijk gezegd "we hadden niet het idee dat het zo veel effect zou hebben"
Dat is voor mij hetzelfde als zeggen tegen iemand met een gluten tolerantie, we dachten niet dat een beetje gluten ook een reactie zou geven.
Maar ze namen het wel serieus genoeg om bij die afspraak 3 artsen aanwezig te laten zijn, om naar mijn mening, juridisch dingen te kunnen ontkennen.
Ook zei hij dat er door meerdere artsen naar me is gekeken dus hij niet volledig op de hoogte was van mijn medische geschiedenis. Dit is niet waar. Ik heb meerdere gesprekken gehad met hem en elke keer heel erg aangedrongen dat ik ASIA/BII heb. Staat ook in mijn dossier, ook staat er dat ik allergisch zou zijn voor silconenpolyester. Dit heb ik er niet in gezet. maar er was dus wel ergens een belletje gaan rinkelen.
Naar mijn mening is het niet mijn verantwoordelijkheid om mijn dossier tot op de letter uit te moeten leggen aan een medisch professional.


Kortom ik voel me weer niet serieus genomen en er werd dus tegen me gezegd "we kunnen er nu niks meer aan veranderen". Ik opereer duizenden mensen met een zo een plaatje en het gaat nooit verkeerd. Waarop ik natuurlijk vroeg, hoeveel van die mensen hebben ASIA/BII? 0.
Maar het is nu wel gebeurd, vanochtend is er onder locale verdoving in mijn neus gesneden om te kijken of er nog restanten waren van het plaatje. Volgens de chirurg was dit niet het geval.

Maar het is wel gebeurd. Er is een pds plaatje geplaatst, ik ben maanden ziek geweest en ben weer een heel eind terug gevallen. Er is weer niet serieus genomen wat er met me zou gebeuren, en toen ik meerdere malen aan de bel trok was er niemand die me serieus genoeg nam om ook maar even te googlen wat ASIA/BII ook maar was.
Erger nog, in het gesprek van vanochtend na het bekijken van mijn neus werd me door een van de aanwezige artsen gevraagd "maar wat heeft u nou eigenlijk dan?"

Ik heb inmiddels een advocaat in de arm genomen, ik wil een klacht indienen omdat de chirurg te arrogant was om rekening te houden met iets wat hij niet kende. Of ook maar wilde geloven.
Maar ik moet wel aantoonbaar maken dat er fouten zijn gemaakt. Dus aantonen dat PDS de zelfde reactie geeft en dus schadelijk is voor mensen mert ASIA/BII.
Het gaat me niet om monetaire vergoeding oid, maar ik wil verantwoordelijkheid afdwingen om het zo maar te zeggen. Ik wil niet dat dit bij een volgende patient weer gebeurt.



ik begrijp dat het een lang en warrig verhaal is, maar ik zit erg hoog in mijn emoties momenteel en ben eerlijk gezegd wanhopig. Hoe kan dit wéér gebeuren.

Mijn concrete vraag is dus eigenlijk; is er iemand die mij kan helpen of bevestigen dat deze polymeren schadelijk zijn. Dat er een verband bestaat tussen polydiaxanon en polypropyleen.Zodat ik een klacht kan gaan formuleren.

Ik hoop dat het niet al te onduidelijk is allemaal en warrig, maar mochten er vragen zijn dan beantwoord ik die natuurlijk. Maar vooral hoop ik dat iemand me in de juiste richting kan wijzen.

Veel liefs Dani

[Luna MKS]

Jeetje, heftig dit!

Ik weet zo goed hoe het voelt om niet serieus genomen te worden... En met ons zeer veel vrouwen.

Het is wel echt verwijtbaar wat ze hebben gedaan. Jij was heel erg duidelijk!

Ik ga dit met Marga van Amersfoort bespreken en we zullen jou mailen.

Had je ook al contact gezocht met Maria Smit van Meshed Up? Ook zij zou nog kunnen helpen. https://www.meshedup.eu/

'Sterkte' is niet genoeg...

Love and strength!

[Dani]

Dank je wel! Dank je wel voor je reactie!!
Ik voelde me even heel erg bevestigd en serieus genomen.
Ik zit al dagen met 50 tabbladen open, medische onderzoeken lezen, proberen uit te vinden wat al die moleculen en termen nou betekenen en ik kom maar niet verder.

Je reactie gaf mij in ieder geval het gevoel dat ik op de juiste weg ben en me niet aanstel.

Ik hoop dat ik duidelijkheid kan vinden en alles in een coherente manier over kan brengen.

En dat er verantwoordelijkheid kan worden `afgedwongen`

<3

[Luna MKS]

Dank je wel! Dank je wel voor je reactie!!
Ik voelde me even heel erg bevestigd en serieus genomen.
Ik zit al dagen met 50 tabbladen open, medische onderzoeken lezen, proberen uit te vinden wat al die moleculen en termen nou betekenen en ik kom maar niet verder.

Je reactie gaf mij in ieder geval het gevoel dat ik op de juiste weg ben en me niet aanstel.

Ik hoop dat ik duidelijkheid kan vinden en alles in een coherente manier over kan brengen.

En dat er verantwoordelijkheid kan worden `afgedwongen`

<3

Natuurlijk stel je je niet aan! Jij hebt het recht om jouw lichaam te beschermen!

Mijn tandarts heeft het ook over een implantaat als mijn kroon eruit moet. Helaas heb ik problemen met een kies waar ik ooit een wortelkanaalbehandeling heb gehad. Geen denken aan dat ik een implantaat laat zetten in mijn mond. Ik was heel duidelijk. Ik reageer te heftig op lichaamsvreemde materialen. Dat gaat gewoon niet goed. Dan maar een brug of plaatprothese. Geen rommel die in mijn weefsel wordt ingebracht!

Ik heb je trouwens al gemaild en Marga jouw casus doorgestuurd. Ik zal je morgenochtend helpen met zoeken naar artikelen over PDO (polydioxanone). Ik had gezien dat deze stof ook lichaamsvreemd reacties kan geven.

Slaap lekker