SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Het intieme verhaal van een vrouw met ASIA

Ik heb 30 jaar in Frankrijk gewoond en ben al een tijdje terug in Nederland, mijn 2 dochters zijn weer bij mij en ik ben opnieuw verliefd en getrouwd met een mooie fantastische man, terug in mijn geboortedorp Zundert met heel veel vrienden, helemaal happy.

Dit weekend op naar de aardbeienfeesten in Zundert: jurkje aan, make-up, vullingen in mijn Bh, weer helemaal het vrouwtje. Genieten is mijn plan. Loop ik over de jaarmarkt ' n uurtje in de zon, hand en hand met manlief, alles gaat prima tot nu toe.........krijg overal uitslag (syndroom van Raynaud), lopen verder en drink een wijntje, wordt zo duizelig en zie iedereen kijken en denken - nou die is dronken - nee (syndroom van Ménière). Trek me nergens iets van aan, ga dit feestje niet laten bederven door zulke details, want ga naar mijn stamkroeg waar een fantastische band speelt. Ik hou van dansen en ben dat ook van plan om te doen maar heb overal pijn:

gewrichten, spieren (fibromyalgie). Oké, ben ook geen 20 meer dus zeg ik tegen mezelf dat ik het gewoon rustiger aan moet doen. Ik ga zitten want kan geen stap meer zetten, zo moe, ik voel me totaal uitgeput (CVS chronisch vermoeidheid syndroom). Manlief gaat een frietje met frikadel halen voor mij, misschien moet je iets eten, zijn z'n woorden. Lekker, maar moet daarna gelijk naar de toilet mijn buik zwelt op en krijg diarree (PDS - prikkelbare darm syndroom). Dan maar naar huis waar ik eenmaal in bed graag wil vrijen met mijn lief,: doet zo'n pijn, stop, alles is droog en geïrriteerd (Sjögren syndroom).

Maar alles gaat goed toch, Marret, je ziet er goed uit, gaat beter na de explantatie en reconstructie met Monoblocs hè ? Deze vragen worden ieder dag gesteld aan mij. Ja.......wat zeg je dan: niets, want als ik het probeer uit te leggen snappen ze het niet echt dus je valt elke avond huilend in slaap in de hoop dat je een beetje fitter wakker wordt, maar je lijf herstelt zich niet, nooit meer. Hoe lang kun je nog zo door gaan?

-Marret Floren-

Dikke knuffel voor jou Marret

Tranen in mijn ogen

Liefs Mieke

Wat moedig om je verhaal zo t delen.
Heel veel sterkte en wijsheid voor de toekomst..

Dikke knuffel

Wat ontzettend stoer dat je dit zo op durft te schrijven.
Er is ontzettend veel onwetendheid onder mensen. Heel veel sterkte

Lieve Marret,
Een hele dikke knuffel voor jou

Lieve Marret,

Ik had jouw verhaal nog helemaal niet gelezen, nu wel want was alle voorsteltopics opnieuw aan het indelen.
Je verhaal is zo herkenbaar!!! Echt in alles!!!
Mensen zien alleen de "goede" momenten. De momenten waarop je wel naar buiten gaat en mee probeert te doen ondanks pijn of vermoeidheid.
En dan krijg je altijd te horen: "Gaat veel beter he?" Of bij vreemden die horen dat je van alles mankeert: "Hoe kan dat nou, je ziet er zo goed uit!"
Dit is vaak nog zoveel moeilijker dan de kwaal zelf.
Helaas kamp ik hier al sinds de tienerjaren mee, dat betekend al bijna 30 jaar... Door de siliconen werd alles nog zoveel erger! Hoewel ik nu weer voor een groot deel terug ben naar hoe het was voor de bv. Ook al zijn veel klachten wel blijvend erger geworden o.a. de allergieën.

Maar het doet zoveel pijn dat er zoveel vrouwen zijn zoals jij en ik!!! En dat is wat mij kracht geeft om voor hen te vechten! Ik weet hoe het voelt om niet begrepen te worden. Gelukkig leerde ik al heel jong te leven met wat ik heb, maar makkelijk is het niet. Want iedere keer komt er wel iets bij... Soms denk je alles al gehad te hebben maar dan komt er weer iets... Dat herken je vast wel...
En al die vrouwen staan aan het begin van deze zeer moeilijke weg. Het is verscheurend!!!

Deze ziekte zie je niet aan de buitenkant en dat maakt de pijn zoveel groter! Het onbegrip van de mensen kan zo hard binnenkomen!!!

Ze zullen het nooit begrijpen lieverd, maar houd je vast aan de mensen die je wel goed kennen! Je strijd kennen maar ook je enorme kracht kennen, want je bent zo ongelofelijk sterk!!!

Bedankt voor alles wat jij doet en geeft door jouw lijden, want je helpt anderen. En laat dat jouw troost zijn alsjeblieft!

LOVE YOU!!!!❤❤❤

Wilde nog even wat toevoegen, omdat vrouwen dit niet weten over Marret. Maar Marret helpt ontzettend veel mee in deze strijd tegen siliconen en is ook heel actief op verschillende Facebook groepen om vrouwen te steunen en de weg te wijzen. Ze zit geloof ik op 5 groepen. En komt heel vaak in de Media. En bezoekt zieke vrouwen terwijl ze zelf ook heel ziek is!
Er zijn heel veel van onze vrouwen die echt heel veel doen. Niet alleen wij van SVS MKS dragen iets bij, maar ook onze achterban. Allemaal op hun eigen manier. Iedereen, ook jullie dragen iets bij door actief op het forum er voor elkaar te zijn en misschien ook buiten het forum door ergens een zaadje te planten.

Dank jullie wel meiden!!!!!!!!!!!!

Al mijn liefs,

Luna