Ik wil me aan u voorstellen (Corrie)
Geplaatst: 15 apr 2014 00:36
Ik ben een facebook pagina begonnen om informatie te verzamelen en lotgenoten samen te brengen, ervaringen delen, tips uitwisselen als je ziek bent geworden na het plaatsen van borstprothese's / borstimplantaten na borstkanker.
Zelf kreeg ik in 2007 de diagnose borstkanker Er volgde een borstbesparende operatie, maar helaas bleken na de operatie de snijranden niet schoon, met andere woorden, er bleken meerdere tumoren te zitten waardoor dus een amputatie onvermijdelijk was.
Ik kreeg toen het advies te kiezen voor een amputatie met een directe reconstructie "de rugspier methode" of voor een lipofilling, een opvulling van lichaams eigen vet maar er waren toen weinig artsen die deze operatie konden uitvoeren bovendien is dit een behoorlijk zware operatie die 8 tot 10 uur duurt.
Omdat het ziekenhuis waarin de mama care verpleegkundige incl. de chirurg samen werkte met een plastic chirurg uit een nabij gelegen ziekenhuis werd mij aangeraden te kiezen voor de directe reconstructie met implantaat en rugspiermethode. Na het stellen van zeer kritische vragen vanaf mijn kant heb ik toen bewust gekozen voor de laatste optie.
Na deze operatie bleek de drain niet vacuüm, er is een groot operatie gebied omdat ze een spier vanuit je rug omleggen en over het implantaat heel leggen. In de praktijk betekent dat je hierbij dus een lang en breed litteken op je rug krijgt. Omdat de drain niet vacuüm was kon het vocht wat ontstaat na een operatie niet of nauwelijks weg. Daardoor ontstond heel snel een ontsteking.
De dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis had ik al lichte verhoging, desondanks lieten ze me gaan. Eenmaal thuis gekomen, nog met de drain aan mijn lichaam werd ik binnen 24 uur erg ziek, hoge koorts en een golvende rug van het vocht. Binnen 48 uur was ik terug op de eerste hulp van het ziekenhuis en werd en veel vocht "afgetapt". Ook kreeg ik antibioticum mee. Dit verhaal heeft zich werkelijk ontelbare keren herhaalt, ook is er een nieuwe drain aangebracht in het operatie gebied, en weer niet vacuüm, dus ik weer met slangetje uit mijn lichaam en een fles daaraan vast naar huis en opnieuw binnen 48 uur opgenomen met hoge koorts en een rug vol met vocht.
Er is toen ontelbare keren geprikt in de borst met het implantaat om het vocht eruit te laten lopen door middel van een slangetje. Ik vroeg toen nog aan die arts, kan dat nou geen kwaad steeds dat prikken in die borst, ik bedoel, er is nog geen sprake van weefsel tussen het implantaat en de huid dus is er toch een risico aanwezig dat je de prothese schampt? Dit kon volgens de plastic chirurg geen kwaad.
Ik denk dat ik zo een half jaar lang getobd hebt met steeds terug kerende hoge koorts, een golvende rug vol ontstoken vocht en opname in het ziekenhuis totdat ik een paardemiddel kreeg, volgend de plastic chirurg een zeer duur middel, als dat niet aan zou slaan moest het implantaat eruit. Godzijdank sloeg dit middel aan en werd ik ontstekingsvrij.
Vanaf dat moment kon ik werken aan mijn herstel. Ik pikte mijn leventje heel snel weer op, de borstkanker narigheid achter me latend, ik had zeer lieve mensen om me heen die mij er echt door heen geholpen hebben.
Later volgde nog een reconstructie van mijn goede borst. Want het implantaat was ongeveer cupmaat C en mijn goede borst was zeker een D, dus die werd gereconstrueerd naar de borst met het implantaat zodat het weer mooi in harmonie en gelijk was met elkaar. Eigenlijk was ik dolblij met mijn "nieuwe boezem". Ik kreeg ook wel kritiek van mensen, waarom ik nou koos voor zo'n prothese, maar hallo ik was toen 38 jaar, mag ik aub een beetje ijdel zijn en een vrouwelijk gevoel prefereren? Ik was trots want ik was nooit zo blij met mijn grote borsten en nu had ik een bescheiden cupmaat en het was prachtig in evenwicht en vooral de borst met het implantaat was echt prachtig gemaakt.
Vorig jaar oktober/november werd ik ineens heel erg ziek, eigenlijk was ik al een paar keer kort op elkaar flink ziek geweest maar vooral de laatste keer kan ik me goed herinneren. Mijn stem raakte weg, dusdanig dat het absoluut niet te vergelijken is met je stem kwijt raken, dat hebben we allemaal wel eens. Ga maar eens een keer een nachtje doorstappen dan heb je geheid de andere dag een wat schorre keel of laat je stem het wat afweten. Bij mij was het anders, ik had geen kracht meer om geluid aan mijn stem te geven. Ik ben daarvoor in behandeling gegaan bij een Logopediste om mijn stem weer terug te krijgen en er de kracht weer in te krijgen. Het klinkt misschien vaag maar ik kan het niet anders omschrijven dan dat ik de kracht niet had om geluid te produceren. Ook was ik intens moe en had ik last van mijn rechterpols. Ik dacht, dat komt vast omdat ik vaak zit te whats-appen met mijn dochter of vriendinnen.
De pijn was er voortdurend en ik gebruikte rekverband om stevigheid te geven aan die pols. De pijn trok later door naar mijn elleboog. Ik naar de huisarts geweest maar die vertelde mij dat het absoluut geen tenniselleboog was. De pijn trok later naar mijn boven arm en naar mijn schouder - schouderblad. Nog weer wat later kreeg ik juist de indruk dat de pijn vanuit de gereconstrueerde borst kwam en uitstraalde richting oksel, schouder, arm en pols. Ik heb toen allerlei onderzoeken gekregen.
Een bloedonderzoek waarbij gekeken werd naar de ziekte van Lyme, iets waar ik bang voor was als oorzaak omdat ik meerdere tekenbeten heb gehad vorig jaar. Ook werd gekeken naar Reuma of reumatische aandoeningen.
Ondertussen kreeg ik pijnstillers naproxen, maar die sloegen niet aan, in die zin, ze deden niets, de pijn bleef. Later kreeg ik Tramadol een morfine achtig medicijn maar ook bij gebruik van dit middel bleef de pijn aanwezig in alle heftigheid. Bovendien werd ik zwaar beroerd van dit middel, misselijk duizelig alsof ik "straal bezopen" was. Heel eng.
Ondertussen kreeg ik een echo van de borst waarin het implantaat zit, een mammografie van de goede borst, een botscan van het operatie gebied van de "borstkanker borst" met het implantaat. De goede borst is gelukkig nog steeds "gezond" er zitten wel kalkspatten die ze in de gaten houden, maar de oordeel van de radioloog over de borst met het implantaat baarde me zorgen.
Hij vertelde mij " de borst ziet er gelopt?! uit" er is sprake van inkapseling aan de onderkant, er zitten strepen waarbij ik niet kan zien of het om plooien gaat of om scheuren. Dit is letterlijk wat de radioloog zei, maar hij vertelde dat ik naar de plastic chirurg moest gaan want die moest het verder gaan onderzoeken. Daar ben ik toen naar toe gegaan, maar ik was inmiddels al gewaarschuwd. Ik had gelezen dat wegens aansprakelijkheidskwestie dit probleem door zeer veel plastic chirurgen niet erkend worden. Met dit in mijn achterhoofd, vertelde ik de plastic chirurg over mijn klachten, over de onderzoeken die ik had gehad tot dan toe en over het "oordeel" van de radioloog.
Eerst schoot de plastic chirurg in de lach en zei...Ooh zegt de radioloog dat?! Daarna veranderde hij als een blad aan een boom en werd furieus en kwaad. Hij weigerde de foto's van de echo te bekijken en hij keek nog geen 2 minuten naar mijn borst en zei, ik stuur je wel naar de pijnpoli, er is niets met dat implantaat, die implantaten gaan zeker 10 tot 15 jaar mee. Hij wilde er werkelijk niets over horen en liep kwaad weg, zonder gedag te zeggen of een hand te geven.
Ik bleef verbijsterd, vernederd en in paniek achter, want wat nou als het wel zit te zweten of lekken? Ik ben ziek, als dat dus de oorzaak is, dan moet er toch direct in gegrepen worden?! Ik was in paniek want..hij liet me lopen, stuurde me weg met al mijn klachten. Ik heb toen opnieuw contact gelegd met de oprichtster van het Meldpunt Klachten Siliconen. Ik kan niet anders dan vol lof zijn over deze dame, geen vraag is haar te veel, ze begrijpt mijn probleem, en geef me zeer veel goede tips waar ik echt iets mee kan. Zo kwam ik via haar aan de naam van een arts die in zijn eentje vecht tegen de gevestigde orde. Want, siliconenprothese's is gewoon business. Er wordt gewoon nog te veel aan verdiend.
Deze arts Professor prof. Cohen Tervaert ( immunoloog ) uit de Reinaert Kliniek in Maastricht, kreeg afgelopen jaren steeds meer vrouwen op zijn spreekuur met typische klachten die horen bij een auto immuun ziekte, hij ontdekte de rode draad bij al deze vrouwen, allemaal werden ze ziek van prothese's en bijna allemaal gaat het om zwetende implantaten en soms ook een allergie voor deze siliconen prothese's. Hij is ervan overtuigd dat de auto immuunziekte asia het directe gevolg is van een zwetend implantaat.
Ook ik ben afgereisd naar Maastricht, naar dokter Cohen Tervaert. Hij nam niet een beetje de tijd, nee hij nam echt alle tijd voor mij. Ik heb werkelijk alles kunnen vertellen over mijn voor geschiedenis vanaf de diagnose borstkanker tot aan alle ziekte verschijnselen tot nu toe. Daarna heeft hij mij zeer veel vragen gesteld. Daarna volgde een onderzoek, mijn bloeddruk, hartslag, lever werd gecontroleerd, hij keek naar mijn ogen en huid en uiteraard ook naar de borst. Ook moest ik diverse bewegingen doen met mijn benen, heup of armen. Zijn diagnose was 100% zeker, de auto immuun ziekte asia als gevolg van een zwetend implantaat.
De kapselvorming is een eerste indicatie van een zwetend implantaat, dat is de plek waar in eerste instantie de siliconen zich ophopen, maar net als bij een spons raakt dat overzadigd en dan is het echt 2 voor 12! Want vanaf dat moment zweven de siliconen door je lichaam en zetten ze op allerlei plaatsen vast. Daardoor reageert je lichaam daarop met ontstekingen en ontwikkel je de auto immuun ziekte. Bij mij was het dus al in een vergevorderd stadium.
Er werden 5 buisje bloed afgenomen en ook moest ik mijn urine afgeven. Het bloed onderzoek moest uitwijzen of er al organen aangetast zouden zijn en zoja in hoeverre. Ook kreeg ik direct een vitamine D kuur mee. ( Divisun 800IE ) Ook was ik inmiddels gestart met amytriptiline en dat is het eerste middel waarbij de pijn minder werd, de pijn was er nog wel maar de scherpe kanten waren eraf. Wel is in de loop van de tijd, en dan met name het gebruik van dit middel de pijn toch weer toegenomen, helaas.
In aanloop naar het dokters bezoek in Maastricht heb ik afgebouwd van 2 x amytriptiline naar 1 per dag, maar de pijn kwam zo gigantisch heftig terug dat ik heel snel weer terug ben gegaan naar 2 per dag.
Inmiddels weet ik de uitslagen van het bloedonderzoek, er zijn geen afwijkende waarden geconstateerd dus gelukkig nog geen onherstelbare schade aan mijn organen. Wel bleek uit het onderzoek dat mijn weerstand nog slechter was als aanvankelijk gedacht. Ik moet onmiddelijk starten met een zwaardere dosis vitamine D. ( D-Cure 25.000 IE ampullen ) Ik moet 2 x per week een ampul innemen gedurende 8 weken lang daarna opnieuw bloedprikken.
Wat betreft mijn pijnklachten: Zoals ik al eerder vertelde, het begon dus in mijn pols rechts, later mijn elleboog, bovenarm en schouder-schouderblad, oksel rechts. Nog weer later begon het in mijn arm links. Het betreft een zeurende pijn, alsof je botten bevroren zijn, alsof je zonder handschoenen in de vrieskou op een brommer gezeten hebt, ook lijkt het alsof je armen worden afgebonden. Denk maar aan het gevoel wat je krijgt als je bloed moet prikken en de prikverpleegkundige even een bandje om je arm doet en strak dicht trekt. Zo'n soort gevoel, alleen vele vele malen erger. Ook kreeg ik krachtverlies, met name in de ochtend heb ik moeite mijn vingers te gebruiken, kou is funest daarvoor. Des te kouder het is, des te meer pijn ik voel.
Ook zit de pijn in mijn knieën, mijn heup en in mijn enkels. Ik kan bijvoorbeeld onmogelijk zonder ondersteuning van mijn hand, mijn rechterbeen op een poef leggen. Ook mijn rechtervoet het gaspedaal afhalen om te remmen moet met ondersteuning van mijn hand. Heel lastig met autorijden dus.
's Morgens heb ik pijn met trappen op en aflopen door de pijn in mijn linker enkel. Ook zit de pijn regelmatig heel erg aan de linkerkant van mijn hals, dat straalt uit naar mijn linkerarm maar ook naar mijn hoofd.
Tot 's morgens rond 11 uur ben ik ziek, onbeschrijfelijk ziek, te moe om te praten, en extreem moe in mijn hoofd. Ik heb afgelopen periode alles geprobeerd om van die moeheid s morgens af te komen, energydrank, koffie, warme chocolade melk, vers fruit, gezond stevig ontbijten, biologische melk ( dit omdat mijn oma altijd zei, als je je niet fit voelt moet je een glas melk drinken, daar zit van alles in wat goed is voor je lichaam ) maar helaas...niets helpt. Dan gaat het een paar uur redelijk en eind van de middag begint het opnieuw van voor af aan.
De laatste 2 a 3 weken heb ik regelmatig koorts 's nachts. Dat ik echt heel anders dan het gewoon warm hebben. Ik ben zelf een kou kleun, heb het altijd koud, loop zelfs met plus temperaturen met dooie vingertoppen en dooie tenen.
Maar na een nacht koorts ben je 's morgens brak en compleet versleten. Dat is ook het verschil met het gewoon wat extra warm hebben 's nachts. daar raak je niet zo van uitgeput.
Wat ik ook een hele enge bijkomstigheid vind, is dat ik ineens niet meer weet wat ik aan het vertellen was. Ik kan onmogelijk op woorden komen soms, voelt als een totale black out. Ook heb ik dat ik op weg ben naar iets en dat ik ineens totaal niet meer weet waar ik naartoe ging. Als ik iemand bel, maar de telefoon gaat lang over en ik moet echt even wachten tot er op genomen word, weet ik ineens totaal niet meer wie ik aan het bellen was.
We hebben allemaal wel dat we ineens niet op een woord kunnen komen, of dat we even de plank mis slaan, maar pas als het heel vaak gebeurd en je raakt er van in paniek, het voelt heel eng is er echt wat aan de hand. Ook dit is totaal anders en niet te vergelijken met gewoon even niet op iets komen. Want dat krijg je dan, dan vertel ik dit probleem aan iemand en krijg je steevast te horen "ooh joh dat heb ik ook zo vaak".
Ik stuit ook op een muur van onbegrip, want als ik krullen in mijn haar draai, en ik doe make up op en trek nette kleren aan dan zie je niet zoveel aan me. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen, die mij in 2007 ook steunden en er doorheen trokken, die weten wat er aan de hand is, die geloven mij en erkennen mijn ziekte.
Toen ik de diagnose kreeg 3 weken geleden in Maastricht, dacht ik: hè hè eindelijk weet ik wat er aan de hand is. Eindelijk een labeltje wat je eraan kan hangen, ik dacht, de naam van de ziekte weten veranderd niks aan mijn dagelijkse leven dan..dat ik weet hoe het is, maar de pijn wordt er niet minder van.
Ik was eigenlijk opgelucht maar ik zag wel aan mijn vriendin die mee gegaan was dat het geen "kattepis" is om die ziekte te hebben. Dat drong denk ik niet echt door, of ik wilde het gewoon nog niet weten toen.
Wel had de arts mij gewaarschuwd niet op mijn buik te slapen, deed ik gelukkig al niet, en uitkijken met extra druk op die borst, bijvoorbeeld een strak trekkende autogordel. Hij vergeleek het met een spons.
Ik had op het forum wel al gelezen bij lotgenoten dat als ze een dag gewerkt hadden, of alleen maar de toilet gereinigd hadden, zij daar een dag later direct pijn van hadden. Ik wilde er gewoon nog even niet van weten. Ik dacht, het implantaat eruit, en dan nemen de klachten vanzelf af. Hier was de arts ook duidelijk over, de klachten kunnen afnemen, dat gebeurt in de meeste gevallen, maar de ziekte heb je. En helemaal overgaan zullen de klachten niet want de siliconen zijn te grof om uit te plassen en omdat ze zo verspreid door het lichaam zitten en zweven kunnen ze nooit operatief verwijderd worden.
Na dit bezoek ben ik gewoon door gegaan met werken, 4 dagen per week, als alleenstaande moeder, wat betekent, 's morgens 8 uur vertrekken om pas half 6 weer thuis te komen waar 2 hongerige kinderen zitten te wachten. Snel koken, een stofzuiger door mijn huis halen, na het eten of tijdens het koken, een was ophangen of afhalen en opvouwen. En pas na 9 uur op de bank gaan zitten, kapot en versleten. Vaak ook nog onder financieel geen makkelijke situatie.
Ik heb gelukkig meer als bijstand maar ook weer niet zoveel meer. Ik zeg wel eens, in de bijstand had ik het beter, ik kreeg toen veel kwijtscheldingen van gemeentelijke belastingen en ik nog nog wel eens iets declareren zoals lenzen voor de kinderen enz. Nu verdien ik net iets meer dan bijstand en komen deze kosten voor mijn rekening. Het is dus geen vetpot en een vervelende bron die me vaak uit mijn slaap houdt.
Gaande weg met werken merkte ik dat het steeds zwaarder en zwaarder werd, het verschil met werken en niet werken is, niet leven na het werk of nog een beetje leven. Ik kon gewoon niet meer opbrengen om na een nacht met koorts vroeg mijn bed uit te gaan om te werken en dan de pijn die ik al maandenlang continue voel, het is slopend.
De arts in Maastricht heeft me nu door gestuurd naar een plastic chirurg waar hij goed mee samen werkt. Een plastic chirurg die het probleem erkent en patiënten zoals mij helpt door het verwijderen van het implantaat en herstel operaties te verrichten. Ik heb haar direct gebeld voor een afspraak en ik kon deze week al terecht. Echter, wat blijkt?! Ik vroeg de mevrouw aan de telefoon of het wel vergoed werd vanuit CZ. Dit blijkt maar 50% vergoedt te worden. Dat is natuurlijk geen optie voor mij! Een operatie is zeer kostbaar, mochten er nog complicaties komen dan loop ik diep diep in de schulden. Dus niet toegankelijk voor mij.
Ik was verbijsterd! Direct de arts Cohen Tervaert gebeld hoe dit nou kon? Hij had gezegd, ik ga ervan uit dat het vergoed wordt, zoniet dan ga ik daar een zaak van maken?! Zou hij niet geweten hebben dat het maar voor 50% vergoed zou worden, dat vind ik slordig. Maar nog verwerpelijker zou ik het vinden als hij het wel wist en me desondanks die kant opstuurt, een ontoegankelijke oplossing voor mijn probleem.
Ik heb inmiddels ook contact gezocht met een medisch zorgspecialist bij CZ en mijn verhaal verteld. Zij vertelde het een ingewikkelde zaak te vinden en het intern te moeten gaan bespreken over of er vergoed gaat worden, en zoja wat er vergoed gaat worden.
Daarmee rekening houdend dat bijvoorbeeld het verwijderen wel vergoed wordt maar het opnieuw opvullen met lichaams eigen vet weer niet. Ook kan het zijn dat ze binnen CZ een plastic chirurg toe wijzen.
Nu vertelde de arts in Maastricht ook dat er in het Erasmus in Rotterdam een goede plasticchirurg werkt en 2 plast.chirurgen in het VU te Amterdam. Maar omdat ik ervan uit ging naar mevr. Kappel in Zwolle te gaan heb ik geen namen gevraagd. Morgen hoor ik dus de namen van die artsen en hoop ik dat deze wel binnen het pakket van vergoedingen valt bij het CZ.
Ik hoorde bij het meldpunt overigens van een vrouw die wel de pijnpoli vergoed kreeg maar niet het verwijderen, in haar geval ging het om een cosmetische ingreep, en dus niet na borstkanker.
Ook las ik van een vrouw die door de siliconen in haar lichaam opnieuw kanker had gekregen en inmiddels is overleden, zie artikel http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/bea ... tatie.html Dus mijn angst over de gevolgen van het zweten, de symptonen van de ziekte en alles rondom vergoedingen neemt toe met de dag, dat betekent dat ik er behalve lichamelijk nu geestelijk helemaal door heen zit. Toch blijf ik doorgaan naar de oplossing van mijn probleem, al moet ik er voor naar een ziekenhuis in het buitenland.
Morgen hoor ik dus de namen van de andere artsen die mogelijk wel vergoed worden, en morgen hoor ik van CZ wat ik vergoed ga krijgen.
Herken jij je in dit verhaal, zie je overeenkomsten, heb je tips en of advies voor mij?
groet Corrie
Zelf kreeg ik in 2007 de diagnose borstkanker Er volgde een borstbesparende operatie, maar helaas bleken na de operatie de snijranden niet schoon, met andere woorden, er bleken meerdere tumoren te zitten waardoor dus een amputatie onvermijdelijk was.
Ik kreeg toen het advies te kiezen voor een amputatie met een directe reconstructie "de rugspier methode" of voor een lipofilling, een opvulling van lichaams eigen vet maar er waren toen weinig artsen die deze operatie konden uitvoeren bovendien is dit een behoorlijk zware operatie die 8 tot 10 uur duurt.
Omdat het ziekenhuis waarin de mama care verpleegkundige incl. de chirurg samen werkte met een plastic chirurg uit een nabij gelegen ziekenhuis werd mij aangeraden te kiezen voor de directe reconstructie met implantaat en rugspiermethode. Na het stellen van zeer kritische vragen vanaf mijn kant heb ik toen bewust gekozen voor de laatste optie.
Na deze operatie bleek de drain niet vacuüm, er is een groot operatie gebied omdat ze een spier vanuit je rug omleggen en over het implantaat heel leggen. In de praktijk betekent dat je hierbij dus een lang en breed litteken op je rug krijgt. Omdat de drain niet vacuüm was kon het vocht wat ontstaat na een operatie niet of nauwelijks weg. Daardoor ontstond heel snel een ontsteking.
De dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis had ik al lichte verhoging, desondanks lieten ze me gaan. Eenmaal thuis gekomen, nog met de drain aan mijn lichaam werd ik binnen 24 uur erg ziek, hoge koorts en een golvende rug van het vocht. Binnen 48 uur was ik terug op de eerste hulp van het ziekenhuis en werd en veel vocht "afgetapt". Ook kreeg ik antibioticum mee. Dit verhaal heeft zich werkelijk ontelbare keren herhaalt, ook is er een nieuwe drain aangebracht in het operatie gebied, en weer niet vacuüm, dus ik weer met slangetje uit mijn lichaam en een fles daaraan vast naar huis en opnieuw binnen 48 uur opgenomen met hoge koorts en een rug vol met vocht.
Er is toen ontelbare keren geprikt in de borst met het implantaat om het vocht eruit te laten lopen door middel van een slangetje. Ik vroeg toen nog aan die arts, kan dat nou geen kwaad steeds dat prikken in die borst, ik bedoel, er is nog geen sprake van weefsel tussen het implantaat en de huid dus is er toch een risico aanwezig dat je de prothese schampt? Dit kon volgens de plastic chirurg geen kwaad.
Ik denk dat ik zo een half jaar lang getobd hebt met steeds terug kerende hoge koorts, een golvende rug vol ontstoken vocht en opname in het ziekenhuis totdat ik een paardemiddel kreeg, volgend de plastic chirurg een zeer duur middel, als dat niet aan zou slaan moest het implantaat eruit. Godzijdank sloeg dit middel aan en werd ik ontstekingsvrij.
Vanaf dat moment kon ik werken aan mijn herstel. Ik pikte mijn leventje heel snel weer op, de borstkanker narigheid achter me latend, ik had zeer lieve mensen om me heen die mij er echt door heen geholpen hebben.
Later volgde nog een reconstructie van mijn goede borst. Want het implantaat was ongeveer cupmaat C en mijn goede borst was zeker een D, dus die werd gereconstrueerd naar de borst met het implantaat zodat het weer mooi in harmonie en gelijk was met elkaar. Eigenlijk was ik dolblij met mijn "nieuwe boezem". Ik kreeg ook wel kritiek van mensen, waarom ik nou koos voor zo'n prothese, maar hallo ik was toen 38 jaar, mag ik aub een beetje ijdel zijn en een vrouwelijk gevoel prefereren? Ik was trots want ik was nooit zo blij met mijn grote borsten en nu had ik een bescheiden cupmaat en het was prachtig in evenwicht en vooral de borst met het implantaat was echt prachtig gemaakt.
Vorig jaar oktober/november werd ik ineens heel erg ziek, eigenlijk was ik al een paar keer kort op elkaar flink ziek geweest maar vooral de laatste keer kan ik me goed herinneren. Mijn stem raakte weg, dusdanig dat het absoluut niet te vergelijken is met je stem kwijt raken, dat hebben we allemaal wel eens. Ga maar eens een keer een nachtje doorstappen dan heb je geheid de andere dag een wat schorre keel of laat je stem het wat afweten. Bij mij was het anders, ik had geen kracht meer om geluid aan mijn stem te geven. Ik ben daarvoor in behandeling gegaan bij een Logopediste om mijn stem weer terug te krijgen en er de kracht weer in te krijgen. Het klinkt misschien vaag maar ik kan het niet anders omschrijven dan dat ik de kracht niet had om geluid te produceren. Ook was ik intens moe en had ik last van mijn rechterpols. Ik dacht, dat komt vast omdat ik vaak zit te whats-appen met mijn dochter of vriendinnen.
De pijn was er voortdurend en ik gebruikte rekverband om stevigheid te geven aan die pols. De pijn trok later door naar mijn elleboog. Ik naar de huisarts geweest maar die vertelde mij dat het absoluut geen tenniselleboog was. De pijn trok later naar mijn boven arm en naar mijn schouder - schouderblad. Nog weer wat later kreeg ik juist de indruk dat de pijn vanuit de gereconstrueerde borst kwam en uitstraalde richting oksel, schouder, arm en pols. Ik heb toen allerlei onderzoeken gekregen.
Een bloedonderzoek waarbij gekeken werd naar de ziekte van Lyme, iets waar ik bang voor was als oorzaak omdat ik meerdere tekenbeten heb gehad vorig jaar. Ook werd gekeken naar Reuma of reumatische aandoeningen.
Ondertussen kreeg ik pijnstillers naproxen, maar die sloegen niet aan, in die zin, ze deden niets, de pijn bleef. Later kreeg ik Tramadol een morfine achtig medicijn maar ook bij gebruik van dit middel bleef de pijn aanwezig in alle heftigheid. Bovendien werd ik zwaar beroerd van dit middel, misselijk duizelig alsof ik "straal bezopen" was. Heel eng.
Ondertussen kreeg ik een echo van de borst waarin het implantaat zit, een mammografie van de goede borst, een botscan van het operatie gebied van de "borstkanker borst" met het implantaat. De goede borst is gelukkig nog steeds "gezond" er zitten wel kalkspatten die ze in de gaten houden, maar de oordeel van de radioloog over de borst met het implantaat baarde me zorgen.
Hij vertelde mij " de borst ziet er gelopt?! uit" er is sprake van inkapseling aan de onderkant, er zitten strepen waarbij ik niet kan zien of het om plooien gaat of om scheuren. Dit is letterlijk wat de radioloog zei, maar hij vertelde dat ik naar de plastic chirurg moest gaan want die moest het verder gaan onderzoeken. Daar ben ik toen naar toe gegaan, maar ik was inmiddels al gewaarschuwd. Ik had gelezen dat wegens aansprakelijkheidskwestie dit probleem door zeer veel plastic chirurgen niet erkend worden. Met dit in mijn achterhoofd, vertelde ik de plastic chirurg over mijn klachten, over de onderzoeken die ik had gehad tot dan toe en over het "oordeel" van de radioloog.
Eerst schoot de plastic chirurg in de lach en zei...Ooh zegt de radioloog dat?! Daarna veranderde hij als een blad aan een boom en werd furieus en kwaad. Hij weigerde de foto's van de echo te bekijken en hij keek nog geen 2 minuten naar mijn borst en zei, ik stuur je wel naar de pijnpoli, er is niets met dat implantaat, die implantaten gaan zeker 10 tot 15 jaar mee. Hij wilde er werkelijk niets over horen en liep kwaad weg, zonder gedag te zeggen of een hand te geven.
Ik bleef verbijsterd, vernederd en in paniek achter, want wat nou als het wel zit te zweten of lekken? Ik ben ziek, als dat dus de oorzaak is, dan moet er toch direct in gegrepen worden?! Ik was in paniek want..hij liet me lopen, stuurde me weg met al mijn klachten. Ik heb toen opnieuw contact gelegd met de oprichtster van het Meldpunt Klachten Siliconen. Ik kan niet anders dan vol lof zijn over deze dame, geen vraag is haar te veel, ze begrijpt mijn probleem, en geef me zeer veel goede tips waar ik echt iets mee kan. Zo kwam ik via haar aan de naam van een arts die in zijn eentje vecht tegen de gevestigde orde. Want, siliconenprothese's is gewoon business. Er wordt gewoon nog te veel aan verdiend.
Deze arts Professor prof. Cohen Tervaert ( immunoloog ) uit de Reinaert Kliniek in Maastricht, kreeg afgelopen jaren steeds meer vrouwen op zijn spreekuur met typische klachten die horen bij een auto immuun ziekte, hij ontdekte de rode draad bij al deze vrouwen, allemaal werden ze ziek van prothese's en bijna allemaal gaat het om zwetende implantaten en soms ook een allergie voor deze siliconen prothese's. Hij is ervan overtuigd dat de auto immuunziekte asia het directe gevolg is van een zwetend implantaat.
Ook ik ben afgereisd naar Maastricht, naar dokter Cohen Tervaert. Hij nam niet een beetje de tijd, nee hij nam echt alle tijd voor mij. Ik heb werkelijk alles kunnen vertellen over mijn voor geschiedenis vanaf de diagnose borstkanker tot aan alle ziekte verschijnselen tot nu toe. Daarna heeft hij mij zeer veel vragen gesteld. Daarna volgde een onderzoek, mijn bloeddruk, hartslag, lever werd gecontroleerd, hij keek naar mijn ogen en huid en uiteraard ook naar de borst. Ook moest ik diverse bewegingen doen met mijn benen, heup of armen. Zijn diagnose was 100% zeker, de auto immuun ziekte asia als gevolg van een zwetend implantaat.
De kapselvorming is een eerste indicatie van een zwetend implantaat, dat is de plek waar in eerste instantie de siliconen zich ophopen, maar net als bij een spons raakt dat overzadigd en dan is het echt 2 voor 12! Want vanaf dat moment zweven de siliconen door je lichaam en zetten ze op allerlei plaatsen vast. Daardoor reageert je lichaam daarop met ontstekingen en ontwikkel je de auto immuun ziekte. Bij mij was het dus al in een vergevorderd stadium.
Er werden 5 buisje bloed afgenomen en ook moest ik mijn urine afgeven. Het bloed onderzoek moest uitwijzen of er al organen aangetast zouden zijn en zoja in hoeverre. Ook kreeg ik direct een vitamine D kuur mee. ( Divisun 800IE ) Ook was ik inmiddels gestart met amytriptiline en dat is het eerste middel waarbij de pijn minder werd, de pijn was er nog wel maar de scherpe kanten waren eraf. Wel is in de loop van de tijd, en dan met name het gebruik van dit middel de pijn toch weer toegenomen, helaas.
In aanloop naar het dokters bezoek in Maastricht heb ik afgebouwd van 2 x amytriptiline naar 1 per dag, maar de pijn kwam zo gigantisch heftig terug dat ik heel snel weer terug ben gegaan naar 2 per dag.
Inmiddels weet ik de uitslagen van het bloedonderzoek, er zijn geen afwijkende waarden geconstateerd dus gelukkig nog geen onherstelbare schade aan mijn organen. Wel bleek uit het onderzoek dat mijn weerstand nog slechter was als aanvankelijk gedacht. Ik moet onmiddelijk starten met een zwaardere dosis vitamine D. ( D-Cure 25.000 IE ampullen ) Ik moet 2 x per week een ampul innemen gedurende 8 weken lang daarna opnieuw bloedprikken.
Wat betreft mijn pijnklachten: Zoals ik al eerder vertelde, het begon dus in mijn pols rechts, later mijn elleboog, bovenarm en schouder-schouderblad, oksel rechts. Nog weer later begon het in mijn arm links. Het betreft een zeurende pijn, alsof je botten bevroren zijn, alsof je zonder handschoenen in de vrieskou op een brommer gezeten hebt, ook lijkt het alsof je armen worden afgebonden. Denk maar aan het gevoel wat je krijgt als je bloed moet prikken en de prikverpleegkundige even een bandje om je arm doet en strak dicht trekt. Zo'n soort gevoel, alleen vele vele malen erger. Ook kreeg ik krachtverlies, met name in de ochtend heb ik moeite mijn vingers te gebruiken, kou is funest daarvoor. Des te kouder het is, des te meer pijn ik voel.
Ook zit de pijn in mijn knieën, mijn heup en in mijn enkels. Ik kan bijvoorbeeld onmogelijk zonder ondersteuning van mijn hand, mijn rechterbeen op een poef leggen. Ook mijn rechtervoet het gaspedaal afhalen om te remmen moet met ondersteuning van mijn hand. Heel lastig met autorijden dus.
's Morgens heb ik pijn met trappen op en aflopen door de pijn in mijn linker enkel. Ook zit de pijn regelmatig heel erg aan de linkerkant van mijn hals, dat straalt uit naar mijn linkerarm maar ook naar mijn hoofd.
Tot 's morgens rond 11 uur ben ik ziek, onbeschrijfelijk ziek, te moe om te praten, en extreem moe in mijn hoofd. Ik heb afgelopen periode alles geprobeerd om van die moeheid s morgens af te komen, energydrank, koffie, warme chocolade melk, vers fruit, gezond stevig ontbijten, biologische melk ( dit omdat mijn oma altijd zei, als je je niet fit voelt moet je een glas melk drinken, daar zit van alles in wat goed is voor je lichaam ) maar helaas...niets helpt. Dan gaat het een paar uur redelijk en eind van de middag begint het opnieuw van voor af aan.
De laatste 2 a 3 weken heb ik regelmatig koorts 's nachts. Dat ik echt heel anders dan het gewoon warm hebben. Ik ben zelf een kou kleun, heb het altijd koud, loop zelfs met plus temperaturen met dooie vingertoppen en dooie tenen.
Maar na een nacht koorts ben je 's morgens brak en compleet versleten. Dat is ook het verschil met het gewoon wat extra warm hebben 's nachts. daar raak je niet zo van uitgeput.
Wat ik ook een hele enge bijkomstigheid vind, is dat ik ineens niet meer weet wat ik aan het vertellen was. Ik kan onmogelijk op woorden komen soms, voelt als een totale black out. Ook heb ik dat ik op weg ben naar iets en dat ik ineens totaal niet meer weet waar ik naartoe ging. Als ik iemand bel, maar de telefoon gaat lang over en ik moet echt even wachten tot er op genomen word, weet ik ineens totaal niet meer wie ik aan het bellen was.
We hebben allemaal wel dat we ineens niet op een woord kunnen komen, of dat we even de plank mis slaan, maar pas als het heel vaak gebeurd en je raakt er van in paniek, het voelt heel eng is er echt wat aan de hand. Ook dit is totaal anders en niet te vergelijken met gewoon even niet op iets komen. Want dat krijg je dan, dan vertel ik dit probleem aan iemand en krijg je steevast te horen "ooh joh dat heb ik ook zo vaak".
Ik stuit ook op een muur van onbegrip, want als ik krullen in mijn haar draai, en ik doe make up op en trek nette kleren aan dan zie je niet zoveel aan me. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen, die mij in 2007 ook steunden en er doorheen trokken, die weten wat er aan de hand is, die geloven mij en erkennen mijn ziekte.
Toen ik de diagnose kreeg 3 weken geleden in Maastricht, dacht ik: hè hè eindelijk weet ik wat er aan de hand is. Eindelijk een labeltje wat je eraan kan hangen, ik dacht, de naam van de ziekte weten veranderd niks aan mijn dagelijkse leven dan..dat ik weet hoe het is, maar de pijn wordt er niet minder van.
Ik was eigenlijk opgelucht maar ik zag wel aan mijn vriendin die mee gegaan was dat het geen "kattepis" is om die ziekte te hebben. Dat drong denk ik niet echt door, of ik wilde het gewoon nog niet weten toen.
Wel had de arts mij gewaarschuwd niet op mijn buik te slapen, deed ik gelukkig al niet, en uitkijken met extra druk op die borst, bijvoorbeeld een strak trekkende autogordel. Hij vergeleek het met een spons.
Ik had op het forum wel al gelezen bij lotgenoten dat als ze een dag gewerkt hadden, of alleen maar de toilet gereinigd hadden, zij daar een dag later direct pijn van hadden. Ik wilde er gewoon nog even niet van weten. Ik dacht, het implantaat eruit, en dan nemen de klachten vanzelf af. Hier was de arts ook duidelijk over, de klachten kunnen afnemen, dat gebeurt in de meeste gevallen, maar de ziekte heb je. En helemaal overgaan zullen de klachten niet want de siliconen zijn te grof om uit te plassen en omdat ze zo verspreid door het lichaam zitten en zweven kunnen ze nooit operatief verwijderd worden.
Na dit bezoek ben ik gewoon door gegaan met werken, 4 dagen per week, als alleenstaande moeder, wat betekent, 's morgens 8 uur vertrekken om pas half 6 weer thuis te komen waar 2 hongerige kinderen zitten te wachten. Snel koken, een stofzuiger door mijn huis halen, na het eten of tijdens het koken, een was ophangen of afhalen en opvouwen. En pas na 9 uur op de bank gaan zitten, kapot en versleten. Vaak ook nog onder financieel geen makkelijke situatie.
Ik heb gelukkig meer als bijstand maar ook weer niet zoveel meer. Ik zeg wel eens, in de bijstand had ik het beter, ik kreeg toen veel kwijtscheldingen van gemeentelijke belastingen en ik nog nog wel eens iets declareren zoals lenzen voor de kinderen enz. Nu verdien ik net iets meer dan bijstand en komen deze kosten voor mijn rekening. Het is dus geen vetpot en een vervelende bron die me vaak uit mijn slaap houdt.
Gaande weg met werken merkte ik dat het steeds zwaarder en zwaarder werd, het verschil met werken en niet werken is, niet leven na het werk of nog een beetje leven. Ik kon gewoon niet meer opbrengen om na een nacht met koorts vroeg mijn bed uit te gaan om te werken en dan de pijn die ik al maandenlang continue voel, het is slopend.
De arts in Maastricht heeft me nu door gestuurd naar een plastic chirurg waar hij goed mee samen werkt. Een plastic chirurg die het probleem erkent en patiënten zoals mij helpt door het verwijderen van het implantaat en herstel operaties te verrichten. Ik heb haar direct gebeld voor een afspraak en ik kon deze week al terecht. Echter, wat blijkt?! Ik vroeg de mevrouw aan de telefoon of het wel vergoed werd vanuit CZ. Dit blijkt maar 50% vergoedt te worden. Dat is natuurlijk geen optie voor mij! Een operatie is zeer kostbaar, mochten er nog complicaties komen dan loop ik diep diep in de schulden. Dus niet toegankelijk voor mij.
Ik was verbijsterd! Direct de arts Cohen Tervaert gebeld hoe dit nou kon? Hij had gezegd, ik ga ervan uit dat het vergoed wordt, zoniet dan ga ik daar een zaak van maken?! Zou hij niet geweten hebben dat het maar voor 50% vergoed zou worden, dat vind ik slordig. Maar nog verwerpelijker zou ik het vinden als hij het wel wist en me desondanks die kant opstuurt, een ontoegankelijke oplossing voor mijn probleem.
Ik heb inmiddels ook contact gezocht met een medisch zorgspecialist bij CZ en mijn verhaal verteld. Zij vertelde het een ingewikkelde zaak te vinden en het intern te moeten gaan bespreken over of er vergoed gaat worden, en zoja wat er vergoed gaat worden.
Daarmee rekening houdend dat bijvoorbeeld het verwijderen wel vergoed wordt maar het opnieuw opvullen met lichaams eigen vet weer niet. Ook kan het zijn dat ze binnen CZ een plastic chirurg toe wijzen.
Nu vertelde de arts in Maastricht ook dat er in het Erasmus in Rotterdam een goede plasticchirurg werkt en 2 plast.chirurgen in het VU te Amterdam. Maar omdat ik ervan uit ging naar mevr. Kappel in Zwolle te gaan heb ik geen namen gevraagd. Morgen hoor ik dus de namen van die artsen en hoop ik dat deze wel binnen het pakket van vergoedingen valt bij het CZ.
Ik hoorde bij het meldpunt overigens van een vrouw die wel de pijnpoli vergoed kreeg maar niet het verwijderen, in haar geval ging het om een cosmetische ingreep, en dus niet na borstkanker.
Ook las ik van een vrouw die door de siliconen in haar lichaam opnieuw kanker had gekregen en inmiddels is overleden, zie artikel http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/bea ... tatie.html Dus mijn angst over de gevolgen van het zweten, de symptonen van de ziekte en alles rondom vergoedingen neemt toe met de dag, dat betekent dat ik er behalve lichamelijk nu geestelijk helemaal door heen zit. Toch blijf ik doorgaan naar de oplossing van mijn probleem, al moet ik er voor naar een ziekenhuis in het buitenland.
Morgen hoor ik dus de namen van de andere artsen die mogelijk wel vergoed worden, en morgen hoor ik van CZ wat ik vergoed ga krijgen.
Herken jij je in dit verhaal, zie je overeenkomsten, heb je tips en of advies voor mij?
groet Corrie
