Ik wil me aan u voorstellen (Corrie)

corrie · Ongelezen bericht 15 apr 2014 00:36

Ik ben een facebook pagina begonnen om informatie te verzamelen en lotgenoten samen te brengen, ervaringen delen, tips uitwisselen als je ziek bent geworden na het plaatsen van borstprothese's / borstimplantaten na borstkanker.

Zelf kreeg ik in 2007 de diagnose borstkanker Er volgde een borstbesparende operatie, maar helaas bleken na de operatie de snijranden niet schoon, met andere woorden, er bleken meerdere tumoren te zitten waardoor dus een amputatie onvermijdelijk was.

Ik kreeg toen het advies te kiezen voor een amputatie met een directe reconstructie "de rugspier methode" of voor een lipofilling, een opvulling van lichaams eigen vet maar er waren toen weinig artsen die deze operatie konden uitvoeren bovendien is dit een behoorlijk zware operatie die 8 tot 10 uur duurt.

Omdat het ziekenhuis waarin de mama care verpleegkundige incl. de chirurg samen werkte met een plastic chirurg uit een nabij gelegen ziekenhuis werd mij aangeraden te kiezen voor de directe reconstructie met implantaat en rugspiermethode. Na het stellen van zeer kritische vragen vanaf mijn kant heb ik toen bewust gekozen voor de laatste optie.

Na deze operatie bleek de drain niet vacuüm, er is een groot operatie gebied omdat ze een spier vanuit je rug omleggen en over het implantaat heel leggen. In de praktijk betekent dat je hierbij dus een lang en breed litteken op je rug krijgt. Omdat de drain niet vacuüm was kon het vocht wat ontstaat na een operatie niet of nauwelijks weg. Daardoor ontstond heel snel een ontsteking.

De dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis had ik al lichte verhoging, desondanks lieten ze me gaan. Eenmaal thuis gekomen, nog met de drain aan mijn lichaam werd ik binnen 24 uur erg ziek, hoge koorts en een golvende rug van het vocht. Binnen 48 uur was ik terug op de eerste hulp van het ziekenhuis en werd en veel vocht "afgetapt". Ook kreeg ik antibioticum mee. Dit verhaal heeft zich werkelijk ontelbare keren herhaalt, ook is er een nieuwe drain aangebracht in het operatie gebied, en weer niet vacuüm, dus ik weer met slangetje uit mijn lichaam en een fles daaraan vast naar huis en opnieuw binnen 48 uur opgenomen met hoge koorts en een rug vol met vocht.

Er is toen ontelbare keren geprikt in de borst met het implantaat om het vocht eruit te laten lopen door middel van een slangetje. Ik vroeg toen nog aan die arts, kan dat nou geen kwaad steeds dat prikken in die borst, ik bedoel, er is nog geen sprake van weefsel tussen het implantaat en de huid dus is er toch een risico aanwezig dat je de prothese schampt? Dit kon volgens de plastic chirurg geen kwaad.

Ik denk dat ik zo een half jaar lang getobd hebt met steeds terug kerende hoge koorts, een golvende rug vol ontstoken vocht en opname in het ziekenhuis totdat ik een paardemiddel kreeg, volgend de plastic chirurg een zeer duur middel, als dat niet aan zou slaan moest het implantaat eruit. Godzijdank sloeg dit middel aan en werd ik ontstekingsvrij.

Vanaf dat moment kon ik werken aan mijn herstel. Ik pikte mijn leventje heel snel weer op, de borstkanker narigheid achter me latend, ik had zeer lieve mensen om me heen die mij er echt door heen geholpen hebben.

Later volgde nog een reconstructie van mijn goede borst. Want het implantaat was ongeveer cupmaat C en mijn goede borst was zeker een D, dus die werd gereconstrueerd naar de borst met het implantaat zodat het weer mooi in harmonie en gelijk was met elkaar. Eigenlijk was ik dolblij met mijn "nieuwe boezem". Ik kreeg ook wel kritiek van mensen, waarom ik nou koos voor zo'n prothese, maar hallo ik was toen 38 jaar, mag ik aub een beetje ijdel zijn en een vrouwelijk gevoel prefereren? Ik was trots want ik was nooit zo blij met mijn grote borsten en nu had ik een bescheiden cupmaat en het was prachtig in evenwicht en vooral de borst met het implantaat was echt prachtig gemaakt.

Vorig jaar oktober/november werd ik ineens heel erg ziek, eigenlijk was ik al een paar keer kort op elkaar flink ziek geweest maar vooral de laatste keer kan ik me goed herinneren. Mijn stem raakte weg, dusdanig dat het absoluut niet te vergelijken is met je stem kwijt raken, dat hebben we allemaal wel eens. Ga maar eens een keer een nachtje doorstappen dan heb je geheid de andere dag een wat schorre keel of laat je stem het wat afweten. Bij mij was het anders, ik had geen kracht meer om geluid aan mijn stem te geven. Ik ben daarvoor in behandeling gegaan bij een Logopediste om mijn stem weer terug te krijgen en er de kracht weer in te krijgen. Het klinkt misschien vaag maar ik kan het niet anders omschrijven dan dat ik de kracht niet had om geluid te produceren. Ook was ik intens moe en had ik last van mijn rechterpols. Ik dacht, dat komt vast omdat ik vaak zit te whats-appen met mijn dochter of vriendinnen.

De pijn was er voortdurend en ik gebruikte rekverband om stevigheid te geven aan die pols. De pijn trok later door naar mijn elleboog. Ik naar de huisarts geweest maar die vertelde mij dat het absoluut geen tenniselleboog was. De pijn trok later naar mijn boven arm en naar mijn schouder - schouderblad. Nog weer wat later kreeg ik juist de indruk dat de pijn vanuit de gereconstrueerde borst kwam en uitstraalde richting oksel, schouder, arm en pols. Ik heb toen allerlei onderzoeken gekregen.

Een bloedonderzoek waarbij gekeken werd naar de ziekte van Lyme, iets waar ik bang voor was als oorzaak omdat ik meerdere tekenbeten heb gehad vorig jaar. Ook werd gekeken naar Reuma of reumatische aandoeningen.

Ondertussen kreeg ik pijnstillers naproxen, maar die sloegen niet aan, in die zin, ze deden niets, de pijn bleef. Later kreeg ik Tramadol een morfine achtig medicijn maar ook bij gebruik van dit middel bleef de pijn aanwezig in alle heftigheid. Bovendien werd ik zwaar beroerd van dit middel, misselijk duizelig alsof ik "straal bezopen" was. Heel eng.

Ondertussen kreeg ik een echo van de borst waarin het implantaat zit, een mammografie van de goede borst, een botscan van het operatie gebied van de "borstkanker borst" met het implantaat. De goede borst is gelukkig nog steeds "gezond" er zitten wel kalkspatten die ze in de gaten houden, maar de oordeel van de radioloog over de borst met het implantaat baarde me zorgen.

Hij vertelde mij " de borst ziet er gelopt?! uit" er is sprake van inkapseling aan de onderkant, er zitten strepen waarbij ik niet kan zien of het om plooien gaat of om scheuren. Dit is letterlijk wat de radioloog zei, maar hij vertelde dat ik naar de plastic chirurg moest gaan want die moest het verder gaan onderzoeken. Daar ben ik toen naar toe gegaan, maar ik was inmiddels al gewaarschuwd. Ik had gelezen dat wegens aansprakelijkheidskwestie dit probleem door zeer veel plastic chirurgen niet erkend worden. Met dit in mijn achterhoofd, vertelde ik de plastic chirurg over mijn klachten, over de onderzoeken die ik had gehad tot dan toe en over het "oordeel" van de radioloog.

Eerst schoot de plastic chirurg in de lach en zei...Ooh zegt de radioloog dat?! Daarna veranderde hij als een blad aan een boom en werd furieus en kwaad. Hij weigerde de foto's van de echo te bekijken en hij keek nog geen 2 minuten naar mijn borst en zei, ik stuur je wel naar de pijnpoli, er is niets met dat implantaat, die implantaten gaan zeker 10 tot 15 jaar mee. Hij wilde er werkelijk niets over horen en liep kwaad weg, zonder gedag te zeggen of een hand te geven.

Ik bleef verbijsterd, vernederd en in paniek achter, want wat nou als het wel zit te zweten of lekken? Ik ben ziek, als dat dus de oorzaak is, dan moet er toch direct in gegrepen worden?! Ik was in paniek want..hij liet me lopen, stuurde me weg met al mijn klachten. Ik heb toen opnieuw contact gelegd met de oprichtster van het Meldpunt Klachten Siliconen. Ik kan niet anders dan vol lof zijn over deze dame, geen vraag is haar te veel, ze begrijpt mijn probleem, en geef me zeer veel goede tips waar ik echt iets mee kan. Zo kwam ik via haar aan de naam van een arts die in zijn eentje vecht tegen de gevestigde orde. Want, siliconenprothese's is gewoon business. Er wordt gewoon nog te veel aan verdiend.

Deze arts Professor prof. Cohen Tervaert ( immunoloog ) uit de Reinaert Kliniek in Maastricht, kreeg afgelopen jaren steeds meer vrouwen op zijn spreekuur met typische klachten die horen bij een auto immuun ziekte, hij ontdekte de rode draad bij al deze vrouwen, allemaal werden ze ziek van prothese's en bijna allemaal gaat het om zwetende implantaten en soms ook een allergie voor deze siliconen prothese's. Hij is ervan overtuigd dat de auto immuunziekte asia het directe gevolg is van een zwetend implantaat.

Ook ik ben afgereisd naar Maastricht, naar dokter Cohen Tervaert. Hij nam niet een beetje de tijd, nee hij nam echt alle tijd voor mij. Ik heb werkelijk alles kunnen vertellen over mijn voor geschiedenis vanaf de diagnose borstkanker tot aan alle ziekte verschijnselen tot nu toe. Daarna heeft hij mij zeer veel vragen gesteld. Daarna volgde een onderzoek, mijn bloeddruk, hartslag, lever werd gecontroleerd, hij keek naar mijn ogen en huid en uiteraard ook naar de borst. Ook moest ik diverse bewegingen doen met mijn benen, heup of armen. Zijn diagnose was 100% zeker, de auto immuun ziekte asia als gevolg van een zwetend implantaat.

De kapselvorming is een eerste indicatie van een zwetend implantaat, dat is de plek waar in eerste instantie de siliconen zich ophopen, maar net als bij een spons raakt dat overzadigd en dan is het echt 2 voor 12! Want vanaf dat moment zweven de siliconen door je lichaam en zetten ze op allerlei plaatsen vast. Daardoor reageert je lichaam daarop met ontstekingen en ontwikkel je de auto immuun ziekte. Bij mij was het dus al in een vergevorderd stadium.

Er werden 5 buisje bloed afgenomen en ook moest ik mijn urine afgeven. Het bloed onderzoek moest uitwijzen of er al organen aangetast zouden zijn en zoja in hoeverre. Ook kreeg ik direct een vitamine D kuur mee. ( Divisun 800IE ) Ook was ik inmiddels gestart met amytriptiline en dat is het eerste middel waarbij de pijn minder werd, de pijn was er nog wel maar de scherpe kanten waren eraf. Wel is in de loop van de tijd, en dan met name het gebruik van dit middel de pijn toch weer toegenomen, helaas.

In aanloop naar het dokters bezoek in Maastricht heb ik afgebouwd van 2 x amytriptiline naar 1 per dag, maar de pijn kwam zo gigantisch heftig terug dat ik heel snel weer terug ben gegaan naar 2 per dag.

Inmiddels weet ik de uitslagen van het bloedonderzoek, er zijn geen afwijkende waarden geconstateerd dus gelukkig nog geen onherstelbare schade aan mijn organen. Wel bleek uit het onderzoek dat mijn weerstand nog slechter was als aanvankelijk gedacht. Ik moet onmiddelijk starten met een zwaardere dosis vitamine D. ( D-Cure 25.000 IE ampullen ) Ik moet 2 x per week een ampul innemen gedurende 8 weken lang daarna opnieuw bloedprikken.

Wat betreft mijn pijnklachten: Zoals ik al eerder vertelde, het begon dus in mijn pols rechts, later mijn elleboog, bovenarm en schouder-schouderblad, oksel rechts. Nog weer later begon het in mijn arm links. Het betreft een zeurende pijn, alsof je botten bevroren zijn, alsof je zonder handschoenen in de vrieskou op een brommer gezeten hebt, ook lijkt het alsof je armen worden afgebonden. Denk maar aan het gevoel wat je krijgt als je bloed moet prikken en de prikverpleegkundige even een bandje om je arm doet en strak dicht trekt. Zo'n soort gevoel, alleen vele vele malen erger. Ook kreeg ik krachtverlies, met name in de ochtend heb ik moeite mijn vingers te gebruiken, kou is funest daarvoor. Des te kouder het is, des te meer pijn ik voel.

Ook zit de pijn in mijn knieën, mijn heup en in mijn enkels. Ik kan bijvoorbeeld onmogelijk zonder ondersteuning van mijn hand, mijn rechterbeen op een poef leggen. Ook mijn rechtervoet het gaspedaal afhalen om te remmen moet met ondersteuning van mijn hand. Heel lastig met autorijden dus.

's Morgens heb ik pijn met trappen op en aflopen door de pijn in mijn linker enkel. Ook zit de pijn regelmatig heel erg aan de linkerkant van mijn hals, dat straalt uit naar mijn linkerarm maar ook naar mijn hoofd.

Tot 's morgens rond 11 uur ben ik ziek, onbeschrijfelijk ziek, te moe om te praten, en extreem moe in mijn hoofd. Ik heb afgelopen periode alles geprobeerd om van die moeheid s morgens af te komen, energydrank, koffie, warme chocolade melk, vers fruit, gezond stevig ontbijten, biologische melk ( dit omdat mijn oma altijd zei, als je je niet fit voelt moet je een glas melk drinken, daar zit van alles in wat goed is voor je lichaam ) maar helaas...niets helpt. Dan gaat het een paar uur redelijk en eind van de middag begint het opnieuw van voor af aan.

De laatste 2 a 3 weken heb ik regelmatig koorts 's nachts. Dat ik echt heel anders dan het gewoon warm hebben. Ik ben zelf een kou kleun, heb het altijd koud, loop zelfs met plus temperaturen met dooie vingertoppen en dooie tenen.

Maar na een nacht koorts ben je 's morgens brak en compleet versleten. Dat is ook het verschil met het gewoon wat extra warm hebben 's nachts. daar raak je niet zo van uitgeput.

Wat ik ook een hele enge bijkomstigheid vind, is dat ik ineens niet meer weet wat ik aan het vertellen was. Ik kan onmogelijk op woorden komen soms, voelt als een totale black out. Ook heb ik dat ik op weg ben naar iets en dat ik ineens totaal niet meer weet waar ik naartoe ging. Als ik iemand bel, maar de telefoon gaat lang over en ik moet echt even wachten tot er op genomen word, weet ik ineens totaal niet meer wie ik aan het bellen was.

We hebben allemaal wel dat we ineens niet op een woord kunnen komen, of dat we even de plank mis slaan, maar pas als het heel vaak gebeurd en je raakt er van in paniek, het voelt heel eng is er echt wat aan de hand. Ook dit is totaal anders en niet te vergelijken met gewoon even niet op iets komen. Want dat krijg je dan, dan vertel ik dit probleem aan iemand en krijg je steevast te horen "ooh joh dat heb ik ook zo vaak".

Ik stuit ook op een muur van onbegrip, want als ik krullen in mijn haar draai, en ik doe make up op en trek nette kleren aan dan zie je niet zoveel aan me. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen, die mij in 2007 ook steunden en er doorheen trokken, die weten wat er aan de hand is, die geloven mij en erkennen mijn ziekte.

Toen ik de diagnose kreeg 3 weken geleden in Maastricht, dacht ik: hè hè eindelijk weet ik wat er aan de hand is. Eindelijk een labeltje wat je eraan kan hangen, ik dacht, de naam van de ziekte weten veranderd niks aan mijn dagelijkse leven dan..dat ik weet hoe het is, maar de pijn wordt er niet minder van.

Ik was eigenlijk opgelucht maar ik zag wel aan mijn vriendin die mee gegaan was dat het geen "kattepis" is om die ziekte te hebben. Dat drong denk ik niet echt door, of ik wilde het gewoon nog niet weten toen.

Wel had de arts mij gewaarschuwd niet op mijn buik te slapen, deed ik gelukkig al niet, en uitkijken met extra druk op die borst, bijvoorbeeld een strak trekkende autogordel. Hij vergeleek het met een spons.

Ik had op het forum wel al gelezen bij lotgenoten dat als ze een dag gewerkt hadden, of alleen maar de toilet gereinigd hadden, zij daar een dag later direct pijn van hadden. Ik wilde er gewoon nog even niet van weten. Ik dacht, het implantaat eruit, en dan nemen de klachten vanzelf af. Hier was de arts ook duidelijk over, de klachten kunnen afnemen, dat gebeurt in de meeste gevallen, maar de ziekte heb je. En helemaal overgaan zullen de klachten niet want de siliconen zijn te grof om uit te plassen en omdat ze zo verspreid door het lichaam zitten en zweven kunnen ze nooit operatief verwijderd worden.

Na dit bezoek ben ik gewoon door gegaan met werken, 4 dagen per week, als alleenstaande moeder, wat betekent, 's morgens 8 uur vertrekken om pas half 6 weer thuis te komen waar 2 hongerige kinderen zitten te wachten. Snel koken, een stofzuiger door mijn huis halen, na het eten of tijdens het koken, een was ophangen of afhalen en opvouwen. En pas na 9 uur op de bank gaan zitten, kapot en versleten. Vaak ook nog onder financieel geen makkelijke situatie.

Ik heb gelukkig meer als bijstand maar ook weer niet zoveel meer. Ik zeg wel eens, in de bijstand had ik het beter, ik kreeg toen veel kwijtscheldingen van gemeentelijke belastingen en ik nog nog wel eens iets declareren zoals lenzen voor de kinderen enz. Nu verdien ik net iets meer dan bijstand en komen deze kosten voor mijn rekening. Het is dus geen vetpot en een vervelende bron die me vaak uit mijn slaap houdt.

Gaande weg met werken merkte ik dat het steeds zwaarder en zwaarder werd, het verschil met werken en niet werken is, niet leven na het werk of nog een beetje leven. Ik kon gewoon niet meer opbrengen om na een nacht met koorts vroeg mijn bed uit te gaan om te werken en dan de pijn die ik al maandenlang continue voel, het is slopend.

De arts in Maastricht heeft me nu door gestuurd naar een plastic chirurg waar hij goed mee samen werkt. Een plastic chirurg die het probleem erkent en patiënten zoals mij helpt door het verwijderen van het implantaat en herstel operaties te verrichten. Ik heb haar direct gebeld voor een afspraak en ik kon deze week al terecht. Echter, wat blijkt?! Ik vroeg de mevrouw aan de telefoon of het wel vergoed werd vanuit CZ. Dit blijkt maar 50% vergoedt te worden. Dat is natuurlijk geen optie voor mij! Een operatie is zeer kostbaar, mochten er nog complicaties komen dan loop ik diep diep in de schulden. Dus niet toegankelijk voor mij.

Ik was verbijsterd! Direct de arts Cohen Tervaert gebeld hoe dit nou kon? Hij had gezegd, ik ga ervan uit dat het vergoed wordt, zoniet dan ga ik daar een zaak van maken?! Zou hij niet geweten hebben dat het maar voor 50% vergoed zou worden, dat vind ik slordig. Maar nog verwerpelijker zou ik het vinden als hij het wel wist en me desondanks die kant opstuurt, een ontoegankelijke oplossing voor mijn probleem.

Ik heb inmiddels ook contact gezocht met een medisch zorgspecialist bij CZ en mijn verhaal verteld. Zij vertelde het een ingewikkelde zaak te vinden en het intern te moeten gaan bespreken over of er vergoed gaat worden, en zoja wat er vergoed gaat worden.

Daarmee rekening houdend dat bijvoorbeeld het verwijderen wel vergoed wordt maar het opnieuw opvullen met lichaams eigen vet weer niet. Ook kan het zijn dat ze binnen CZ een plastic chirurg toe wijzen.

Nu vertelde de arts in Maastricht ook dat er in het Erasmus in Rotterdam een goede plasticchirurg werkt en 2 plast.chirurgen in het VU te Amterdam. Maar omdat ik ervan uit ging naar mevr. Kappel in Zwolle te gaan heb ik geen namen gevraagd. Morgen hoor ik dus de namen van die artsen en hoop ik dat deze wel binnen het pakket van vergoedingen valt bij het CZ.

Ik hoorde bij het meldpunt overigens van een vrouw die wel de pijnpoli vergoed kreeg maar niet het verwijderen, in haar geval ging het om een cosmetische ingreep, en dus niet na borstkanker.

Ook las ik van een vrouw die door de siliconen in haar lichaam opnieuw kanker had gekregen en inmiddels is overleden, zie artikel http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/bea ... tatie.html Dus mijn angst over de gevolgen van het zweten, de symptonen van de ziekte en alles rondom vergoedingen neemt toe met de dag, dat betekent dat ik er behalve lichamelijk nu geestelijk helemaal door heen zit. Toch blijf ik doorgaan naar de oplossing van mijn probleem, al moet ik er voor naar een ziekenhuis in het buitenland.

Morgen hoor ik dus de namen van de andere artsen die mogelijk wel vergoed worden, en morgen hoor ik van CZ wat ik vergoed ga krijgen.
Herken jij je in dit verhaal, zie je overeenkomsten, heb je tips en of advies voor mij?
groet Corrie

Ongelezen bericht 15 apr 2014 08:08

Lieve Corrie, FLOWER WELKOM! FLOWER

Ik zal kijken waar je zit op facebook en vanaf onze facebookpagina een like sturen en dan kun je ons ook volgen en wij jou.

Ik zal een deze dagen de rest van je berichtjes lezen ok. Ik heb niet de energie om veel te lezen op het forum momenteel.

Heel veel liefs en sterkte met alles waar je doorheen gaat,

Luna _Omhelzing KUS+

hier word je wegwijs gemaakt op het forum: http://klachtensilicon.forum2go.nl/bela ... -t326.html

corrie · Ongelezen bericht 15 apr 2014 11:55

Hallo Fleur,
Het is inderdaad wat omslachtig voor sommigen. Ik wil voor mezelf ook informatie inwinnen en contacten leggen met lotgenoten.
Maar het is ook mijn bedoeling om hier mijn verhaal te gaan plaatsen.
Ik ben alleen nog niet echt wegwijs hier maar zodra me duidelijk is hoe het precies werkt ga ik er mijn verhaal opzetten.
Op heb jij een tip waar precies ik mijn verhaal kan zetten.
Het is eigenlijk "gewoon" mijn verhaal, zodat misschien anderen zich hierin herkennen en ik heb in het verhaal meerdere vraagstellingen met betrekking tot diverse zaken rondom vergoedingen bij CZ, ervaringen van mensen daarbij enz. Ik hoor het graag.
met vriendelijke groet

Ongelezen bericht 15 apr 2014 13:43

hoi Corrie,

Ik had een linkje in mijn eerste berichtje geplaatst waarin je wegwijs wordt gemaakt op het forum.

Jezelf voorstellen kan in dit topic waar je nu schrijft.

Ik zag op facebook trouwens geen verhaal staan klopt dat?

Liefs, Luna

corrie · Ongelezen bericht 15 apr 2014 14:43

Klopt inderdaad, ik heb mijn verhaal eraf gehaald en een besloten groep aangemaakt.
Eerlijk gezegd ga ik steeds meer twijfelen over het nut van die groep.
Sinds ik ziek ben ben ik opzoek naar ervaringen, antwoorden op mijn vragen kortom lotgenoten, dat was eigenlijk het doel van deze groep.
Ik denk dat ik me toch meer ga richten op dit forum.
Alhoewel de groep altijd handig is voor vrienden, familie, collega's. Mensen die graag willen weten wat er speelt en waardoor ik niet steeds opnieuw het hele verhaal hoeft te doen.
Dank voor je reactie.

Ongelezen bericht 16 apr 2014 11:13

Die pagina is inderdaad wel goed om te communiceren met je eigen familie en vrienden, maar om te communiceren met lotgenoten ben je op het forum beter af. Daar is het forum immers voor bedoeld. En veel dames hebben/willen geen persoonlijke facebook pagina. Ik ben er 1 van. We hebben wel een facebookpagina van het meldpunt, maar ook daar wordt niet zoveel mee gedaan eigenlijk.
Misschien is het handig als je je verhaal gewoon hier verteld en dan in je eerste berichtje plaatst. Of hieronder mag ook dan zorg ik ervoor dat het op het eerste berichtje komt.
Je had trouwens op heel wat plaatsten steeds weer hetzelfde berichtje gedaan. Ik heb ze allemaal verwijderd, want je schrijft steeds hetzelfde. Als je bijvoorbeeld iets bij 'ziekte en werk' plaatst, dan moet je daar ook iets over schrijven. Nu had je alleen in je titels iets geschreven over het werk dat dit niet meer ging, maar de rest van je verhaal ging over iets anders.
Ik heb dus overal alles weggehaald alleen het stuk bij 'ervaringen artsen/specialisten' heb ik wel gelaten. Alleen wel wat aangepast.
Hoop dat je begrijpt waarom ik de berichtjes heb verwijderd. Het word anders heel onoverzichtelijk allemaal. Dat is het nu ook al omdat ik niet toe kom aan het aanpassen van alles. Dit zag ik wel meteen dus meteen aangepakt

Lieve schat, ik wens je ontzettend veel sterkte nogmaals met alle ellende waar je doorheen moet. Als je vragen hebt, stel ze ons ok? Wij zijn er met z'n allen om elkaar te helpen.

Hele dikke X Luna

Ongelezen bericht 16 apr 2014 13:34

Ik heb een deel gelezen en wat gesplitst, zodat het voor de vrouwen makkelijker te lezen is. Allemaal kampen we met concentratieproblemen, dus dan is zo'n grote lap tekst echt heel zwaar.

Ik leef ontzettend met je mee en weet zo goed wat je voelt. Ik heb geen borstkanker gehad, maar heb wel alle klachten die je beschrijft! En zit op dit moment in een hele slechte periode, dus vandaar dat ik niet veel of snel reageer op berichtjes.

Ik stop er mee voor vandaag ok? Morgen weer een forumdag!

Dag lieverd, STERKTE!

.... de klachten kunnen afnemen, dat gebeurt in de meeste gevallen, maar de ziekte heb je. En helemaal overgaan zullen de klachten niet want de siliconen zijn te grof om uit te plassen en omdat ze zo verspreid door het lichaam zitten en zweven kunnen ze nooit operatief verwijderd worden.

Helaas is dat het lot van de ziekste vrouwen.

Maar lieverd dames die dit lezen er is altijd hoop! Er zijn heel veel vrouwen die goed herstellen en verder gaan met hun leven. X

Kaylie · Ongelezen bericht 17 apr 2014 10:07

Lieve Corrie,
Ga ervan uit dat de CZ je kosten bij Dr. Kappel sowieso niet compleet betaald. Dr. Kappel is dan ook een van de duurste.
Ze betalen als voor 100% dan alleen bij ziekenhuizen die bij hun aangesloten zijn. En dat is niet Dr. Kappel. Je kan een lijst opvragen bij CZ van de Ziekenhuizen.
Succes meis en heel veel sterkte X KUS+

Ongelezen bericht 17 apr 2014 12:02

Ik heb het helemaal gelezen en verdeeld zodat vrouwen soms een pauze kunnen nemen.
Het is zo herkenbaar wat jij meemaakt. Het is werkelijk een hel mensen kunnen zich niet voorstellen waar veel vrouwen als wij doorheen moeten en maar doorgaan en maar doorgaan omdat we niet anders kunnen. Als een robot ga je door het leven. Alles op automatisch piloot. Als een zombie levenloos in feite maar je gaat wel door. En dan in de avond te moe om in slaap te vallen en badend in het zweet wakker te worden door de koorts. Ik weet er alles van! En de kou die je voelt terwijl iedereen buiten geniet van de zon en jij ingepakt maar zo van het een op het andere moment word je weer ziek van de hitte.
Hoe je de pijn in je armen beschrijft is inderdaad precies zo. Voor mij voelt het soms alsof er gif door de aderen stroomt heel naar gevoel. Maar het is zoals jij zegt alsof je arm word afgeknepen. Mijn leven was onleefbaar toen ik de implantaten nog had. na de explantatie was ik meer dood dan levend (door tijdelijke verergering van klachten). Daarna krabbelde ik langzaam weer omhoog, maar helaas blijven klachten wel terugkomen en op bepaalde momenten zijn ze erg hevig. Dit patroon komt bij een groep vrouwen voor, maar de meeste vrouwen herstellen wel bijna volledig. Alleen de vrouwen die echt heel veel klachten hadden hebben langer nodig en zullen voor altijd de ziekte dragen zoals de prof zei. Het gevaarlijke en ellendige is dat kans bestaat dat je langzaam een auto-immuunziekte ontwikkeld als sclerodermie, sle ed. Maar je moet positief blijven denken. Ik geloof zeker wel dat je klachten gaan afnemen zodra die rotzooi er uit is. Maak haast alsjeblieft!! Hoe langer je de implantaten in je lijf hebt, hoe erger het is.
Trouwens, prof. Cohen is een schat van een man. Hij zou je nooit misleiden! Het is nou eenmaal zo dat verzekeringen behandelingen niet voor de 100% vergoeden als ze geen contract hebben afgesloten met een behandelaar. Ik hoop dat je daarom snel de namen van artsen doorkrijgt waar je eventueel ook terecht kunt. ouden we die namen mogen hebben? Je kunt het ook mailen of per pm sturen als je het niet in op het forum wilt plaatsen.
En dan nog 1 ding: MELD JE ZIEK!!!
De ....voor je werkgever. Ja, sorry hoor. Denk maar niet dat ze aan jou denken hoor je bent en blijft een nummertje voor een werkgever. Ik heb ook jarenlang mezelf gegeven uit verantwoordelijkheidsgevoel en ook natuurlijk omdat je niet anders kon, want als niets wordt aangetoond, heb je geen poot om op te staan. Nu is het anders we hebben eindelijk erkenning dus maak er gebruik van! Dat geldt ook voor je gevecht tegen het UWV mocht dat ook nog komen. Ze moeten nu voor eens en voor altijd luisteren. Ziekmelden en niet meer gaan werken tot je operatie en ver ernaa PUNT! Niet doen alsjeblieft je bent veel te ziek! En ik garandeer je dat je na de explantatie nog zoveel zieker wordt. Vraag alsjeblieft hulp aan de mensen om je heen.
Heel veel strekte lieve schat. IK LEEF ZO MET JE MEE!
Hug Luna

Ongelezen bericht 17 apr 2014 12:19

PS. Verschrikkelijk alles wat je meemaakte na de amputatie. Het is toch verschrikkelijk? alsof de kanker niet al genoeg was.
Jij moet niet werken! Laat anderen, gezonde mensen maar lekker werken! Hoeveel mensen die niks mankeren die gewoon geld krijgen en wij zieke vrouwen moeten ploeteren??? De..... voor ze!
Ben heel boos hoor dat dit zo gaat. Boos maar vooral heel erg verdrietig voor je.
X

corrie · Ongelezen bericht 17 apr 2014 12:20

Lieve Luna,
Zonder dat we elkaar persoonlijk kennen zie ik zoveel overeenkomsten en herken ik zoveel dingen ook in jouw verhaal.
Ik wordt er bijna emotioneel van, maar het wrange is dat ik bijna niet durf te schrijven dat ik `blij` ben dat ik iemand ken die mijn `nachtmerrie` erken en herken, dit omdat ik het voor jou heel erg vind dat dit ook jou overkomt.
Voor mij is het in ieder geval echt een nachtmerrie waarin ik terecht gekomen ben.
Ik hoop vandaag namen te horen van goede plast. chirurgen. Ik hoop alleen dat dr. Cohen Tervaert dusdanig vroeg belt deze middag dat ik direct nog kan gaan verder bellen.
Mijn angst is dat hij pas eind van de middag bel, morgen is het goede vrijdag dus misschien veel artsen vrij en dan pasen, betekent dat ik pas volgende week dinsdag een afspraak kan gaan plannen.
Bedankt dat je mijn lange verhaal heb weten in te korten, excuses voor de hoeveelheid aan tekst, twitteren lukt mij ook niet vanwege de kleine hoeveelheid aan woorden die je mag gebruiken hihi ik ben echt iemand van de lappen tekst, wel eens irritant kan ik me voorstellen. Ik wil graag mijn verhaal vaak zo duidelijk mogelijk beschrijven.
Wat mijn werk betreft, ze zetten me enigzins onder druk bij de ARBO dat ik misschien mijn werk kan oppakken in de uren dat ik iets meer energie heb. Voor mij is thuis zijn van mijn werk het verschil tussen nog een beetje leven en geen leven als ik ga werken, als ik dan versleten thuis kom, kan ik de energie niet meer opbrengen te koken of mijn kinderen nog enigszins leuke aandacht te geven.
Nu heb ik nog een beetje `leven` doordat ik rustig op kan starten ´smorgens als ik weer eens een slechte nacht heb gehad.
Ik stop nu...alweer teveel tekst, sorry, ik ga het trainen onder het mom..je bent nooit te oud om te leren toch..
Bedankt opnieuw voor jouw lieve berichten, ik ben je er eindeloos dankbaar voor. Het helpt en steunt mij enorm.
Lieve groeten van Corrie

Ongelezen bericht 17 apr 2014 12:42

Lieve schat, je hoeft je schrijfstijl niet aan te passen! Schrijf zoveel als je nodig heb lieverd! Dat is belangrijk dat je je verhaal kwijt kan en vrouwen met je meeleven en zich ook in jou woorden herkennen.

Ik kort je verhaal niet in maar maak alleen wat ruimtes hahaha. Dan kunnen we af en toe pauzeren.

Niet accepteren wat ze van je vragen bij de arbo! Bespreek dit allemaal met Cohen alsjeblief!!! Hij is je behandelend arts en kan je helpen richting arboarts. Laat ze bij de arbo contact opnemen met je specialist mocht dit nodig zijn. Je moet echt voor jezelf opkomen. Het is te erg je leeft niet!!! Het is geen leven!! Had je dit allemaal laten weten aan de arbo arts? Hoe je je voelt als je werkt? Schrijf het allemaal op als je het niet tijdens het gesprek kunt uitleggen. Ik had ook een brief gemaakt voor het UWV omdat dit teveel is om in een gesprek te vertellen.
Leg uit wat je voelt. Beschrijf goed wat je klachten zijn en waarin je beperkt wordt bij je dagelijkse leven. Beschrijf ook hoe een dag er uit ziet als je werkt en hoe die er uit zie als je niet werkt.
Sterkte lieve schat. DENK AAN JEZELF! Ze kunnen je niet dwingen te gaan werken, je bent ziek! En je moet geopereerd worden ook nog.
_Omhelzing Luna

Ongelezen bericht 17 apr 2014 12:53

Corrie, ik zal je per pm mijn brief aan het UWV sturen. Ik haal wel enkele delen weg omdat het natuurlijk ook prive is.
Kijk maar even wat ik geschreven heb. Misschien heb je er wat aan. X

corrie · Ongelezen bericht 18 apr 2014 11:17

Ik zit er een "beetje" door heen op dit moment. Gister een bel afspraak met dr. Cohen Tervaert gehad wat helaas niet opleverde wat ik had gehoopt.
Hij doet echt zijn uiterste best mij te willen helpen op zoek te gaan naar een plastic chirurg die en het probleem erkent en vergoed word.
Ik heb behoorlijk zitten doorvragen over zijn ervaring met plastic chirurgen die in reguliere ziekenhuizen zouden werken die het erkennen, helpen en vergoed worden.
Conclusie, dhr. Cohen Tervaert heeft geen of onvoldoende ervaring met plast.chir. uit reguliere ziekenhuizen.
Hij stuurde me dit keer richting plast.chir. mevr. Visser in Venlo.
Ik heb zojuist daarheen gebeld maar zoals ik al verwachte, het gaat om een privé kliniek en wordt niet vergoed.
Het kan toch niet zo zijn dat er een ziekte wordt geconstateerd, ik steeds zieker wordt maar dat er niemand is die mij kan helpen en ook nog eens vergoed wordt?! Ik ben ten einde raad.
Ik wil nooit meer naar een plastic chirurg toe als dr."tjong uit Rotterdam, wie kan mij helpen? waar kan ik deze vraag plaatsen in welke rubriek?
Ik hoop dat er iemand is die mij hiermee verder kan helpen. Alvast hartelijk bedankt! afz. wanhopig mens

Ongelezen bericht 26 mei 2014 13:23

Lieve Corrie,
Gelukkig hadden we via de mail contact en heb je nu van Loenen die alles voor je in orde zal maken!!! Yeah!
Ik schrijf je nu even over iets anders. Ik weet dat jij ook problemen hebt met je werkgever. Ik heb zojuist het subforum "Ziekte en Werk" aangepast.
Kijk even of er iets tussen staat wat je kunt gebruiken richting de bedrijfsarts.

Hoop dat je je een beetje goed voelt.

Dikke X Luna