SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Goede avond beste allemaal...

Even voorstellen

23 december aanstaande Wissel 500cc eurosiliconen voor Mentor® Saline, inclusief capsulectomie arenborghoeve dr. visser.

Ik lees hier al een tijdje mee sinds ik ziek thuis ben gekomen te zitten in augustus dit jaar....! Ik heb achter het stuur van de vrachtwagen 3 totale black outs gehad tijdens het rijden de 1 in april dit jaar en de laatste 2 in juni/juli
Daar ik ook pijn in mijn linker knie had/heb ben ik in augustus toen ik op een vrijdag eens op tijd thuis was naar mijn huisarts gegaan voor mijn been en bijkomende klacht van het hierboven genoemde.
U raad het al mijn been werd bijzaak het eerste was meer serieus en de week daarop zat ik al bij de vaat specialist en de week daarop al weer bij de cardioloog voor alle cardiologische onderzoeken fietsen/ecg/echo/holter d het hele programma niets kon mijn klachten verklaren.
Ik werd door verwezen naar een gespecialiseerde cardioloog in het uza te Antwerpen ( ja ik zit met mijn normale zorg in België) woon tenslotte bijna op de grens heb dus een Belgische en een Nederlandse huisarts.
Maar ook in België heb je wacht tijden zeker als het over een druk bezochte professor gaat in deze medische molen afspraak 29 januari 2020.
Ook mijn knie heb ik laten onderzoeken doormiddel van een MRI en daarna na de orthopeed versleten leer er maar mee te leven (voorlopig) je bent nog te jong voor een nieuwe knie.
Nu zou je denken wat heeft dat hier mee van doen...…? Nou door al deze problemen ben ik thuis komen te zitten ziek uit dienst bij mijn laatste werkgever en dan heb je tijd om de laatste jaren eens goed door te nemen.
En te zoeken naar wat er zoal past bij de andere symptomen die je/ik heb en dan kom ik toch hier uit ik hen last van vermoeidheid bij de kleinste inspanning loopt het zweet van mijn lichaam soms als ik naast mijn vriend in de auto zit en doe ik niets staat het zweet met grote druppels op mijn gezicht pijn in mijn borsten zeurende pijn in mijn linker arm schouder/oksel vies stinkend oksel zweet ook als ik niets doe altijd verkouden/grieperige verschijnsels pijn in mijn gewrichten noem het maar op..
Als ik dit alles 1 jaar terug bekijk heb ik hier al voor langere tijd last van ik ben een fanatiek wandelaarster en vorig jaar liep ik op een gewone herfst dag in het bos in een laan met bomen en het was net alsof ze allemaal om zouden vallen op mij....tijdens de verbouwing een gewone simpele kast in elkaar zetten zonder overmatig zweten.... tijdens mijn chauffeurs werk dezelfde symptomen altijd moe leeg geen energie.
Soms heb je wel een dag dat het wat beter gaat maar over het algemeen genomen is ieder dag hetzelfde soms 3a4 dagen serieus ziek ik heb uitgebreid bloed laten prikken alles is perfect in orde ook uit mijn ecg blijkt geen hard problemen.
Waarom ben ik dan zo ziek...…?? waarom vliegen de kilo,s eraan terwijl ik niets eet waarom-waarom al die vragen..??
In overleg met mijn vriend hebben wij besloten geen jaren op de wachtlijst te gaan staan geen doctoren op te zoeken die je van het kastje naar de muur sturen.
Nee wij hebben vorige week het consult gehad bij dokter visser en op 23 december is de wissel kosten 4799,- euro en dat is niet omdat wij het geld er voor hebben maar omdat ik/wij weer wil gaan leven leuke dingen doen en gaan werken.
Ik heb tenslotte een eigen woning en met jaren in de ziekte wet kan ik die niet blijven betalen dus wij kiezen voor de snelle weg of saline prothesen mijn leven zullen verbeteren dat zal de tijd leren... ik weet het alle siliconen is fout maar ik wilde niet zonder borsten door het leven.

Ik bedank u allen voor het lezen m.v.g. Simone.

Hi Simone,

Ik hoop dat de wissel je klachten zal verbeteren. Een gewaarschuwd mens telt voor twee, dus ik wil toch even kort mijn ervaring met je delen. Zelf heb ik ook Mentor en ik laat ze verwijderen vanwege de klachten die ze veroorzaken. Dr. Niessen heeft ook Mentor getest en na drie dagen dreven de siliconendeeltjes al in het water...

Een alternatief voor siliconen is lipofilling, heb je daar al aan gedacht?

Hi Rocky.

Ja zeker heb ik daar over nagedacht https://www.thebreasttrial.com/

Ik heb daar zelfs contact ver gehad met Sander Schop mumc te Maastricht voor mij is dat niet van toepassing is een onderzoek en moet je voldoen aan de studie vereiste.
https://www.nvpc.nl/nieuws_detail.php?nieuws_id=385
Plus dat je met lipo ook geen 500 cc kunt opvullen dat in combinatie met een borst lift zou voor mij op dit moment onbetaalbaar zijn ik ga daarom voor de middenweg.

Hieronder een kopie van het mailtje van Sander .

Dank voor uw e-mail en interesse in een borstreconstructie met lipofilling.

Wat betreft de BREAST-trial hebben we zojuist het einde van de inclusieperiode, de tijd waarin vrouwen kunnen besluiten deel te nemen aan de studie, bereikt, zijnde 1 oktober jl. Dit betekent dat we op dit moment lipofilling niet meer tegen vergoeding aan kunnen bieden in Nederland. Concreet betekent dit dat in de loop van 2022 de definitieve resultaten bekend zullen zijn en publiek beschikbaar komen. Hierna zal, bij uitkomsten die positief spreken voor lipofilling, onderhandeling starten binnen ziektekostenverzekeraarsland om deze methode ook aan patiënten, vrouwen zoals jij tegen volledige vergoeding te kunnen aanbieden. Op zijn vroegst zal de methode dan in januari 2023 beschikbaar zijn in de basisverzekering.

Echter hebben wij inderdaad twee weken geleden vernomen dat er toezegging is vanuit VWS om ons onderzoek voort te zetten en kunnen binnen ons nieuwe onderzoek, de BREAST-II studie, straks 350 patiënten te gaan behandelen met AFT voor een volledige borstreconstructie. Hier leest u het bericht hierover: https://www.nvpc.nl/nieuws_detail.php?nieuws_id=385. Binnen ons centrum of een van de andere 9 ziekenhuizen, zal u vrij kunnen kiezen voor een (vergoede) reconstructie middels AFT, echter wel enkel binnen studieverband. Dit betekent dat u gedurende het reconstructietraject, naast de gebruikelijke 3D-fotografie, regelmatig vragenlijsten dient in te vullen rondom uw gezondheid en kwaliteit van leven. De centra waar we momenteel de studie uitvoeren staan op de website vermeld. Hier zullen er nog vier centra aan toegevoegd worden, zodra onderhandelingen hierover afgerond zijn.

Het tijdsbestek waarin de studie van start zal kunnen gaan is naar schatting een half jaar. Het is dus mogelijk om AFT te krijgen, indien u voldoet aan de in- en exclusiecriteria, hetzelfde als in onze al lopende studie, de BREAST-trial (https://www.thebreasttrial.com/). Voor u concreet betekent dit dat u moet overwegen of u nog bereid bent te wachten, of dat u deze mogelijkheid heeft.

Bij aanvullende vragen, hoor ik graag van u.

Met vriendelijke groet

Hey,

Hopelijk zullen je klachten na de wissel een stuk minder zijn. Zelf was ik er helemaal klaar mee en heb ze wel laten verwijderen. Het is een moeilijk besluit maar ik wou niet over een jaar weer in hetzelfde schuitje zitten.
Zoals ik kan lezen maak je een weloverwogen besluit en ken je de voor en nadelen dus ik kan je alleen veel succes wensen voor de 23ste!

Groetjes

Simone 61 schreef: ↑

11 dec 2019 19:46

Goede avond beste allemaal...

Even voorstellen

23 december aanstaande Wissel 500cc eurosiliconen voor Mentor® Saline, inclusief capsulectomie arenborghoeve dr. visser.

Ik lees hier al een tijdje mee sinds ik ziek thuis ben gekomen te zitten in augustus dit jaar....! Ik heb achter het stuur van de vrachtwagen 3 totale black outs gehad tijdens het rijden de 1 in april dit jaar en de laatste 2 in juni/juli
Daar ik ook pijn in mijn linker knie had/heb ben ik in augustus toen ik op een vrijdag eens op tijd thuis was naar mijn huisarts gegaan voor mijn been en bijkomende klacht van het hierboven genoemde.
U raad het al mijn been werd bijzaak het eerste was meer serieus en de week daarop zat ik al bij de vaat specialist en de week daarop al weer bij de cardioloog voor alle cardiologische onderzoeken fietsen/ecg/echo/holter d het hele programma niets kon mijn klachten verklaren.
Ik werd door verwezen naar een gespecialiseerde cardioloog in het uza te Antwerpen ( ja ik zit met mijn normale zorg in België) woon tenslotte bijna op de grens heb dus een Belgische en een Nederlandse huisarts.
Maar ook in België heb je wacht tijden zeker als het over een druk bezochte professor gaat in deze medische molen afspraak 29 januari 2020.
Ook mijn knie heb ik laten onderzoeken doormiddel van een MRI en daarna na de orthopeed versleten leer er maar mee te leven (voorlopig) je bent nog te jong voor een nieuwe knie.
Nu zou je denken wat heeft dat hier mee van doen...…? Nou door al deze problemen ben ik thuis komen te zitten ziek uit dienst bij mijn laatste werkgever en dan heb je tijd om de laatste jaren eens goed door te nemen.
En te zoeken naar wat er zoal past bij de andere symptomen die je/ik heb en dan kom ik toch hier uit ik hen last van vermoeidheid bij de kleinste inspanning loopt het zweet van mijn lichaam soms als ik naast mijn vriend in de auto zit en doe ik niets staat het zweet met grote druppels op mijn gezicht pijn in mijn borsten zeurende pijn in mijn linker arm schouder/oksel vies stinkend oksel zweet ook als ik niets doe altijd verkouden/grieperige verschijnsels pijn in mijn gewrichten noem het maar op..
Als ik dit alles 1 jaar terug bekijk heb ik hier al voor langere tijd last van ik ben een fanatiek wandelaarster en vorig jaar liep ik op een gewone herfst dag in het bos in een laan met bomen en het was net alsof ze allemaal om zouden vallen op mij....tijdens de verbouwing een gewone simpele kast in elkaar zetten zonder overmatig zweten.... tijdens mijn chauffeurs werk dezelfde symptomen altijd moe leeg geen energie.
Soms heb je wel een dag dat het wat beter gaat maar over het algemeen genomen is ieder dag hetzelfde soms 3a4 dagen serieus ziek ik heb uitgebreid bloed laten prikken alles is perfect in orde ook uit mijn ecg blijkt geen hard problemen.
Waarom ben ik dan zo ziek...…?? waarom vliegen de kilo,s eraan terwijl ik niets eet waarom-waarom al die vragen..??
In overleg met mijn vriend hebben wij besloten geen jaren op de wachtlijst te gaan staan geen doctoren op te zoeken die je van het kastje naar de muur sturen.
Nee wij hebben vorige week het consult gehad bij dokter visser en op 23 december is de wissel kosten 4799,- euro en dat is niet omdat wij het geld er voor hebben maar omdat ik/wij weer wil gaan leven leuke dingen doen en gaan werken.
Ik heb tenslotte een eigen woning en met jaren in de ziekte wet kan ik die niet blijven betalen dus wij kiezen voor de snelle weg of saline prothesen mijn leven zullen verbeteren dat zal de tijd leren... ik weet het alle siliconen is fout maar ik wilde niet zonder borsten door het leven.

Ik bedank u allen voor het lezen m.v.g. Simone.

Als je echt denkt dat je klachten van de siliconen komen, dan zou ik een wissel afraden. Ik heb in 30 jaar, 3 wissels gehad, ook 1 lekke en had uit de handel gehaalde allergan. Als je immuum jarenlang werkt en vecht tegen siliconen kan je immuumziektes en leukemie krijgen, toen mij dit werd verteld in het VU, want ik ging ook voor een wissel, heb ik toch maar niks terug genomen, mijn lichaam is moe van het vechten van materiaal dat er niet in hoort . Saline zijn heel erg in de media, qua klachten, ik zou geen nieuwe plaatsen

Hallo Simone,

Ben benieuwd hoe het nu met je gaat, ben je al weer een beetje op de been?

Succes met je herstel!
Petra

Hai Petra.

Bedankt ja het gaat goed vandaag 7 dagen post-op.

Totaal geen pijnstillers nodig gehad alleen een heel beurs gevoel in mijn boven lichaam dokter visser
heeft al het kapsel verwijderd dus dat voel je wel even naderhand.
Prothesen waren lek maar dat vermoeden dat had ik al dus ben blij dit gedaan te hebben.

Best vreemd eigenlijk dat zo kort na mijn wissel je de verandering al voelt.

Misschien plaats ik nog wel een verslag....

Groetjes Simone.

Hoe gaat het nu met me.......??

Goede morgen beste/lieve dames allemaal.

Ik heb op 23 december een wissel ondergaan bij Dr visser van de Arenborghoeve het was toch wel een heftige ingreep ondanks dat ik er met een heel goed gevoel/lach naar toe ging.
Wij/ik moesten er om 11.15 uur zijn natuurlijk waren we veel te vroeg weg gereden dus eerst nog maar even Duitsland in voor goedkope brandstof...lol..
Maar toch waren we daar al om 10.45 uur na een welkom van Mirjam het verzoek plaats te nemen in de wachtruimte mijn vriend kreeg natuurlijk lekkere koffie ik niets...
Het liep niet zoals geplant die dag want het liep uit dr visser had die dag 5 wissels dus kan/kon het wel begrijpen en waar wilde ik naar toe gaan ?? nergens dus lekker wachten.
Om 12.30 werd ik op gehaald door Mirjam en nadat zij mijn vriend gezegd had dat het zeker donker zou zijn voordat wij hier weg zouden gaan (wist hij ook hoe lang te wachten) liepen wij op naar de OK.
Eerst kwam de anesthesist met de vragen lijst en nog wat meerdere bekende vragen. Daarna kwam de verpleegster met nog wat info over de medicijnen voor na de operatie en nog de mededeling dat ik nog even moest wachten.
13.15 eindelijk de tijd was gekomen ik werd opgehaald en naar de Ok begeleid daar aangekomen was iedereen al volop bezig met de voorbereiding van de operatie.
Ik werd op de tafel gelegd en de welbekende armen breed stand en lekker ingestopt in een warme deken. En daar op begon de anesthesist mij aan te sluiten op de monitor...?
En tot mijn verbazing is het eerste wat hij daar aan mij vraagt heeft u hart problemen...? maar meneer u heeft al die info gehad en ik schrok mijzelf afvragend of alles wel door kon gaan....? Zoveel onderzoeken en niemand die iets kon vinden en dan dit...het bewijs...
Na wat heen en weer gevraag of alles wel door kon gaan en zo ja of hij dit alles wilde documenteren met eventueel foto,s voor mijn latere cardiologische onderzoeken.
Ging alles toch van start ik heb alle dames en heren die daar voor mij aan het werk waren hartelijk bedankt alvast voor alles omdat ik hun waarschijnlijk niet meer zou zien..... En toen de diepe slaap.
Ik begon mijn ogen open te doen en het was ongeveer 16.45 op de monitor naast mij en ik voelde mijzelf goed uit de slaap ontwakend en schrok eigenlijk wel een beetje van de tijd.
Mirjam kreeg dus toch gelijk na nog een goede 45 minuten van uitslapen en diverse controles kwam de verpleegster om mij te helpen met aankleden
Ook kwam zij met het nieuws dat alles goed was verlopen en dat ik zoals vermoed had..... 1 lekke prothese had....?
Terug aangekomen in de wachtkamer waar mijn vriend zat te wachten kreeg ik nog een lekker bakje koffie en 1 beschuitje met jam dat was mijn eerste maaltijd en drinken na 22.00 uur van de dag ervoor.
Op naar huis maar niet voordat ik weer iedereen bedankt had en prettige feestdagen gewenst had vervolg afspraak 30 december voor verwijdering hechtingen.

De eerste nacht thuis heb ik toch wel flink gehuild om wat eruit gekomen was ik was daar toch wel van geschrokken des te meer omdat ik ieder jaar netjes op controller ging bij Dr Janssens te Oirschot en altijd kreeg ik te horen het zijn mooie borsten.
Niets bleek minder waar ze waren altijd ijskoud en hard en ikzelf was er ziek van.

Mijn vriend heeft mij 5 dagen verzorgd lekker niets doen luieren en de kerst door zitten en op 30 december terug voor de hechtingen te laten verwijderen.
Het zag er allemaal zeer goed/mooi uit ik heb nu mentor saline 380 gehad vul baar tot de grote van de prothesen die eruit gegaan zijn tot ongeveer 500 cc.
In de weken die gingen volgen ging het alleen maar beter met mij in week 3 ging ik alweer een beetje licht sporten en ik voelde mij zeer zeker beter mijn lichaamsgeur veranderde en mijn huid begon overal te vervellen midden in de winter de pijn aan mijn gewrichten en spieren begon zienderogen te veranderen ik fiets veel bij goed weer en doe altijd wel iets om actief bezig te zijn.
Ook had ik ontzettende pijn in mijn linker been in november vorig jaar kon er amper iets meer mee doen ik ben gaan trainen op spieren en in in combinatie met creatine kan ik weer heel veel.
Maar ik was er nog niet ik had de volgende afspraken bij de cardioloog in het uza te Antwerpen nog staan en eindelijk was het dan zo ver.
De cardiologe was een druk bezet persoon en eindelijk kon ik haar spreken over alles wat er sinds augustus vorig jaar met mij gebeurt was en wat ik zelf had ondernomen om mijn leven leef baar te maken....?
Ze zij na heel het verhaal dat ik het top gedaan had en dat zij asia zeer zeker kende en dat het niet de oorzaak was van de problemen
met mijn hart maar er zeer zeker aan had bijgedragen.
Dat en in combinatie met de foto die ik had van de operatie van de arenborghoeve van de monitor over mijn hart problemen was het nu aan haar ik krijg nog diverse onderzoeken.
Waaronder een Tilttest een echo een MRI van mijn hersenen met bespreken neuroloog een efo onderzoek en er word een hart monitor geplaatst dus ik ben nog wel even zoet
Maar ik weet dat ik op de goede weg ben wat mijn gezondheid betreft.

Ook heb ik al een verzoek ingediend bij CZ ivm vergoeding want ik had 1 lekke prothese.....wat ben ik blij dat ik zo snel terecht kon in december vorig jaar bij dr visser.

Beste/lieve allemaal dit is mijn verhaal tot nu toe.

xxx simone.

Dank je wel lieve Simone! Mooi verhaal!

Ik zie dat ik niet hoef af te splitsen. Staat bij Monobloc

Maar kreeg je nou monobloc of zoutwater?

Hier hulp bij in bezwaar gaan. 2e stuk voorbeeldbrieven bij achteraf gebleken scheur viewtopic.php?t=669

Succes!!!

Luna schreef: ↑

10 feb 2020 11:34

Ik zie dat ik niet hoef af te splitsen. Staat bij Monobloc

Maar kreeg je nou monobloc of zoutwater?

Beste Luna.

Ik kreeg mentor saline 380 cc vul baar tot 500 cc

Liefs simone.

Ja staat in je verhaal pff sorry

Weet niet zo goed waar ik het moet plaatsen...
Vind je het goed dat ik het nog even hier laat?

Lieverd geeft niets je doet al zoveel voor ons.

Ik weet niet goed waar het moet staan hier of bij wissel dus heb het daarom hier gezet.

Als je het wil verplaatsen gewoon doen hoor.....

Liefs simone.

Nee lieve schat, ik laat het hier even. Ik heb geen andere plek voor wissel met zoutwater. Hier gaat het over wissels, dus staat hij ook wel goed.

Hoop dat je snel zult herstellen! Blijf wel goed je lichaam in de gaten houden ok? En luister altijd naar je lichaam. En blijf ook kritisch kijken. Juist omdat je een wissel deed. Wat ik wel begrijp hoor!!! En ik vind je moedig!!!

Heel veel sterkte want je hebt echt hevige problemen. Hart en vaatziekten zijn geen kattepis!

Al mijn liefs,

Luna