SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Ik ben Snoepie, 54 jaar.

Ik ben nu 6 jaar geleden gescheiden en 10 maanden later in oktober 2010 kreeg ik de diagnose borstkanker. Neo-adjuvante chemo volgde, waarna een OKD in april 2011 en een amputatie met een directe reconstructie met siliconenprothese in mei 2011.
De chemo is na de 5de kuur afgebroken vanwege ernstige bijwerkingen. Een ernstige neuropathie in de benen en voeten en verbrandingen in gezicht, mond en slokdarm waren het gevolg. De neuropathie is nooit weggegaan en hiervoor slik ik nog dagelijks neurontin en lyrica. De neuropathie wil mij ondanks de medicatie ‘s nacht nog wel eens uit mijn slaap houden.
Na in maart 2013 weer allergisch te hebben gereageerd op amytriptaline, ben ik weer erg ziek geweest en heb ik 6 maanden met hoofdpijn rondgelopen, vervolgens heb ik ook nog een kortademigheid ontwikkeld. Uit een echo bleek dat mijn klieren in de hals opgezet waren en de aangezichtszenuw irriteerden, maar daar werd verder niets mee gedaan. Uiteindelijk werd ik op de pijnpoli met een blokkade geholpen. De pijn was weg Meer dan 5 maanden heb ik bij de verschillende specialisten geen gehoor gekregen en uiteindelijk heb ik het op z’n beloop gelaten. Sinds januari 2014 weet ik dat mijn klachten waarschijnlijk van mijn siliconenprothese komen. Bij Prof Cohen Tervaert kreeg ik wel gehoor, het Syndroom van Sjögrens. Bloedonderzoek heeft dit bevestigd. Ik krijg nu vitamine D en we zijn inmiddels voor de tweede keer gestart met Plaquenil in de hoop dat dit enige verbetering bied.
Niet dat ik blij ben met deze diagnose, maar het heeft nu wel een naam en het zit niet tussen mijn oren.
Mijn siliconeneprothese is in juni 2014 bij Dr. Vissers in de Arenborghoeve vervangen voor een Monobloc Hydrogelprothese, waarna ik zienderogen opknapte.
Ik heb nu nog steeds mindere en betere dagen.
Wel momenteel veel pijnklachten, vermoeidheid en last van mijn ogen. Maar er is redelijk mee te leven. Wel ben ik sinds april 2015 volledig arbeidongeschikt en heb een IVA uitkering

De prothesewissel werd niet vergoed door VGZ waar ik vorig jaar verzekerd was.
Ook alle andere stappen heb ik ondernomen maar helaas zonder succes.
Wel heb ik de kosten van de ok opgevoerd in mijn belastingaangifte en zie ik heb bijna alles retour gekregen.

Dit is zo’n beetje mijn verhaal in het kort. Ik ben ook op het forum van de Sjögren patienten vereniging geweest, maar daar gebeurt dus helemaal niets. Prof. Cohen Tervaert adviseerde mij om mijn hier aan te melden om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en behandelingen. Wat ik hierbij heb gedaan.

Welkom Snoepie ...

Ik ben zelf pas lid van dit forum , en het deed mij toen ook goed , dat Meiden op mij verhaal reageerde.
Vreselijk dat je al kanker gehad hebt , en daardoor de protheses , waardoor je nu ook nog ziek bent geworden !!
Bij Cohen ben je op de juiste plek !!
Maar er zitten nog steeds silicone protheses (het omhulsul dan ...) in jou lichaam.
Ik weet ook niet ÓF het nog uitmaakt , maar gezond kán het niet zijn ...
Denk er eens over na om alles eruit te laten halen ...
Veel wijsheid toegewenst ...
Liefs Nicky.

Dank je Nicky, voor je welkom.
Maar zoals je hier op de site kunt lezen is het omhulsel van een andere structuur.
Verder is het zo dat Sjögren niet meer te genezen is.
Het is een questie van symptomen bestrijden.
Dus proberen een stabiele situatie te creëren.
Alles eruit halen is voor mij geen optie, daar een reconstructie met eigen weefsel wederom niet vergoed wordt.
Alleen als mijn prothese lekt of gescheurd is.
Deze strijd heb ik al gevoerd met de ziektekostenverzekeraar,, Skgz en Ombudsman.
Er ziek van worden is geen reden om voor een andere manier te kiezen.
En.... om wederom zelf te betalen kan ik niet, daar mijn prothesewissel ook al gefinancieerd werd door familie en vrienden.
Zelf heb ik die mogelijkheid niet.

Gr. Snoepie

Welkom op het forum Snoepie,

Wat een verhaal en wat heb jij ontzettend veel meegemaakt (en nu nog), maar wat een sterke vrouw ben jij!!
Elke keer zie je weer nieuwe verhalen van vrouwen en als je denkt: Het kan niet erger, dan tòch weer zo heftig........

Zoals je wel zult hebben gemerkt en gelezen: Veel vrouwen zijn erg geholpen met een behandeling bij prof Cohen Tervaert (en, zoals Luna heeft gemeld, wordt dit vergoed bij CZ voor het nieuwe jaar!!!)

Nou meisje, ik kan je nu alleen maar veel sterkte wensen en veel beterschap en blijf op het forum!!

-kiss- Truuske

Bedankt Truuske,

Ik heb ook veel steun gehad en nog aan Prof Cohen Tervaert
Hij was naast mijn nieuwe huisarts de eerste arts die mijn klachten serieus nam.
Tot die tijd werd ik telkens weggestuurd met de opmerking dat ik niet zo vaak moest komen en maar eens naar een psycholoog moest gaan.
Mijn vorige huisarts weigerde zelfs mij nog te behandelen en zei in het bijzijn van mijn dochter dat ik andere huisarts moest zoeken buiten het dorp waar ik woon, zodat ik haar in het geval van spoed niet tegen zou komen.
Zelfs mijn oncoloog nam mij niet serieus.
Het was de restschade van de borstkankerbehandeling en daar moest ik maar mee leren leven.
Een uitleg van haar collega Cohen Tervaert deed haar mening zelfs niet veranderen.
Daar kom ik dus ook niet meer.

Gr. Snoepie

Lieve Snoepie,

Het is te gek voor woorden. Zodra sommige heren/dames medici zelf niet meer weten hoe verder (en niet de moeite willen nemen om verder te kijken) dan wordt het al snel aangegeven als zijnde "tussen de oren", terwijl je zelf drommels goed weet dat dat absoluut niet het geval is.

Dank aan de zeer weinigen zoals o.a. prof. Cohen Tervaert en dr. Kappel (en natuurlijk nog een paar anderen) die ons wèl serieus nemen en ook voor ons blijven vechten.

Maar wat een is jouw vorige huisarts (en wat onbeschoft) en van een oncoloog mag je ook wel een andere reactie verwachten.

Helaas moet je dan zèlf verder zoeken en die energie kun je beter gebruiken.

Ik hoop van harte dat je ook nog kunt genieten. Dit is je héél erg gegund FLOWER

X Truuske[/u][/b]

Hoi Snoepie,
welkomme

We hadden elkaar al via de mail geschreven. Ik weet niet of je mijn laatste mail nog had gelezen. Hoe je op je telefoon je letters groter maakt. Is dat gelukt?
Ben heel blij voor je dat je je een klein beetje beter voelt na alles wat je hebt meegemaakt vreselijk!!!!

Zou je bij dit subforum nog wat willen schrijven over de belastingteruggave? http://klachtensilicon.forum2go.nl/verg ... e-f59.html Zo kunnen andere vrouwen zien wat ze kunnen doen. Ik had er zelf ook al wat over geschreven. Gelukkig heeft de belastingdienst wél naar je geluisterd. Ben heel erg blij voor je!

Ben blij dat je hier je verhaal doet. Hier ben je meer op je plaats dan op het Sjogren forum. Veel vrouwen hier hebben de diagnose Sjogren gekregen of hebben deze klachten.

Heel veel sterkte en heel veel liefs,

Luna CYBERKISS

Hallo Luna,

Bedankt voor het advies maar op mn tablet is het niet zo prettig om een lange tekst te plaatsen.
Ik typ liever met 10 vingers en mijn tablet is niet zo groot dan kun je de hele tekst niet overzien.
Ik zal het verhaal van de belastingdienst nog plaatsen.

Gr. Snoepie

Welkom Snoepie,

Ik ben zelf ook pas sinds dit weekend lid van dit forum. Heftig verhaal heb je zeg! Er kan zoveel onbegrip zijn, vooral voortkomend uit onwetendheid volgens mij..

Heel veel sterkte en alvast bedankt voor je informatie over de belasting, wie weet heb ik er ook wat aan.

Groetjes,
Nathalie

Snap het hoor Soepie (leuke nick! ) Ik schijf liever ook niet op me telefoon heel klein en gaat gewoon niet. Een tablet heb ik niet, dus hoe dat werkt weet ik niet. Dacht dat je het op de mail over een telefoon had hahahaha sorry mijn fout

welkom hier Snoepie, wat moeilijk om te lezen dat je zoveel last ook hebt van de chemo. Wel fijn dat je in ieder geval eindelijk begrip hebt gevonden bij Cohen.

Ik heb ervoor gekozen om geen monobloc te plaatsen(op advies van Cohen die het mij gezien mijn ziektegeschiedenis negatief advies daarvoor gaf) te laten plaatsten en dus nu te leren leven met een a-symmetrie voorlopig. Ik wil eerst werken aan herstel en ik zou anders getwijfeld hebben of het toch niet misschien door de monobloc zou komen.

Sterkte in de weg die hebt te gaan