Pagina 1 van 2
Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 10 jan 2023 07:58
door Muisje
Hallo allemaal,
Ik ben lang niet op het forum geweest, heb in september 2020 mijn monoblock hydrogel protheses laten verwijderen ivm veel lichamelijke klachten. Na explantatie ben ik niet beter geworden, ik hield veel klachten en werd eigenlijk zieker.
Nu heb ik op 28 december de diagnose mantelcel lymfoom gekregen, een ongeneeslijke vorm van non hodgkin (lymfklierkanker)

We weten niet of dit gelinkt is aan de protheses maar ik vind het wel heel verdacht.
Is er nog iemand op het forum die kanjer kreeg tijdens of na het dragen van borstprothesen?
Ik ben nu vooral bang of ik klachten ga krijgen van de chemo omdat ik niet weet of alle CMC en methyleenblauw uit mijn lichaam zijn.
Liefs Mieke
Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 10 jan 2023 09:57
door Luna MKS
Lieve Mieke,
Wat afschuwelijk!

Ik zal je casus doorsturen naar Monique oké, zij zal je dan mailen.
Helaas lukt het me vandaag niet om vrouwen wat meer aandacht te geven en deze casus is heel belangrijk!
Heb je dit al bij het MEBI gemeld? En bij de arts die de explantatie deed? Was dat Rita Kappel of van Selms? Ik raad je aan om dit te melden.
Monique MKS zal je snel mailen.
Ik wens je ontzettend veel sterkte!!!



Ik mail je ook nog even mijn nummer, dan mag je mij appen.
Al mijn liefde,
Luna



Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 10 jan 2023 11:27
door Muisje
Dankjewel Luna, ik heb het nog nergens gemeld. Mijn explantatie is gedaan door professor van der Hulst. Ik zal het hem ook doorgeven.
Liefs Mieke
Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 10 jan 2023 20:44
door Luna MKS
Muisje schreef: ↑10 jan 2023 11:27
Dankjewel Luna, ik heb het nog nergens gemeld. Mijn explantatie is gedaan door professor van der Hulst. Ik zal het hem ook doorgeven.
Liefs Mieke
Ik denk aan je Muisje!



En je weet mij te vinden



Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 11 jan 2023 08:27
door Muisje
Dankjewel Luna

Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 11 jan 2023 22:26
door Zusss
Hoi lieve muisje,
Kom hier niet meer zo vaak,maar lees je berichtje...wat afschuwelijk voor jou. Ik wens je heel veel sterkte!
Snap je zorgen volledig, ik ben zelf erg bezorgd over wat de toekomst gaat brengen en wat de monoblock allemaal kan aanrichten...
Heb zelf 20jr dezelfde monoblocks gehad als jij...en ook veel ziektes en aandoeningen gekregen door de implantaten én daar nog steeds veel last van. Het beperkt mij in alles. Iets minder, kan zeker wel iets meer maar het staat in een schril contrast met leeftijdgenoten....
Lieverd, ik denk aan je! Wat naar dat jou dit moet overkomen.
Wat zeggen de artsen over de chemo in relatie met monoblock; de methyleen en cmc? Snap je zorgen hierin.
Dikke knuffel

Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 12 jan 2023 10:25
door Luna MKS
Lieve Zuss, ik weet zo goed hoe jij je voelt. Helaas zijn er velen zoals wij die niet meer helemaal beter worden.
Verwoeste levens door onzorgvuldigheid en oneerlijkheid,
want wij hadden recht op de waarheid over risico's. Deze informatie (die al lang bekend is) wordt pas sinds een aantal jaar gegeven (via de chirurgische bijsluiter). In mijn tijd absoluut niet. En je vertrouwt een arts en de overheid dat die toezicht houdt.
Ik wens je heel veel sterkte!

Dikke kusss




Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 12 jan 2023 10:48
door Zusss
Luna MKS schreef: ↑12 jan 2023 10:25
Lieve Zuss, ik weet zo goed hoe jij je voelt. Helaas zijn er velen zoals wij die niet meer helemaal beter worden.
Verwoeste levens door onzorgvuldigheid en oneerlijkheid,
want wij hadden recht op de waarheid over risico's. Deze informatie (die al lang bekend is) wordt pas sinds een aantal jaar gegeven (via de chirurgische bijsluiter). In mijn tijd absoluut niet. En je vertrouwt een arts en de overheid dat die toezicht houdt.
Ik wens je heel veel sterkte!

Dikke kusss



Lieve Luna,
Je woorden zijn een mooie aanvulling over hoe ook ik er in sta, en mij voel...
Wij begrepen elkaar, net als iedereen hier op dit forum...
Voor jou ook sterkte en alle goeds voor komend jaar.


Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 12 jan 2023 14:42
door Muisje
Zusss schreef: ↑11 jan 2023 22:26
Hoi lieve muisje,
Kom hier niet meer zo vaak,maar lees je berichtje...wat afschuwelijk voor jou. Ik wens je heel veel sterkte!
Snap je zorgen volledig, ik ben zelf erg bezorgd over wat de toekomst gaat brengen en wat de monoblock allemaal kan aanrichten...
Heb zelf 20jr dezelfde monoblocks gehad als jij...en ook veel ziektes en aandoeningen gekregen door de implantaten én daar nog steeds veel last van. Het beperkt mij in alles. Iets minder, kan zeker wel iets meer maar het staat in een schril contrast met leeftijdgenoten....
Lieverd, ik denk aan je! Wat naar dat jou dit moet overkomen.
Wat zeggen de artsen over de chemo in relatie met monoblock; de methyleen en cmc? Snap je zorgen hierin.
Dikke knuffel
Hoi Zus,
Ik kom net van de heamatoloog, ik heb de indolente vorm van mantelcel lymfoom. Dat wil zeggen dat deze heel erg langzaam groeit en er weinig ziekte activiteit is. Deze gaat wel op een gegeven moment over in de agressieve vorm. Hij gaat as woensdag overleggen met de artsen van het MUMC omdat deze vorm heel zeldzaam is. Volgende week donderdag hoor ik dan of het een wait and see beleid wordt, wat waarschijnlijk is, of toch chemo. Van de CMC zei hij dat niemand kan zeggen wat dat in je lichaam doet. De methyleenblauw vind hij niet gevaarlijk.
Jij ook sterkte met alle ellende veroorzaakt door die afschuwelijke protheses.
Liefs Mieke
Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 12 jan 2023 18:07
door Luna MKS
Zusss schreef: ↑12 jan 2023 10:48
Luna MKS schreef: ↑12 jan 2023 10:25
Lieve Zuss, ik weet zo goed hoe jij je voelt. Helaas zijn er velen zoals wij die niet meer helemaal beter worden.
Verwoeste levens door onzorgvuldigheid en oneerlijkheid, want wij hadden recht op de waarheid over risico's. Deze informatie (die al lang bekend is) wordt pas sinds een aantal jaar gegeven (via de chirurgische bijsluiter). In mijn tijd absoluut niet. En je vertrouwt een arts en de overheid dat die toezicht houdt.
Ik wens je heel veel sterkte!

Dikke kusss



Lieve Luna,
Je woorden zijn een mooie aanvulling over hoe ook ik er in sta, en mij voel...
Wij begrepen elkaar, net als iedereen hier op dit forum...
Voor jou ook sterkte en alle goeds voor komend jaar.



LOVE


Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 12 jan 2023 18:08
door Luna MKS
Muisje schreef: ↑12 jan 2023 14:42
Zusss schreef: ↑11 jan 2023 22:26
Hoi lieve muisje,
Kom hier niet meer zo vaak,maar lees je berichtje...wat afschuwelijk voor jou. Ik wens je heel veel sterkte!
Snap je zorgen volledig, ik ben zelf erg bezorgd over wat de toekomst gaat brengen en wat de monoblock allemaal kan aanrichten...
Heb zelf 20jr dezelfde monoblocks gehad als jij...en ook veel ziektes en aandoeningen gekregen door de implantaten én daar nog steeds veel last van. Het beperkt mij in alles. Iets minder, kan zeker wel iets meer maar het staat in een schril contrast met leeftijdgenoten....
Lieverd, ik denk aan je! Wat naar dat jou dit moet overkomen.
Wat zeggen de artsen over de chemo in relatie met monoblock; de methyleen en cmc? Snap je zorgen hierin.
Dikke knuffel
Hoi Zus,
Ik kom net van de heamatoloog, ik heb de indolente vorm van mantelcel lymfoom. Dat wil zeggen dat deze heel erg langzaam groeit en er weinig ziekte activiteit is. Deze gaat wel op een gegeven moment over in de agressieve vorm. Hij gaat as woensdag overleggen met de artsen van het MUMC omdat deze vorm heel zeldzaam is. Volgende week donderdag hoor ik dan of het een wait and see beleid wordt, wat waarschijnlijk is, of toch chemo. Van de CMC zei hij dat niemand kan zeggen wat dat in je lichaam doet. De methyleenblauw vind hij niet gevaarlijk.
Jij ook sterkte met alle ellende veroorzaakt door die afschuwelijke protheses.
Liefs Mieke


LOVE


Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 13 jan 2023 18:28
door Zusss
Hoi muisje,
Gelukkig vind de arts de methyleenblauw niet gevaarlijk.

Hopelijk komt het met cmc ook goed als je soms behandeld gaat worden met chemo.

Heel veel sterkte voor nu én voor komende week als je hoort hoe en wat.
Dankje...ons en alle vrouwen hier is een hoop ellende aangedaan. Hopelijk wordt het ooit verboden, het is gewoon verwoestend voor je gezondheid..
Denk aan jou


Laat je wat horen (als het je lukt) als je er geweest bent?
Groetjes,

Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 14 jan 2023 12:45
door Margreet
Heftig Muisje, sterkte!
Liefs,
Margreet
Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 15 jan 2023 11:20
door Muisje
Dankjewel allemaal voor jullie lieve reacties.
Liefs Mieke
Re: Lymfklierkanker na explantatie monoblock hydrogel
Geplaatst: 02 feb 2023 20:17
door Zusss
Hoi Muisje,
Hoe gaat het nu met jou en weet je al meer over het beleid vanuit het ZH?
Sterkte hoor!



