SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Goedenavond,

Gisteren zijn mijn Eurosilicone protheses, geplaatst onder de borstspier, verwijderd.
Ruim tien jaar heb ik geen klachten gehad totdat ik eind juni van de één op de andere dag een enorme opgezwollen rechterborst had.
Na ruim een week van het kastje naar de muur te zijn gestuurd is er 350 cc vocht afgetapt.
Een week later nog eens 150 cc.
Tevens is er een mri gemaakt waarbij cellen rood aankleurden.
Ik word verdacht van BIA ALCL, al blijkt dat uit geen enkel onderzoek van het afgenomen vocht.
Wel blijkt een abnormale hoeveelheid aan lymfocyten en eiwitten. Geen idee wat dit verder inhoudt?
Hoe dan ook, de protheses moesten er aldus de PC zo spoedig mogelijk uit. Zelfs de vakantie moest ervoor geannuleerd worden.
Helaas werd ik een paar dagen voor de operatie ziek en werd de operatie uitgesteld.
De tweede operatiepoging ging uiteindelijk niet door door een computerstoring.
Gisteren poging nummer 3 dus.
De protheses en het kapsel zijn opgestuurd naar de patholoog anatoom evenals het vocht dat weer aanwezig was.
Ik moet zeggen dat de pijn niet mals is.
Iemand ervaring hiermee? Het voelt alsof mijn ribben gekneusd zijn.
Ik zie erg op tegen hoe mijn borsten eruit zien. Er heeft namelijk (nog) geen lift plaats gevonden. Dit in afwachting van de uitslag.

Sandy schreef: ↑

17 sep 2022 21:47

Goedenavond,

Gisteren zijn mijn Eurosilicone protheses, geplaatst onder de borstspier, verwijderd.
Ruim tien jaar heb ik geen klachten gehad totdat ik eind juni van de één op de andere dag een enorme opgezwollen rechterborst had.
Na ruim een week van het kastje naar de muur te zijn gestuurd is er 350 cc vocht afgetapt.
Een week later nog eens 150 cc.
Tevens is er een mri gemaakt waarbij cellen rood aankleurden.
Ik word verdacht van BIA ALCL, al blijkt dat uit geen enkel onderzoek van het afgenomen vocht.
Wel blijkt een abnormale hoeveelheid aan lymfocyten en eiwitten. Geen idee wat dit verder inhoudt?
Hoe dan ook, de protheses moesten er aldus de PC zo spoedig mogelijk uit. Zelfs de vakantie moest ervoor geannuleerd worden.
Helaas werd ik een paar dagen voor de operatie ziek en werd de operatie uitgesteld.
De tweede operatiepoging ging uiteindelijk niet door door een computerstoring.
Gisteren poging nummer 3 dus.
De protheses en het kapsel zijn opgestuurd naar de patholoog anatoom evenals het vocht dat weer aanwezig was.
Ik moet zeggen dat de pijn niet mals is.
Iemand ervaring hiermee? Het voelt alsof mijn ribben gekneusd zijn.
Ik zie erg op tegen hoe mijn borsten eruit zien. Er heeft namelijk (nog) geen lift plaats gevonden. Dit in afwachting van de uitslag.

Goedemorgen lieve Sandy

Wat een nare toestand dit En wat naar dat je zelf zo je best hebt moeten doen om gehoord te worden! Dit kan écht niet!!! Ik word iedere keer zo boos als ik dit soort dingen hoor. Ik zal je straks even mailen, want wil toch echt graag weten waar je was geweest.
Die grote hoeveelheden aan lymfocyten en eiwitten wijzen op een forse ontsteking. Heb je toevallig, voordat dit allemaal gebeurde, een tandheelkundige behandeling ondergaan? Soms kan het gebeuren dat er dan een ontsteking in de borst optreedt. Dan worden er ook bacteriën in het vocht gevonden bij onderzoek. Ontsteking kan ook ontstaan door trauma.
Ik hoop dat het enkel een ontsteking is en meer niet. Dit wordt nu grondig onderzocht, dus houd moed en hoop, oké?
Heb je verder geen last van andere klachten zoals nachtzweten of opgezette klieren in de oksels?
Dat je zoveel pijn hebt is begrijpelijk. Ik had ook enorm veel pijn in mijn ribben en borstbeen, omdat er ook bij mij is geschraapt. Bij protheses onder de spier is de procedure heftiger. Ze hebben al het kapsel bij je verwijderd, aangezien ze denken aan BIA-ALCL. Dan moet echt alles weg. Ik leef zo met je mee!
Ik hoop dat je vannacht wat hebt kunnen slapen. Heb je goede pijnmedicatie meegekregen van de arts? Zorg ervoor dat je de medicatie op tijd slikt, zodat je een goede spiegel opbouwt en de pijn beter te verdragen is.

Houd ons alsjeblieft op de hoogte!

Al mijn liefs en sterkte,

Luna

Lieve Sandy,

Ik had je gemaild, hopelijk is de mail niet in de spam map gekomen...

Zou je, wanneer je wat meer bent hersteld, je klachten door de implantaten bij het MEBI willen/kunnen melden? Al weet ik dat dit nu het laatste is waar je aan denkt

Ik denk aan je en wens je een hele goede nachtrust

Hallo Sandy,

Wat heftig voor je dat er een verdenking is op ALCL een spannende tijd dus! Ik duim voor je dat het mee valt!

Ik had ook 11 jaar lang eurosilicone onder de spier, mijn linkerborst was helemaal ontstoken en beiden waren volledig kapot.

Ik ben 13 september geopereerd en vind het ook heel pijnlijk, linkerborst is ook helemaal beurs en blauw dus herken je pijn wel.

Zorg goed voor jezelf en neem alle tijd om te herstellen, sterkte de komende tijd

Lieve Sandy,

Even laten weten dat ik je mail heb gelezen en ik heel erg trots op je benDat je voor jezelf opkwam en jij je niet liet wegsturen! Moest lachen om hoe je dat deed en schreef

Meiden, vecht voor je rechten en kom voor jezelf op! Als jij het niet doet, zal niemand het doen. We hebben maar 1 lichaam gekregen en dat lichaam rekent op ons.

Ik mail morgen terug.

Dikke kus en slaap lekker mop!

Dank je wel Luna!
Als het anderen helpt dan wil ik het hele verhaal ook nog wel hier op het forum delen hoor.
Geen probleem.

Heftig, Sandy! Rustig aan, meid. Nu even alleen herstellen en tijd voor jezelf.

Sandy schreef: ↑

20 sep 2022 20:42

Dank je wel Luna!
Als het anderen helpt dan wil ik het hele verhaal ook nog wel hier op het forum delen hoor.
Geen probleem.

Hoi lieverd,

Jouw verhaal toont wel heel goed aan hoe dit bij vele van ons gaat of is gegaan. Ik kan erover meepraten. Je wordt letterlijk van het kastje naar de muur gestuurd en communicatie tussen verschillende partijen die hierbij betrokken zijn, is er niet. En dit gaat niet alleen bij de zorgaanbieders op deze manier maar ook bij instanties als het UWV of verzekeraars. Daarom is het altijd heel belangrijk om voor jezelf alles schriftelijk vast te leggen. Ieder gesprek of telefoontje met datum en tijd en de persoon met wie je gesproken hebt en die jou iets heeft toegezegd.

Ik kan begrijpen dat je moe bent en blij bent dat het nu voorbij is en de implantaten zijn verwijderd, ook al had je er al deze jaren helemaal geen last van en was je erg blij met je mooie borsten. Maar hoe fijn is het dan dat je nu ook gewoon blij bent met je eigen borsten zonder de implantaten. Ik ben zó trots op jou! En blij voor jou, want ik weet als geen ander wat die rommel met je lichaam kan doen. En als je nog geen problemen had, zouden die vanzelf wel komen.

Je kunt je mailtje natuurlijk knippen en plakken, maar hij is wel erg lang... veel vrouwen trekken geen lange berichten

Zal ik hem proberen voor je in te korten?

En het is heel goed dat je hem schreef en dat het voor jou therapeutisch was. Ik heb dat ook, ik schrijf ook alles van mij af. Dat is ook mijn manier van omgaan met gevoelens.

Dikke kus mop!

Hallo Luna,

Mijn mail hoeft niet geplaatst te worden hoor. Was meer voor het geval er behoefte aan is. Maar er is eigenlijk meer dan genoeg info hier te vinden
Vandaag mijn post-operatieve bh ontvangen. Besteld via lingeriehouseonline.nl. Wat een ontzettend prettige site. Zoveel goede en duidelijke informatie. De bh zit prima.
Morgen worden mijn drains als het goed is verwijderd. De linker is verstopt en niet meer vacuüm en de rechter loopt vrijwel niet meer.
Wat zal dat een verademing zijn.

Sandy schreef: ↑

22 sep 2022 23:34

Hallo Luna,

Mijn mail hoeft niet geplaatst te worden hoor. Was meer voor het geval er behoefte aan is. Maar er is eigenlijk meer dan genoeg info hier te vinden
Vandaag mijn post-operatieve bh ontvangen. Besteld via lingeriehouseonline.nl. Wat een ontzettend prettige site. Zoveel goede en duidelijke informatie. De bh zit prima.
Morgen worden mijn drains als het goed is verwijderd. De linker is verstopt en niet meer vacuüm en de rechter loopt vrijwel niet meer.
Wat zal dat een verademing zijn.

Fijn dat je bh goed zit. Het is altijd wel een zoektocht voor de vrouwen en vaak gaan bh's terug of verkopen ze hem zonder gebruikt te hebben.
Jij kunt de jouwe straks ook hier verkopen. Had je dat gezien? Dan maak je een andere dame weer blij.

Blij voor je dat vandaag de drains eruit kunnen. Vreselijke flesjes.

Laat maar weten hoe het verder met je gaat en ook de resultaten.

Oh ja, de site voor het melden van je klachten is van het RIVM. Je zei in de mail dat je een melding kreeg dat hij niet beveiligd is. Probeer hem dan te openen met een andere browser. Google Chrome bijvoorbeeld. Soms ligt het aan de certificaten van een website en dan krijg je bij bepaalde browsers deze meldingen. Als het niet lukt, laat dan even weten, oke? Melden is heel erg belangrijk!

Heel veel liefs en succes straks met de drains

Kusss Luna

Sandy hoe gaat het nu met je?
Ik heb er misschien overheen gelezen, maar welke arts heeft je geopereerd?
Liefs essi

Lieve Sandy,

Ik had jou gemaild, maar geen reactie gekregen... Maak me een beetje zorgen.
Laat je nog even iets horen?

Al mijn liefs,

Luna
Ook van de andere meiden

Even laten weten dat het goed gaat met Sandy en dat er geen ALCL cellen zijn gevonden!
Ze zal binnenkort wat schrijven.

Liefs, Luna

Fijn dat alles goed is gegaan!!!

Liefs xx

Twijfelaartje schreef: ↑

10 okt 2022 20:26

Fijn dat alles goed is gegaan!!!

Liefs xx

Lieve reactie Twijfelaartje!

Sandy gaf aan dat ze het vreemd vinden dat ieder onderzoek opnieuw een grote hoeveelheid aan witte bloedlichaampjes liet zien. Maar dat ze het hier verder bij laten. Toch is haar casus wel belangrijk, want ik vermoed dat het een voorstadium is van iets. En waarschijnlijk zijn er in de wetenschappelijke literatuur meer voorbeelden over te vinden, maar helaas nemen artsen niet eens de tijd om dit soort dingen goed uit te zoeken. Blijkbaar is het belang van het kunnen blijven plaatsen van siliconen implantaten belangrijker voor hen dan de gezondheid van al die vrouwen die duidelijk tekenen laten zien dat het niet goed gaat met ze. Al die afzonderlijke ‘casussen’ (voor artsen of wetenschappers niets anders dan casussen, voor ons vrouwen met dromen over een normaal en gezond leven) zijn niet belangrijk…