SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

http://klachtensilicon.forum2go.nl/nick ... t1372.html

Hay Meiden .....
Ik heb wel 'en beetje' ( behoorlijk veel) last van depresieve gevoelens.
Ik wandel iedere dag met onze honden , bewust om buiten te zijn , en te blijven bewegen.
Ik heb niet iedere keer evenveel zin om te gaan , ik heb het snel/ bijna altijd koud , maar ik gá toch !!
Mijn werk doe ik ook meestal met tegenzin , maar ik ben 'Kleine zelfstandige' , dus de afspraken die ik heb , werk ik wel af ...
s'Morgens opgang komen kost mij enorm veel energie.
Mijn haren opsteken , en make-up opdoen kost me 1 uur.
Verzinnen wat ik die dag aan zal trekken, heb ik een paar jaar geleden opgegeven ....ik trek standaard mijn 'joggingpak' aan.
Eten lukt s'Morgens niet , maar koffie en een banaan gaan er wel in.
Doordat ik geen goede nachtrust heb , voelt mijn lijf de hele dag 'zwaar en vertraagd' aan ...
Ik heb best een groot huis , en met 2 kinderen , 2 honden , 6 katten en iedereen laat wel ergens wat liggen , waarvan ik me verantwoordelijk voel , om het op te ruimen ....en dat lukt mij bij lange na niet ...
En daar heb ik last van.

'Vroeger' , voordat ik ziek werd , was ik zeer actief en ging graag opstap.
Nu verheug ik me nergens meer op , sterker nog , ik vermijd alle uitstapjes.
Zelfs de boodschappen haalt mijn man , ik kan er niet mee tegen. Ik weet door de hoeveelheid die er in de supermarkt staat, gewoon niet meer waarvoor ii kwam , en ga dan met de helf maar naar huis ...


Ik moet af en toe even kunnen pauzëren, en weet niet hoe ik aan een berichtje verder kan werken , nadat ik er ff tussenuit ga ...
Zou iemand van de Mods hier 1 bericht van kunnen maken ??
Dank je wel !!

Ik voel me suf/stom , en schuldig , dat me dit 'overkomen' is !!
En machteloos !!
Ik ben met de rechtsbijstand bezig , om te bewijzen dat de chirurg ver beneden standaard geopend heeft.
Er is al een 'expert' van het ziekenhuis hier geweest , tegelijkertijd met een buro ingehuurd door mijn verzekering.
Ik heb gelijk volgens dit buro.
Volgens het ziekenhuis is er niks gebeurd !! Ze zijn zelfs zó brutaal , om te schrijven , dat het komt door :" Mevrouw haar aangeboren ongelijkheid. "
Daarvoor ga ik toch naar een chirurg ....
Nu is Mijn verzekering er ook niet van overtuigd dat de chirurg gefaald heeft.
Dit heb ik aangevochten, en er zou een ander buro naar kijken.
Uitkomst : weer geven deze mij gelijk. Maar er moet bewijs komen.
Daarvoor ben ik voor een 'onafhankelijk expertise onderzoek' naar een chirurg in DenBosch geweest.
Ook deze gaf mij gelijk.
Maar hij wou geen rapport opstellen omdat hij zijn 'collega' nog regelmatig ziet , en zodoende niet onafhankelijk was ....
Hele weg erheen , alle stress , voor niks geweest .....
Dit had de verzekering ook nog nóóít meegemaakt ....(jájá)
Nieuw onderzoek , nu in Doetinchem.
Daar ben ik nu 3 maanden geleden geweest , en het rapport is nóg niet klaar !!
Ik voel mij niet serieus genomen.
Wel heeft deze chirurg met mij ( meerdere keren) gebeld , omdat de rechtsbijstand vond dat ik DÍT onderzoek zelf moest betalen. (€2500,-)
Hier was ik het niet mee eens , ik was het toch niet schuld dat het vorige onderzoek onbruikbaar was ?!?!
Afgelopen vrijdag heb ik gebeld met de vraag of het onderzoek klaar was , kreeg ik me toch ff een grote mond terug ....schoft !!
ZÉ zijn allemaal hetzelfde !!
Ze kunnen zich niet voorstellen hoeveel impact het hele gebeuren heeft op een vrouw ...echt niet !!


En dan vraag ik mij nog af :" Zijn het wel allemaal deprie-symthomen , of speelt de silicone hierin ook nog een rol ??
Ik las dat de klachten door silicone veel overeen komen met de klachten van MS.
Op, deze lijst staat ook:' agressief reageren'.
Ik kan me voorstellen dat de silicone die ongetwijfeld óók in mij hersenen zit , daar soms 'kortsluiting' veroorzaakt !!
Als ik al regelmatig niet op een woord/naam kom , door de silicone , dan zal er in mijn hersenen ook soms een andere reactie optreden.
Dit ben ik mij zéér bewust , en dan ben ik daar ook meteen weer kwaad over !!!
Het heeft gewoon TÈveel invloed op mijn leven !!
En ondanks een cursus neurofeedback , schiet ik geregeld fel uit mijn slof ....waarvoor ik dan weer mijn excuses kan gaan aanbieden. Zeer vermoeiend !!
Ook voor man en kinderen. (En huisdieren en vrienden familie en bekenden.) Ik neem rustig een kindje van 3jaar haar lolly af, omdat ik haar 1 gaf , en zij pakte er 2. Het was het kindje van een klant), naderhand denk ik wat kon het mij ook schelen , maar op dat moment kan ik het niet laten voor wat ut is ....

Lieve Nicky,

Ik snap je frustratie en pijn heel goed. Ik weet heel goed wat het is om heel erg beperkt te worden en ook op alles en iedereen af te reageren omdat de irritatie in je lijf doorspeelt in je geest. ik ken dat gevoel heel goed.
Ik weet niet of je mijn verhaal eens had gelezen. Het laat heel goed zien waar jij doorheen moet en waar alle andere vrouwen doorheen moeten.
Als je wilt kun je het lezen, al is het een heel lange lap tekst. https://www.mks.meldpuntklachtensilicon ... leven-doen
Ik hoop echt met heel mijn hart dat er een dag komt dat je het gevoel krijgt dat er iets van erkenning komt. Gelukkig heb je wel 2 goede artsen die je bevestigd hebben. Dat was voor mij zo belangrijk! Ik heb jarenlang alle artsen vervloekt tot ik bij deze 2 geweldige artsen en mensen terecht kwam. En gelukkig heb ik dit jaar ook een hele goede en humane verzekeringsarts en arbeidsdeskundige op mijn pad gekregen. Ook zij hebben een hoop goed gemaakt wat anderen kapot maakten bij mij.
Ik gun het jou ook dat het tij voor je keert en dat je de wind in je rug voelt. Dat je het gevoel krijgt dat er eindelijk iets goeds op je pad komt ondanks alle ellende die je te verduren hebt gekregen. En ik hoop dat de zitting van vandaag een hoop goed zal maken voor ons allemaal.
Weet dat ik aan je denk en met je meega in gedachten. Iedere keer als je het niet ziet zitten of als je heel veel pijn hebt of verdrietig bent, denk dan aan ons allemaal. Wij lopen met je mee hoor! We dragen samen dit kruis!

Sterkte lieverd!!!

X Luna _Omhelzing KUS+ IK -GEEF -JE - EEN - BLOEM

Ps.
Het is sinds een paar maanden erg stil op het forum en dat vind ik heel erg jammer. We hebben elkaars steun heel hard nodig. Ik hoop daarom dat andere dames weer snel wat actiever zullen worden. Hoeft echt niet iedere dag, maar het is fijn als er af en toe berichtjes komen.
Maar ik snap de "oude" dames ook wel heel goed hoor. Ze gaan verder met hun leven en dat is alleen maar een goed teken en dat maakt me heel erg blij! Gelukkig komen er ook steeds nieuwe dames die dan samen kunnen schrijven alleen is het nu dus wat stil Nicky. Er hebben zich meer dames bij me gemeld, maar nog geen lijsten ingevuld. Ik zal ze eens achter hun broek aan gaan zitten hahahaha xxx

Hay Luna .

Dank je wel voor jou lieve, oprechte woorden !!
Eigenlijk was ik nog niet klaar met mijn verhaaltje, maar ik moest even pauze ....en dan komt er weer van alles tussen , waardoor het niet af is gekomen.
Maar als vrouwen zich herkennen, of willen reageren , dan mag dat , graag zelfs....
Ik hoop ook dat de uitspraak van vandaag positief is !!
Ik heb er nog niks over gelezen of gehoord.

Groetjes Nicky.

Hay Luna , en de andere Dames ....

Jij zegt dat de andere vrouwen niet iedere dag op het forum hoeven te komen. Toch is dat wel wat ík zou willen.
En dit kun je bereiken door er een extra onderdeel bij te maken op dit forum ....
Een soort van Chat - plekje.
Waar je gewoon s'morgens even op kijkt , en waar je snel een berichtje kan plaatsen.
En waarop andere weer reageren.
Gewoon een Chat-box , waarin je elkaar een goede morgen wens , en ff je ei kwijt kan als je boos of blij bent ....
Lijkt dit meer mensen een leuk idee ??
Ik heb hier wel behoefte aan meer!!
Nicky.

Ik merk dat het me 'geen goed' doet , nu ik weer meer bezig ben met mijn 'borsten' ...
Ik lees de verhalen van andere vrouwen , en het raakt mij , om de ellende en verdriet en vertwijfeling van andere te lezen...
Het is ZÓ herkenbaar !!
Gelukkig heb ik niet van AL deze symptoom last , maar het is ook het schrikbeeld dat zich opdringt , voor de aftakeling ...
En dáár ben ik bang voor !!
Ik háát pijn , ik ben best wel kleinzerig , vooral hoofd en tandpijn kan ik niet verdragen. Of pijn aan mijn oren ...
Hier heb ik gelukkig weinig last van ...
Maar van mijn schouders en heupen des te meer....
En dan dat ellendig niet kunnen slapen ....of denken dat je niet slaapt.
Vannacht dacht ik , dat ik de hele nacht gewoeld heb.....toch kon ik vanmorgen niet normaal opstaan. Mijn heup doet pijn , en mijn schouder voelt ook als beton aan ....
Vandaag is het echt erger dan andere dagen !!
Paracetamol genomen , maar ik herken deze zeur-pijn ....
die gaat niet zómaar weg !
Normaal neem ik vóór het slapen gaan mijn tinctuur in , maar vandaag heb ik het vanmorgen maar meteen gepakt.
Dan voel ik de pijn gewoon wegzakken ...zo fijn !

Ook als ik last heb van 'rusteloze benen' , neem ik tinctuur.
En het blijkt ontstekingsremmend te werken ....
Ik heb wel de diagnose ASIA , maar er heeft zich nog geen autoimmun-ziekte ontwikkeld.
Ik heb ook al jaren antibiotica , en die heb ik nu ook voorgeschreven gekregen door Cohen.
Over 3 weken ga ik weer naar hem toe , voor controle.
Het ongewisse ...daar heb ik last van !!
En dat Cohen op tv vertelt dat er bij vrouwen met silicone een nieuwe vorm van lymfeklier-kanker is vastgesteld ....
Dan denk ik inderdaad :" Wat heb ik mijzelf aangedaan ?!?!?"
Maar ik ben ook kwaad op de ziekenhuizen , die ons gewoon aan ons lot overlaten !!
Je weet dat sommige silicone niet goed is , maar denkt :" Dat is gekeurd, dat is goed , en gaat het mis , dan helpen ze (dokter/ziekenhuis wel),

nicky schreef:Ook als ik last heb van 'rusteloze benen' , neem ik tinctuur.
En het blijkt ontstekingsremmend te werken ....
Ik heb wel de diagnose ASIA , maar er heeft zich nog geen autoimmun-ziekte ontwikkeld.
Ik heb ook al jaren antibiotica , en die heb ik nu ook voorgeschreven gekregen door Cohen.
Over 3 weken ga ik weer naar hem toe , voor controle.
Het ongewisse ...daar heb ik last van !!
En dat Cohen op tv vertelt dat er bij vrouwen met silicone een nieuwe vorm van lymfeklier-kanker is vastgesteld ....
Dan denk ik inderdaad :" Wat heb ik mijzelf aangedaan ?!?!?"
Maar ik ben ook kwaad op de ziekenhuizen , die ons gewoon aan ons lot overlaten !!
Je weet dat sommige silicone niet goed is , maar denkt :" Dat is gekeurd, dat is goed , en gaat het mis , dan helpen ze (dokter/ziekenhuis wel),

maar ik heb van het ziekenhuis níks meer gehoord ....
Dat geloof je toch niet ....
Nu er met die software van VW geschoemeld is , hoor je niks anders meer ....er zijn al schadeclaims ingediend van miljoen Dollars door de VS , omdat er 'vervuilde' auto's door de stad hebben gereden.
En mensen eisen €3000- tot €7000- schadevergoeding .....voor wát ??
Ik heb ook met 'vervuilde' rotzooi gelopen ....ik ben ongeneeslijk ziek !!
Wie heeft er dan recht op schadevergoeding ?!?!?!
Maar wáár halen WIJ ons recht ??

Nicky.

Lieve Nicky , ik heb ook nog eens een sjoemel volkswagen >_< pfff ze doen maar en frauderen en liegen maar ... Ik voel met je mee hoor <dikke knuff > Janneke

Lieve Nicky,
Je zegt steeds dat je geen auto-immuunziekte hebt, maar helaas is dat niet helemaal waar. Je hebt namelijk wel een soort van auto-immuunziekte. ASIA is een auto-immuun en ontstekingssyndroom en kan net zo erg zijn als alle andere auto-immuunziekten. Het is alleen niet zo goed gedefinieerd als de meeste auto-immuunziektes zoals bijvoorbeeld MS of RA. En ook minder bekend en minder begrepen waardoor er ook minder begrip komt voor je situatie door bijvoorbeeld bekenden, familie enz. En dat doet zeer en dat is jouw pijn en de pijn van ons allemaal. Het onbegrip is wat ons nog het meeste raakt. De pijn en beperkingen in je leven zijn natuurlijk vreselijk, maar zouden wat makkelijker te dragen zijn als je meer werd gesteund door artsen en door de mensen om je heen. Gelukkig heb je wel een ongelofelijk goede arts die over je waakt. Wat zouden we zonder deze man moeten beginnen? Ik hoop dat hij zijn werk nog heel lang kan voortzetten samen met dr. Kappel.
Ik hoop echt dat het met het voorbijgaan van de tijd de klachten iets minder zullen worden, maar het kan alle kanten op gaan. Maar wat er ook zal gebeuren, je zult je weg gaan vinden lieverd, echt waar! Je zult je weg vinden ondanks alle moeilijkheden.

Dan over de chatruimte:
Ik zal eens kijken of die mogelijkheid er is en kom er nog op terug oke.

Heel veel sterkte lieverd!

KUS+ Luna

Hay Meiden ...

Ik had gisteren al willen reageren , maar doordat Luna zei : Je hebt wél een auto-immunziekte , ben ik gisteren eerst eens gaan Googleën op ASIA.
En dan kom je weer zóvéél tegen wat gelezen móét worden !!
Ik denk dat ik mijzelf een beetje voor de gek houd , en door struisvogelpolitiek , mijzelf heb wijsgemaakt dat er 'niks' aan de hand is.
Een soort vlucht-machanisme ....
Ik kan ook wel zelf nadenken , ik hen op die voorlichtingsavond van het Atrium in Heerlen geweest , ik heb wel gehoord hóé ons werd uitgelegd wát wij hadden ....ze zeiden letterlijk : 'deze silicone is zó smerig (giftig dus), het lichaam zal blijven proberen om de silicone intekapselen , maar dat is een verloren strijd , deze silicone is zó giftig , die vreet zich daar steeds weer uit , het lichaam zal uitgeput raken ....' einde mededeling , eind van mijn leven !!!

Op de dagen dat ik mij ( bewust) bezig houd met andere dingen , gaat het nog wel met mij.
Maar nu ik weer info opzoek en met jullie in contact ben , merk ik dat ik bozer , en bozer word !!

Ik heb ruim 2 jaar rond gelopen , na deze mededeling van het zieken(maak)huis, zonder dat ik érgens terecht kon voor behandeling of onderzoek.
Ik had mailcontact met Cohen , en hij zei mij precies wáárop de huisarts en specialist mijn bloed moest testen , maar nog kreeg ik steeds te horen : 'Niks aan de hand , wij vinden niks ...ja flinke bloedarmoede , maar daar geven wij jou niks voor.'.....
Ik voelde wél dat er meer aan de hand was ....maar er word een kruisje bij jou/mijn naam gezet , zo gauw als ik me ergens melde , stond er al dat ik 'lastig en brutaal' was/ben !! Die geven dat aan elkaar door ....

Wat er in resulteert dat ik nu helemaal niet meer naar een huisarts of ziekenhuis ga.
Die verdienen niks meer aan mij ....plus, ik vertrouw ze niet meer !!!
Die hebben hun kans verspeeld !! Wat ben je dan voor een schandalig ziekenhuis, als JIJ vrouwen wel opereert met goedkope dubieuze prothese en áls er dan paniek uit breekt , omdat het flink mis is ....je handen van iedereen af trekt !!! Niemand heeft meer iets gehoord van Heerlen ....
Hun hadden voor ons een PIP-poli moeten starten , met Cohen als arts !!! En alles vergoed door HUN !!
Ongelooflijk dat wij nu bij Cohen terecht kunnen , maar het niet vergoed krijgen ....
Ik erger me kapot aan deze onrechtvaardigheid !!!

Ik ga wéér verder opzoek naar info over PIP , waar wij zelf achteraan moeten , net zoals die oproep van het IGZ toen der tijd, dat wij ons moesten laten onderzoeken. Ik las toen nooit op de site van het IGZ ..... Maar je moet wel !! Ik check deze nu regelmatig !!
Wat dáár op straat , zó pijnlijk om te lezen hoe slecht het gesteld is in de 'gezondheidszorg' !!!
Zóvéél instellingen onder verscherpt toezicht ....ik wist het niet , en die mensen die er zitten , weten het vaak ook niet !!
Schande !!! Bha ...

Liefs Nicky.

Lieve schat,
Het was niet mijn bedoeling om je zo van je stuk te brengen met me tekst. Waarom ik het schreef was echt alleen om jouw te bevestigen in het feit dat het heel moeilijk is om erkenning te krijgen voor je klachten bij een onbegrepen en onbekende ziekte als ASIA. Het is iets zoals ME en fibromyalgie (die beiden onder het ASIA syndroom vallen) een ziekte die niet wordt erkend door heel veel artsen. Het zou allemaal tussen de oren zitten, maar helaas is dat niet zo.
Gelukkig is het wel zo dat ASIA en klachten door siliconen met de tijd ook weer kunnen verminderen als het lichaam haar interesse in de siliconen verliest!!! En ik wil heel graag dat je je daar op gaat focussen. Je kunt beter worden of in ieder geval een goede manier gaan vinden om te leren leven met de beperkingen en klachten die je hebt. Maar jij zit nu in een heel moeilijke fase ik heb daar ook in gezeten. Ook ik vervloekte de medische wereld en alle instanties enz. Ik was zo boos om wat mij was overkomen, maar ondanks dat probeerde ik er iets goeds uit te halen. Voor mij is het een geschenk en tegelijk een soort therapie dat ik vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt te steunen. Dat is wat mij deze jaren heeft geholpen. Het is heel erg wat mij is overkomen en ik ondervind daar nog steeds last van, maar ik probeer me te richten op het goede. Op alle geschenken die ik ondanks dit alles heb gekregen en ook heb ik sommige dingen juist door deze ervaring gekregen. Ik zou dit wat ik voor MKS-SVS doe voor geen goud willen missen en ik wou dat ik zoveel meer kon doen. Ik had zo graag ook persoonlijk contact met de vrouwen willen hebben en dat zouden wij allemaal wel willen, alleen is dat gewoon niet haalbaar voor ons. Ik put heel veel kracht uit het helpen van anderen ook al voelt het soms nog steeds alsof ik zo weinig doe. Het is te weinig voor het leed dat ik zie (en zo goed herken) bij vrouwen. Ik wou dat ik veel meer kon, maar dat kan ik niet. We doen allemaal wat we kunnen, wat in onze mogelijkheden ligt.
Ik weet dat het nu jouw tijd is alles eruit te gooien en te razen van woede en het is heel goed dat je jezelf uit. Ik wil graag dat je alles eruit gooit. En ik snap je heel erg goed!!! Wij allemaal!!! Ik wil dat je voelt dat je er niet alleen voor staat, want we staan achter je! En ik hoop dat deze fase voor jou niet lang hoeft te duren. Dat je snel weer in een andere fase komt en je weer kunt gaan richten op de geschenken die nu nog voor je verborgen zijn.
Vergeet alsjeblieft niet dat je je implantaten nog maar 9 maanden geleden hebt laten verwijderen. Dat is relatief nog best kort. Je gezondheid kan nog vooruit gaan. Ontgiften is belangrijk en je lichaam sterk maken door goede voeding en voedingssupplementen.
Ik hoop echt heel erg dat je bij de grote groep vrouwen gaat horen die ondanks alles toch weer een beetje een normaal leven kunnen leiden en weer een beetje vreugde voelt in je leven. Het maakt me zo verdrietig om jouw woorden te lezen!
Vergeet niet dat we vrouwen hebben die je kunt bellen als je daar behoefte aan hebt.

Heel veel sterkte lieve schat!!!

Een liedje speciaal voor jou: https://www.youtube.com/watch?v=8UkKTlzyLhQ



Luna

Misschien kun je hier eens kijkje nemen: http://klachtensilicon.forum2go.nl/omga ... n-f42.html
Er staan heel veel inspirerende verhalen, teksten, liedjes enz. van anderen. !!! https://www.youtube.com/watch?v=uf4LCGGgv-Y !!!

Hay Lieve Luna & Alle andere Meiden/Dames ....
Eerst een correctie : mijn protheses zijn er in april 2012 uitgehaald ...
Ik heb 2 jaar rond gelopen, op zoek naar een immunoloog die mij kon helpen.
Begin 2014 ben ik bij Cohen gekomen.
Dus ik ben al ruim 3 jaar protheses vrij .
Maar de klachten nemen langzaam toe ....
Twee weken heb ik een antidepresiva geprobeerd , maar daar ben ik ook weer mee gestopt ....
Ik sliep nu helemaal niet meer ,had obstipatie.
Ik voelde me erg vreemd ....en uit principe wil ik géén farmaceutische medicijnen !!
Wel merkte ik dat ik een beetje vrolijker was ....
Maar niet genoeg om de bijwerkingen ervoor te verdragen.
Weet je ....de pijn hoort ook wel een beetje bij me ...ga ik ook niet over mijn grenzen heen.
En neem ik op tijd mijn rust momentjes ...

Ik heb een week niet op het forum gelezen ...
Om rust in mijn hoofd & lijf te krijgen.
Als ik lees hóé slecht andere er aan toe zijn , dan voel ik mijn eigen klachten ook weer dubbel zo hard.
Maar ik wil ook weten wat andere vrouwen bezig houd.
Dus ik ga vanaf nu weer regelmatig lezen , en reageren ....
Liefs Nicky.

Hoi lieverd,

Wat jammer dat je met de medicijnen bent gestopt! Je had eigenlijk even moeten doorzetten, want de bijwerkingen kunnen na 2 weken wel minder worden. Je moet een nieuw medicijn altijd even een maand de tijd geven hoor. Ik denk zelf dat je er wel wat aan zou kunnen hebben, maar je lichaam moet even en een nieuw evenwicht vinden. Ik hoop dat je er weer mee begint. Ik heb liever ook geen medicijnen maar als deze je leven wat dragelijker maken, dan kan het niet anders.
De verergering kan ook tijdelijke zijn en te maken hebben met alle stress die je er bij hebt. Stress maakt alle klachten altijd erger dat is bij mij ook zo.
Ik hoop echt dat je je snel weer wat beter gaat voelen!

Heel veel sterkte!

Dikke X
Luna

Goh ik lees dit net pas... lieve Nicky hoe gaat het nu met je? Het kon wel mijn eigen verhaal zijn, alleen heb ik maar 1 hond...
Zoo herkenbaar, ik heb me van de week ook maar weet eens hulp geregeld, psychisch...
Liefs, Ange