Pagina 1 van 1
Erytromelalgie
Geplaatst: 06 jan 2022 19:40
door Zusss
Lieve dames,
Bij de silliconenpoli hoorde ik dat meedere dames met (in het verleden) borstimplantaten erytromelalgie hebben.
Het is een zeldzame aandoening die gepaard gaat met brandende aanvallen van hitte in mijn voeten en vooral mijn handen.
Mijn handen en voeten zijn dan vuurrood en heet.
Uiteindelijk zal vermoedelijk mijn hele lichaam "in brand" staan. Omdat de arts deze klacht vaker hoort bij vrouwen met borstimplantaten ben ik benieuwd of er hier op het forum ook vrouwen zijn met deze ziekte. Ben benieuwd hoe jullie ermee omgaan, of jullie een goede arts weten, want in NL blijven de onderzoeken en behandelingen erg achter. En ook welke medicatie je gebruikt etc. etc. Hoor graag van jullie
Samen staan we sterk!
Liefs,
Z
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 06 jan 2022 22:13
door Essi
Hey lieve Zusss,
Fijn om je weer eens voorbij te zien komen. Dat je klachten hebt is natuurlijk minder fijn. Ik hen geen ervaring hiermee en hoop dat er dames zijn die je meer kunnen vertellen.
Liefs essi
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 07 jan 2022 07:02
door Zusss
Essi schreef: ↑06 jan 2022 22:13
Hey lieve Zusss,
Fijn om je weer eens voorbij te zien komen. Dat je klachten hebt is natuurlijk minder fijn. Ik hen geen ervaring hiermee en hoop dat er dames zijn die je meer kunnen vertellen.
Liefs essi
Lieve Essi,
Bedankt voor je berichtje
Liefs,
Z
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 07 jan 2022 18:27
door Luna MKS
Lieve Zuss, is deze klacht wel verder onderzocht? En wat hebben ze onderzocht? Deze klacht staat bijna nooit op zichzelf...
Heb je wel eens antihistamine overwogen? Of heeft je arts dat voorgelegd? Helpt mij wel degelijk. Amitriptyline zou ook kunnen helpen tegen pijn. Heeft de arts dat niet gezegd? Toch is het wel echt belangrijk dat bepaalde aandoeningen worden uitgesloten. Ben je bijvoorbeeld onderzocht op SLE?
Ik ga er wel van uit dat dit met de jaren rustiger zal worden. Zorg er wel voor dat je je lichaam zoveel mogelijk ondersteund. Slik je nog magnesium? En de andere supplementen?
Weet waar je doorheen gaat. Je mailde mij en ik vind het echt zielig voor je! Ik weet hoe het voelt
Laten we bidden voor hulp
Sterkte met alles lieve Zuss!❤❤❤
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 07 jan 2022 19:58
door Zusss
Luna MKS schreef: ↑07 jan 2022 18:27
Lieve Zuss, is deze klacht wel verder onderzocht? En wat hebben ze onderzocht? Deze klacht staat bijna nooit op zichzelf...
Heb je wel eens antihistamine overwogen? Of heeft je arts dat voorgelegd? Helpt mij wel degelijk. Amitriptyline zou ook kunnen helpen tegen pijn. Heeft de arts dat niet gezegd? Toch is het wel echt belangrijk dat bepaalde aandoeningen worden uitgesloten. Ben je bijvoorbeeld onderzocht op SLE?
Ik ga er wel van uit dat dit met de jaren rustiger zal worden. Zorg er wel voor dat je je lichaam zoveel mogelijk ondersteund. Slik je nog magnesium? En de andere supplementen?
Weet waar je doorheen gaat. Je mailde mij en ik vind het echt zielig voor je! Ik weet hoe het voelt
Laten we bidden voor hulp
Sterkte met alles lieve Zuss!❤❤❤
Hoi lieve Luna,
Ja, ik gebruik dagelijks een allergietablet.
Sinds maandag heb ik weer amitriptyline voor de fibromyalgie en andere pijnklachten.
De arts heeft mij alleen bloedverdunners voorgeschreven, acetylsalicylzuur.
Destijds heeft de reumatoloog mij doorverwezen naar de dermatoloog en vandaar weer naar internisten...tot dit eruit kwam.
Over SLE is niet gesproken. Denk je dat dat ook zou kunnen?!
Ja, ik slik nog supplementen hoor. Magnesium niet zo vaak.
Wel regelmatig magnesium voetenbadjes.
Dankjewel Luna voor je lieve woorden
Jij ook sterkte met alles!!!
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 10 jan 2022 10:56
door Luna MKS
Ok, goed dat je weer amitriptyline gaat nemen. Dat zal de scherpe kantjes wel eraf halen.
Misschien slik je een te lage dosis antihistamine. Ik slik een dubbele dosis anders geen effect. Hangt ook van het soort tabletje af.
Ja, SLE is zeker wel iets dat moet worden uitgesloten bij dit soort klachten. Ook omdat er je nog zoveel meer bij hebt.
Sterkte lieverd en hoop dat de pilletjes je een beetje vooruit helpen.
Dikke kus!
❤
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 11 jan 2022 08:15
door Zusss
Luna MKS schreef: ↑10 jan 2022 10:56
Ok, goed dat je weer amitriptyline gaat nemen. Dat zal de scherpe kantjes wel eraf halen.
Misschien slik je een te lage dosis antihistamine. Ik slik een dubbele dosis anders geen effect. Hangt ook van het soort tabletje af.
Ja, SLE is zeker wel iets dat moet worden uitgesloten bij dit soort klachten. Ook omdat er je nog zoveel meer bij hebt.
Sterkte lieverd en hoop dat de pilletjes je een beetje vooruit helpen.
Dikke kus!
❤
Goedemorgen lieve Luna,
Dank voor je tips, ga ermee aan de slag!
Wordt vervolgd.
Liefs,
Z
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 11 jan 2022 09:36
door Luna MKS
Goedemorgen lieve Zuss
Graag gedaan hoor. Hoop dat het je zal helpen
Hierbij een linkje met wat info over antihistamine en het ophogen van de dosis:
https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... minica.htm
Neem ze altijd in de avond, want kan in het begin sederend zijn ook al zijn het de niet sederende.
Overigens zou ik wel dagelijks magnesium nemen, omdat dit ook kan helpen.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11847944
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 14 jan 2022 19:36
door Zusss
Lieve Luna,
Dank voor je linkjes, ik slik het inderdaad savonds. Ga het lijstje even goed uitpluizen. Thnx!!!
Ga naast de voetenbadjes, dan ook weer magnesiumcapsules slikken.
Heel erg lief dat je dit uitgezocht hebt voor mij. Dikke kus
Alle goeds voor jou!!!
Liefs,
Z
Re: Erytromelalgie
Geplaatst: 14 jan 2022 20:08
door Luna MKS
Graag gedaan lieve Zusss!❤
Ben zelf zo extreem moe nu, dus vandaag even geen reacties van mij lieve meiden!
Slaap lekker allemaal
