SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Hoi,

Heeft er iemand ervaring met het Ehler Danlos syndroom of Hypermobiele syndroom?
Ook over hoe dit een operatie (explantatie, kapsel verwijderen en lipofilling) zou beïnvloeden?

Dankjewel

Joanna

Hi Joanna

Ja, ik heb 'vermoedelijk' Ehler Danlos. Er zijn blijkbaar 13 soorten. Soms is het hypermobiliteitstype niet echt aan te tonen, maar soms dus wel. Dat maakt het lastig.
Bij mij was er geen probleem met de explantatieoperatie, maar ik heb niet het huidtype, waarbij de huid dus heel rekbaar is. In dat geval kan ik me voorstellen dat het wel anders met wondgenezing zou kunnen zijn.
Ik heb geen ervaring met lipofilling.
Er zijn trouwens bij het meldpunt meerdere vrouwen bekend met Ehler Danlos / hypermobiliteitssyndroom.
Siliconen verzwakken de bindweefsels dus het heeft wel degelijk invloed op je gehele gestel. Bindweefsel zit namelijk óveral in je lichaam.
De gevolgen zijn dus heel divers. Ik wil je niet bang maken of zo, maar een reëel beeld schetsen.
Er is een vereniging waar je die vragen misschien zou kunnen stellen www.ehlers-danlos.nl
Veel sterkte ermee.

liefs, Monique MKS

Hoi Monique, dankje voor je antwoord.
Ik lees dat ehler danlos meestal genetisch overgedragen word. Mijn moeder heeft veel zelfde problemen als mij (hypermobiele gewrichten, overmatig littekenaanmaak en trage wondgenezing, veel pijn en slijtage gewrichten dus artrose etc etc.)
Al deze dingen had ik al voor mijn borstvergroting maar ze zijn sinds enkele jaren na de vergroting wel veel verergerd en vanalles bijgekomen. Dus ik vermoed wel dat die siliconen dit harder hebben uitgelokt.
Ik wil de implantaten er sowieso nog uit, maar omdat ik zelf ook ehler danlos vermoed en dit zeker moet laten testen (ik heb echt alle uitingen ervan buiten de losse huid) ben ik aan het twijfelen over of ik nou wel lipofilling of niet laat doen.. Misschien herstel ik er helemaal niet goed van?

Ik hoop dat er nog vrouwen dit lezen en kunnen antwoorden.

Sowieso worden álle ziekten verergerd door siliconen, dus ook Ehlers Danlos. Siliconen verzwakken je hele systeem. Bij iedereen komen er weer andere verschijnselen, afhankelijk van je zwakke plek. Dus als bij jou het bindweefsel in aanleg zwak is, kan precies dát bij jou verergeren door de siliconen.
Het is slim om je te laten testen. Maar wat er dan ook uitkomt, het is hoe dan ook belangrijk om ze te laten verwijderen. Ik zal aan een plastisch chirurg vragen of het verstandig is op lipofilling te nemen. Je hoort me nog.

Ja maar verwijderen doe ik sowieso. Ik heb zelf ook wel door wat voor effect implantaten hebben.
Alleen moet ik dan echt denken aan mijn overmatige litteken aanmaak en slechte wondgenezing.
Ik weet dat Niessen minder kapsel verwijdert (Hij laat dun kapsel liefst zitten) dan bijvoorbeeld Kappel en liefst wou ik er zo veel mogelijk kapsel uit.
Maar misschien is te veel (dun) kapsel weghalen dan bij mij net een slecht idee omdat dit mijn lichaam meer wonden en vooral littekenweefsel geeft en littekenweefsel kan ook een serieuze stoorzender vormen voor je lichaam (ik heb er al ervaring mee gehad). En misschien weegt dat net niet op tegen dat het dunne kapsel er meer uitgehaald word, snap je?
Daar zit ik nu wat mee. Ik weet dat Niessen zegt dat dat hele dunne kapsel dat hij achterlaat, echt geen verschil maakt, maar ik wou zelf liever het zekere voor het onzekere nemen en toch naar dokter Kappel gaan omdat zij er net dat beetje meer uithaalt. Maar in mijn geval met overmatige littekenweefsel aanmaak (zit in onze familie) heb ik mijn twijfels gekregen.
En ja, lipofilling vraag ik me dan hetzelfde over af.

Liefs Joanna

Dr Kappel en dr. Niessen schelen inderdaad wat van aanpak wat kapsels betreft, daar heb je wel een punt. Dr. Niessen houdt zich veel bezig met lipofilling. Kijk hier naar zijn filmpje https://www.mks.meldpuntklachtensilicon ... rava---AFT
Het is inderdaad niet heel erg als er een klein beetje kapsel blijft zitten. De rest dat toch al in je lichaam zit, is niet te vergelijken met het kleine beetje dat achterblijft in het dunne laagje kapsel.

Ja,
Ik heb al een afspraak gehad met beide chirurgen en voelde een klik met Niessen. Alleen kon ik me beter aansluiten bij Kappel haar visie over het verwijderen van de kapsels.
Maar nu twijfel ik terug hierdoor

Groetjes

Zou je het zien zitten om aan die chirurg naast de lipofilling ook te vragen wat het meest verstandige is omtrent de kapsels in het geval van overmatige littekenaanmaak?

Dankje en groetjes

Je zult zelf moeten beslissen wat jij het belangrijkst vindt. Die keuze kunnen wij niet voor jou maken....
Het beste antwoord vind je in je intuïtie.
Ook kun je eens informeren bij de patiëntenvereniging hoe het zit met littekengenezing bij Ehlers Danlos bij mensen met het huidtype.
Als je hier op het forum in de zoekbalk; Ehlers Danlos, hypermobiliteit of EDS intypt, dan zie je nog meer berichten over dit onderwerp. Misschien kun je eens contact zoeken met degenen die de berichten hebben geschreven.

Ah ok zal ik doen.
Je schreef in een van je vorige berichten dat je aan een chirurg zou vragen of het verstandig was lipofilling te doen in het geval van ehler danlos , vandaar dat ik daar op terugkwam.

Klopt, dat was dr. Kappel. Haar antwoord was dat je langs kon komen omdat het zo op afstand niet te beoordelen was. Maar blijkbaar had je al eerder contact met haar gehad, toch?

Ja inderdaad! Ik kan het haar dan beter zelf vragen als het over dr Kappel gaat.

Dankjewel

Hoi,

Ik heb beide (gediagnosticeerd door klinisch geneticus) bij mij is de explantatie voorspoedig verlopen. Ik heb aan een borst meer litteken vorming overgehouden. Verder geen narigheid met het niet goed sluiten van de wond oid. Ook de aanvankelijke implantatie (toen had ik de diagnose nog niet) dus ik was best gespannen, maar geen klachten. Ik ben geholpen door Van Selms, hij heeft het meeste weggehaald.

Succes.

Groetjes
Fab

Hoi Fab, dankje voor je berichtje.
Welk type ehler danlos heb je?
En zijn je borsten symmetrisch genezen, omdat je zegt dat je bij eentje meer littekenweefsel hebt.

Groetjes

Joanna

Ik heb na al mijn klachten uiteindelijk ook de diagnose Ehlers Danlos gekregen in 2014.
Ik volg even