ASIA en ALCL

[Helen__02]

Hoi allemaal,
Ik zit sinds gisteren in grote angst en onzekerheid.
Ik ben bekend met verschillende auto-immuunziektes en heb sinds 10 jaar borstimplantaten. De immuunziektes zijn daarna ontstaan. Ik heb heel veel systematische klachten en begin ook steeds meer last te krijgen van mijn benen. Ik ben bij een immunoloog geweest in Maastricht maar die wil me niet helpen met mijn borstimplantaten! Terwijl een collega endocrinoloog van haar ook aangeeft dat ik wellicht ASIA kan hebben(dit staat op papier). Ik ben ten einde raad! Ik heb 9 maanden op haar gewacht...
Er is in mei een echo gemaakt. Hierop was een nieuw knobbeltje zichtbaar en ook periprothetisch vocht. Er is hier verder niets mee gedaan door de plastisch chirurg waarbij ik op controle ging. Die zei; de echo was goed. Geen punctie en geen MRI. Ik heb ook nog de Eurosilicone implantaten welke extra kans geven op ALCL.
Welke stappen moet ik ondernemen? Ik wil ze zsm verwijderd hebben.
Ik heb begrepen dat er hier in Nederland lang wachtlijsten zijn?
Zou ik dit ook in België kunnen laten doen?
Sorry voor de vele vragen...ik zit met mijn handen in het haar...

[wilmaatje]

Welkom op de site Helen,

Bij vocht in de borst moet er altijd een punctie gemaakt worden voor onderzoek naar ALCL, misschien kan je een nieuwe echo en punctie aanvragen. Op kun je meer info vinden over ALCL

https://borstkanker.nl/nl/nieuws/vrouwe ... r-bia-alcl
print bovenstaande info uit en neem dit mee naar je huisarts

Verder komt ALCL maar heel weinig voor, vooral bij geruwde (allergan) protheses en bij vrouwen die al eerder borstkanker gehad hebben en die een speciale geruwde prothese (expander) hebben gehad, maar er zijn ook zeker andere gevallen bekend. Vocht in de borst, in grote toenemen van de borst, opgezette lymfe klieren of grote verdikkingen in de borst, kunnen wijzen op ALCL

Als je op papier de diagnose Asia hebt staan van een internist, heb je in nederland recht op vergoeding voor explantatie. in de zoekbalk op deze site kan je info opzoeken over de procedures vergoedingen etc, of in beroep gaan als je geen vergoeding krijgt

Zeker weer achter aan gaan hoor, en hou ons op de hoogte

liefs wilma

[Essi]

Welkom Helen_02
Ik hoop dat je hier op het forum antwoorden kunt vinden en dat je snel bij een arts terecht kunt die je kan helpen.
Liefs essi

[Luna MKS]

Hoi Helen,

Graag vraag ik je om dit topic door te nemen: viewtopic.php?t=2033 Dank je.
Is belangrijk dat je de werking en indeling van het forum kent.
Je topic staat op de verkeerde plek...
Ik ben erg ziek op dit moment dus ik kan niet zoveel momenteel.

Volg adviezen van Wilma op.

Hier stappen in de weg naar genezing viewtopic.php?t=197

Hier nog informatie op onze website over kanker en implantaten https://www.mks.meldpuntklachtensilicon ... mplantaten

Sterkte!!!

🥰

[Helen__02]

Dank jullie wel Luna, Wilma en Essi voor de uitgebreide reacties, de adviezen, de informatie en jullie vriendelijkheid!!
Ik ga me meteen verdiepen in de informatie!
Ook zal ik kijken hoe ik mijn topic kan verplaatsen...
Heel veel beterschap Luna en nogmaals heel erg bedankt!!
Liefs Helen

[Luna MKS]

Hoi Helen,
Je kunt zelf geen topics verplaatsten. Ik heb hem verplaatst.
Maar het is wel belangrijk dat nieuwe leden mijn welkomtopic lezen en goed zien hoe het forum is ingedeeld. Het kost mij zoveel energie steeds om alles op de juiste plek te zetten en nu helemaal..
Ik neem niemand verder wat kwalijk hoor, ik snap jullie volkomen!!

Sterkte, alles komt goed ok?

🥰

[Helen__02]

Dankje Luna,
Ik had me nog niet goed ingelezen. Reageerde in een paniektoestand. Sorry voor mijn late reactie! Ben ziek geweest en weer van dokter naar dokter gegaan. Ik zal het verdere verloop nog laten weten.
Bedankt in ieder geval!

[Sabine]

Plan gewoon gelijk wat consults in met verschillende pc’s die je klachten erkennen (er is hier op het forum een lijst met goede chirurgen, dr. Selms/ dr. Niessen, dr. Kappel, dr. Lichtenegger.
Doe dit gelijk, zodat je niet nog langer hoeft te wachten.
Dan is het balletje iig aan het rollen.

Kies een chirurg die bij je past en na de consults kan je bij 1 van hen een operatie inplannen.

Ondertussen kan je je klaar gaan maken voor de verzekering.
Zodat je de operatie vergoed zou kunnen krijgen.

Succes met dit alles!

[Helen__02]

Hoi Sabine,
Bedankt voor je reactie! Ik heb komende woensdag een afspraak bij dr. Kappel. Een hele reis vanuit Limburg, maar ik heb het er graag voor over. De plastisch chirurg in het ziekenhuis in Eindhoven en de chirurg in Hasselt die destijds de implantaten heeft geplaatst, erkennen de klachten niet. Die willen wel de implantaten verwijderen maar ik heb hier dus niet echt vertrouwen in. De 1 wil het kapsel niet verwijderen en beide zijn ze van mening dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor het verband tussen implantaten en systematische klachten.
Hopelijk kan dr. Kappel ze snel verwijderen ivm de hoeveelheid klachten. Ik heb mijn medisch dossier klaarliggen om de aanvraag in te dienen bij het CZ. Zowel de endocrinoloog als de immunoloog geven aan dat ze ASIA niet vast kunnen stellen maar ook niet kunnen uitsluiten. Ik heb dit op papier dus hopelijk komt dit goed.
Bedankt!
Liefs Helen