Pagina 1 van 1

Voorstellen

Geplaatst: 05 mei 2022 16:48
door MirG
Goedemiddag allemaal,

Jullie willen vast weten wie de nieuwe is. Ik ben Mir en heb in 2006 een borstvergroting ondergaan. Achteraf was dat enorme onzin en niet nodig, maar met mijn zelfbeeld van toen dacht ik daar heel anders over. Ik ging van een kleine B naar een D. Ik kreeg wat er destijds met me was besproken, want ik had een voorkeur voor een C. De arts vertelde me dat het optisch een C zou worden, maar dat de maat anders kon uitvallen. Het herstel vond ik vreselijk. Ik heb enorm gehuild en in zekere zin had ik direct spijt. Desondanks was ik er jarenlang heel gelukkig mee. Nu 16 jaar later voelde mijn linker borst opeens pijnlijk en gezwollen. Dat hield aan, dus na een paar dagen heb ik de huisarts gebeld en bezocht. Die verwees me voor een echo naar het ziekenhuis. Een goede week na de ontdekking van die zwelling kon ik daar terecht. Niets aan de hand gelukkig. Er zat vocht achter de prothese en er zwerven wat cystes in die borst. Iets in wat de radioloog zei triggerde me: “na 16 jaar zou je een ruptuur verwachten met deze klachten, maar dat is niet het geval”. Dat bleef me bezig houden, waarna het balletje ging rollen. Geen ruptuur, wel vocht en cystes. Niks bijzonders dus. Inmiddels wees iemand me op de vele klachten die ik heb en die jullie ook wel kennen. Gezien mijn medische situatie heb ik daar nooit een relatie mee gelegd, want dat zou ook anders verklaard kunnen worden.
Voor jullie denken dat er iets heel heftigs komt; dat is niet zo. Ik ben redelijk gezond en heb wat vervelende en ongemakkelijke klachten waar ik nooit echt onderzoek naar heb laten doen, omdat ik ze aan iets anders probeerde te linken. Alleen met dat hoesten lukte dat maar niet. Het kwam niet door voeding, heb geen allergieën (daarop ben ik wel getest en ik heb een keer long foto’s laten maken), niet door stress, niet door slecht slapen, etc. Iemand wees me toen op de klachten die gerelateerd worden aan protheses. Dat was een wereld van herkenning. Ik wist gelijk dat ik ze er uit wilde laten halen. Omdat er ergens een stemmetje zegt dat dat vroeg of laat toch moet. Dan maar beter nu. Mijn zelfbeeld is anders dan vroeger en mijn gezondheid gaat voor alles. Bovendien herstelt mijn lichaam zich nu sneller dan over zeg 10 jaar. Hopelijk verdwijnen er straks langzaamaan wat klachten. Anders zal ik nooit weten of het hiermee verband houdt of toch met iets anders.

Ik heb twee afspraken voor een consult voor explantatie. De eerste staat volgende week. Een andere arts kan pas januari volgend jaar. Ik weet nog niet of ik daarop wil wachten. De komende tijd wil ik me goed oriënteren op de keuze die ik maak. Dat heb ik bij de vergroting ook gedaan, maar dat zegt niet alles weet ik nu. Vanmiddag ontdekte ik dat ik andere protheses heb gekregen dan besproken. Ik zou McGhan krijgen en heb CUI MLP-290 gekregen (Allergan?). Dat is niet met me besproken, ook niet achteraf. Met wat ik nu weet had ik het kunnen zien, maar ik dacht dat het de gegevens van de McGhan waren. Ik kwam hier op het forum tegen dat mijn arts van destijds vaker andere protheses heeft geplaatst. Gelukkig valt de schade bij mij mee als ik het zo lees.

Ik vind de explantatie wel heel spannend. Het herstel van de plaatsing was echt heel heftig. Stiekem ben ik ook best een beetje bang voor het resultaat, want 290cc per kant lijkt me best veel. Ik kan het me financieel niet veroorloven om er een combinatie ingreep van te maken. Ze moeten er uit. Geen lift of lipofilling dus.
Ik ga me de komende dagen moed inkijken en -lezen mbv jullie dappere foto’s en verhalen. Dank voor jullie openheid. Dat geeft een beeld van wat er mogelijk komt. Inmiddels begrijp ik dat het vooral het eerste jaar nog alle kanten op kan met de vorm van mijn borsten na de explantatie. Ik ben voornemens jullie mee te nemen in mijn reis. Tot snel.

Lieve groet,
Mir

Re: Voorstellen

Geplaatst: 05 mei 2022 17:00
door Luna MKS
Lieve schat, lees later je lange verhaal.
In ieder geval alvast een KUSSS via het scherm voor je!

Re: Voorstellen

Geplaatst: 05 mei 2022 18:44
door Luna MKS
Lieverd, ik heb je verhaal gelezen. Heb je wel een punctie van dat vocht gehad?

Jij hebt implantaten die van de markt zijn gehaald en tevens implantaten die berucht zijn vanwege het erge zweten en de vele klachten (hoewel uiteindelijk alle implantaten 1 pot nat zijn...). Ik had ook deze implantaten, ze werden graag gebruikt in die tijd.

Mocht er geen punctie zijn gedaan, dan is het belangrijk dat dit wel gebeurt, aangezien dit kan wijzen op iets ernstigers. Ik snap niet dat de radioloog dat niet weet! Als dat zo is, vind ik het een schande!

Laat je verder onderzoeken. En ik raad je aan om naar het Dr. Kappel Instituut of naar van Selms (Jan van Goyen) te gaan, aangezien zij altijd al het kapsel verwijderen.
Jouw kapsel dient onderzocht te worden overigens.

Sterkte in je weg!🙏

Dikke kus en welterusten voor straks😘😴
Ook voor de rest❤

PS Meld je aan voor de collectieve rechtszaak! Zie mijn onderschrift.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 06 mei 2022 11:56
door Luna MKS
Hoi Mir, laat je nog even weten of je een punctie hebt gehad? Wel belangrijk...

Zo niet, zou ik een melding doen bij de arts en het Landelijk Meldpunt Zorg. https://www.igj.nl/onderwerpen/klacht-o ... pverlening
Ziekenhuizen horen een bepaald protocol te volgen.

Liefs!❤🌈🌷

Re: Voorstellen

Geplaatst: 11 mei 2022 09:58
door MirG
Hoi Luna, excuus voor mijn late reactie. Ik heb helemaal niet gezien dat ik een reactie had op deze post en heb alle meldingen aan staan. Beter in de gaten houden dus.

Maar om te reageren op je vraag.
In 2014 ben ik in een mammogram geperst. Ik voelde toen een knobbeltje in mijn borst. Mijn huisarts had een scan aangevraagd, maar in het ziekenhuis zei de arts dat ik gewoon een mammogram kreeg en dat de huisarts niet bepaalt hoe zij hun werk doen. Omdat ik me enorme zorgen maakte over dat knobbeltje (veel overleden familieleden als gevolg van kanker) wilde ik alleen maar uitsluitsel. Na dat mammo hebben ze een echo gemaakt. Het bleek een cyste. Daar is geen punctie van genomen. Als ik dat had gewild hadden ze dat gedaan, maar op dat moment leek het me beter alles ‘dicht’ te laten. Ze zagen ook niet direct aanleiding of reden tot zorg. Het was sowieso goedaardig.
Ook onlangs wilden ze een mammo doen, zelfs nadat ik had aangegeven dat ik dat echt niet wilde en dat het zelfs gevaarlijk zou zijn ivm mijn protheses. Ik wist toen beter en heb voet bij stuk gehouden dat ik dan weer zou gaan zonder onderzoek. Daarop kreeg ik een echo.
Ook nu is er geen punctie genomen van het vocht rond de prothese of de cystes. De radioloog zei dat het vocht helder was zonder reflecties. Als de zwelling zou toenemen dan zou er opnieuw een echo gemaakt worden.

Ik ben nu onderweg voor een consult bij dokter De Vries (Kappel Instituut). Volgens mij staat hij nog niet in de lijst met chirurgen? Dat vind ik nog wat spannend 🙈 Ik hou van ervaringen van anderen om te weten wat ik kan verwachten.
Ik las wel over een onlangs uitgevoerde operatie door dokter De Vries en dokter Kappel.

Ik begrijp inmiddels dat dit soort operaties vrij kort van tevoren worden vastgelegd. Dat je geen vaste datum krijgt. Moeilijk hoor al die onzekerheden en variabelen.
Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik me gezond genoeg voel om fulltime te werken. Mijn teamleden en collega’s weten inmiddels dat ik een chronische hoest heb en moeite heb met mijn energiebalans, maar niet wat de mogelijke achtergrond daarvan is en van de overige klachten. Ik hoop de operatie te kunnen koppelen aan een vakantie van 3/4 weken, maar dat blijkt niet zo vanzelfsprekend als ik de ervaringen van forumleden lees.

Ik zal afhankelijk van het gesprek met dokter De Vries ook dokter Van Selms benaderen. Dank voor je advies.
Ik zal me ook verder verdiepen in de rechtszaak.

Ik vermoed dat explantatie niet vergoed gaat worden, dus alle kosten voor consulten en operatie zijn voor eigen rekening. Daar moet ik dus heel bewust mee omgaan.
Ergens begrijp ik dat uiteraard vanuit de zorgverzekeraars, maar het is ook heel tegenstrijdig. Ze voorkomen mogelijk veel zorgkosten wanneer vrouwen hun implantaten (doorgaans destijds gewoon zelf bekostigd) preventief laten verwijderen. Lang niet iedereen kan die operatie zelf betalen. Die vrouwen moeten dus door met klachten tot het urgent genoeg is (met alle gevolgen van dien) om de operatie wel vergoed te krijgen.
Ik prijs me gelukkig met mijn omstandigheden zoals ze zijn, al zijn ze uiteraard niet ideaal.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 11 mei 2022 11:59
door Kaatje61
MirG schreef:
11 mei 2022 09:58
Hoi Luna, excuus voor mijn late reactie. Ik heb helemaal niet gezien dat ik een reactie had op deze post en heb alle meldingen aan staan. Beter in de gaten houden dus.

Maar om te reageren op je vraag.
In 2014 ben ik in een mammogram geperst. Ik voelde toen een knobbeltje in mijn borst. Mijn huisarts had een scan aangevraagd, maar in het ziekenhuis zei de arts dat ik gewoon een mammogram kreeg en dat de huisarts niet bepaalt hoe zij hun werk doen. Omdat ik me enorme zorgen maakte over dat knobbeltje (veel overleden familieleden als gevolg van kanker) wilde ik alleen maar uitsluitsel. Na dat mammo hebben ze een echo gemaakt. Het bleek een cyste. Daar is geen punctie van genomen. Als ik dat had gewild hadden ze dat gedaan, maar op dat moment leek het me beter alles ‘dicht’ te laten. Ze zagen ook niet direct aanleiding of reden tot zorg. Het was sowieso goedaardig.
Ook onlangs wilden ze een mammo doen, zelfs nadat ik had aangegeven dat ik dat echt niet wilde en dat het zelfs gevaarlijk zou zijn ivm mijn protheses. Ik wist toen beter en heb voet bij stuk gehouden dat ik dan weer zou gaan zonder onderzoek. Daarop kreeg ik een echo.
Ook nu is er geen punctie genomen van het vocht rond de prothese of de cystes. De radioloog zei dat het vocht helder was zonder reflecties. Als de zwelling zou toenemen dan zou er opnieuw een echo gemaakt worden.

Ik ben nu onderweg voor een consult bij dokter De Vries (Kappel Instituut). Volgens mij staat hij nog niet in de lijst met chirurgen? Dat vind ik nog wat spannend 🙈 Ik hou van ervaringen van anderen om te weten wat ik kan verwachten.
Ik las wel over een onlangs uitgevoerde operatie door dokter De Vries en dokter Kappel.

Ik begrijp inmiddels dat dit soort operaties vrij kort van tevoren worden vastgelegd. Dat je geen vaste datum krijgt. Moeilijk hoor al die onzekerheden en variabelen.
Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik me gezond genoeg voel om fulltime te werken. Mijn teamleden en collega’s weten inmiddels dat ik een chronische hoest heb en moeite heb met mijn energiebalans, maar niet wat de mogelijke achtergrond daarvan is en van de overige klachten. Ik hoop de operatie te kunnen koppelen aan een vakantie van 3/4 weken, maar dat blijkt niet zo vanzelfsprekend als ik de ervaringen van forumleden lees.

Ik zal afhankelijk van het gesprek met dokter De Vries ook dokter Van Selms benaderen. Dank voor je advies.
Ik zal me ook verder verdiepen in de rechtszaak.

Ik vermoed dat explantatie niet vergoed gaat worden, dus alle kosten voor consulten en operatie zijn voor eigen rekening. Daar moet ik dus heel bewust mee omgaan.
Ergens begrijp ik dat uiteraard vanuit de zorgverzekeraars, maar het is ook heel tegenstrijdig. Ze voorkomen mogelijk veel zorgkosten wanneer vrouwen hun implantaten (doorgaans destijds gewoon zelf bekostigd) preventief laten verwijderen. Lang niet iedereen kan die operatie zelf betalen. Die vrouwen moeten dus door met klachten tot het urgent genoeg is (met alle gevolgen bandiet) om de operatie wel vergoed te krijgen.
Ik prijs me gelukkig met mijn omstandigheden zoals ze zijn, al zijn ze uiteraard niet ideaal.
Hoi Mir

Ik weet niet hoe het bij andere klinieken en ziekenhuizen gaat maar bij de Jan van Goyen medisch centrum kon ik gewoon kiezen wanneer ik de operatie wil laten doen.

groetjes
Kaatje

Re: Voorstellen

Geplaatst: 11 mei 2022 16:56
door Luna MKS
Beloof later te lezen en reageren. Ben doodmoe

Dikke kus😘💕💕💕

Re: Voorstellen

Geplaatst: 11 mei 2022 17:53
door MirG
Kaatje61 schreef:
11 mei 2022 11:59

Hoi Mir

Ik weet niet hoe het bij andere klinieken en ziekenhuizen gaat maar bij de Jan van Goyen medisch centrum kon ik gewoon kiezen wanneer ik de operatie wil laten doen.

groetjes
Kaatje

Hoi Kaatje,
Het lijkt er op dat dat inderdaad kan, mits het niet volgende week hoeft 😉 Lijkt wel te gaan passen.
Op het forum las ik berichten dat meiden een week of vier vooraf werden gebeld voor een operatie datum.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 11 mei 2022 17:56
door MirG
Luna MKS schreef:
11 mei 2022 16:56
Beloof later te lezen en reageren. Ben doodmoe

Dikke kus😘💕💕💕
Ben jij een levenswerk aan het maken van het forum Luna? Kom jij nog aan andere dingen toe? Ik zie je overal met raad en daad te hulp schieten. Super mooi dat je dat doet. Zorg je ook voor jezelf? En wie zorgt er voor jou? 💌

Re: Voorstellen

Geplaatst: 12 mei 2022 15:58
door Luna MKS
MirG schreef:
11 mei 2022 17:56
Luna MKS schreef:
11 mei 2022 16:56
Beloof later te lezen en reageren. Ben doodmoe

Dikke kus😘💕💕💕
Ben jij een levenswerk aan het maken van het forum Luna? Kom jij nog aan andere dingen toe? Ik zie je overal met raad en daad te hulp schieten. Super mooi dat je dat doet. Zorg je ook voor jezelf? En wie zorgt er voor jou? 💌
Wat lief!🥰
Ja, het forum is mijn geestelijke kindje. Mijn bloed zweet en tranen heb ik gelegd in het forum sinds de oprichting.
En de vrouwen zijn mij erg dierbaar🥰 Ondanks dat het soms zwaar is, krijg ik zoveel terug van jullie❤🙏

Gisteren had ik een lange dag. Vandaag ook veel te doen en ben gewoon zo gesloopt, dus sorry dat ik niet eerder reageerde.

Ik blijf erbij dat er een punctie gedaan moet worden. Vocht bij ALCL is meestal niet troebel, dus ik zou wel aandringen op verder onderzoek.

Dokter de Vries werkt vanuit dezelfde filosofie als Rita Kappel en er staat inmiddels 1 ervaring op het forum. Geen zorgen hoor!👍

Wat betreft de vergoeding raad ik je aan om het topic daarover te lezen: viewtopic.php?f=186&t=1952
Jij hebt wel degelijk recht op vergoeding. Klachten zijn klachten en ik zou vechten voor waar je recht op hebt.💪

Ik moet nu weer stoppen en snel de rest lezen en beantwoorden. Ik ben gewoon zo gesloopt en moet zo ook nog een vragenlijst van de Antoni van Leeuwenhoek (kankercentrum in Amsterdam) testen. We doen veel meer dan alleen een beetje op forum lezen en reageren. Mensen realiseren zich niet hoeveel tijd en energie wij in dit werk steken. Maar vooral heel veel liefde❤

Dikke kus lieverd😘💕💕💕

PS. De melding kreeg je niet, omdat ik jouw bericht niet had geciteerd, sorry.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 14 mei 2022 17:00
door MirG
Luna MKS schreef:
12 mei 2022 15:58
Wat lief!🥰
Ja, het forum is mijn geestelijke kindje. Mijn bloed zweet en tranen heb ik gelegd in het forum sinds de oprichting.
En de vrouwen zijn mij erg dierbaar🥰 Ondanks dat het soms zwaar is, krijg ik zoveel terug van jullie❤🙏

Gisteren had ik een lange dag. Vandaag ook veel te doen en ben gewoon zo gesloopt, dus sorry dat ik niet eerder reageerde.

Ik moet nu weer stoppen en snel de rest lezen en beantwoorden. Ik ben gewoon zo gesloopt en moet zo ook nog een vragenlijst van de Antoni van Leeuwenhoek (kankercentrum in Amsterdam) testen. We doen veel meer dan alleen een beetje op forum lezen en reageren. Mensen realiseren zich niet hoeveel tijd en energie wij in dit werk steken. Maar vooral heel veel liefde❤

Dikke kus lieverd😘💕💕💕
Je doet fantastisch werk Luna. Het forum heeft me al zoveel info, inzichten en tips gegeven en twijfels weggenomen. Als je je een beetje inleest dan is echt heel duidelijk dat het meer is dan een beetje reacties geven op posts.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 14 mei 2022 17:08
door MirG
Ik weet vanuit het consult inmiddels dat ik vermoedelijk een dun kapsel heb, maar dat het geheel waarschijnlijk goed te verwijderen is, omdat de protheses voor de spier zouden moeten liggen. Dat stelt gerust. Het wordt daardoor naar wat ik begreep wel een langere operatie.
Ik weet niet zeker of dat dunne kapsel per definitie een goed of minder goed teken is. Ik beschouw het maar gewoon als een gegeven 😉

Ik moet nog uitzoeken of dat traject via een internist snel genoeg gaat als ik in september geopereerd zou willen worden.

Op naar de volgende fase…

Re: Voorstellen

Geplaatst: 14 mei 2022 21:30
door Margreet
MirG schreef:
14 mei 2022 17:08
Ik weet vanuit het consult inmiddels dat ik vermoedelijk een dun kapsel heb, maar dat het geheel waarschijnlijk goed te verwijderen is, omdat de protheses voor de spier zouden moeten liggen. Dat stelt gerust. Het wordt daardoor naar wat ik begreep wel een langere operatie.
Ik weet niet zeker of dat dunne kapsel per definitie een goed of minder goed teken is. Ik beschouw het maar gewoon als een gegeven 😉

Ik moet nog uitzoeken of dat traject via een internist snel genoeg gaat als ik in september geopereerd zou willen worden.

Op naar de volgende fase…
Mijn ervaring is, dat je snel bij drs. Beekman (internist) terecht kunt.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 14 mei 2022 21:57
door MirG
Margreet schreef:
14 mei 2022 21:30

Mijn ervaring is, dat je snel bij drs. Beekman (internist) terecht kunt.
Dank je wel voor de tip Margreet. Daar ga ik dan als eerste contact mee opnemen.

Re: Voorstellen

Geplaatst: 15 mei 2022 18:59
door Luna MKS
MirG schreef:
14 mei 2022 17:00
Luna MKS schreef:
12 mei 2022 15:58
Wat lief!🥰
Ja, het forum is mijn geestelijke kindje. Mijn bloed zweet en tranen heb ik gelegd in het forum sinds de oprichting.
En de vrouwen zijn mij erg dierbaar🥰 Ondanks dat het soms zwaar is, krijg ik zoveel terug van jullie❤🙏

Gisteren had ik een lange dag. Vandaag ook veel te doen en ben gewoon zo gesloopt, dus sorry dat ik niet eerder reageerde.

Ik moet nu weer stoppen en snel de rest lezen en beantwoorden. Ik ben gewoon zo gesloopt en moet zo ook nog een vragenlijst van de Antoni van Leeuwenhoek (kankercentrum in Amsterdam) testen. We doen veel meer dan alleen een beetje op forum lezen en reageren. Mensen realiseren zich niet hoeveel tijd en energie wij in dit werk steken. Maar vooral heel veel liefde❤

Dikke kus lieverd😘💕💕💕
Je doet fantastisch werk Luna. Het forum heeft me al zoveel info, inzichten en tips gegeven en twijfels weggenomen. Als je je een beetje inleest dan is echt heel duidelijk dat het meer is dan een beetje reacties geven op posts.
😘💖💞💕