SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Hallo,

Mijn naam is Audrey. Ik ben 41 jaar en mama van een boef van 2,5 jaar. Bijna 10 jaar geleden heb ik in het VUMC preventieve borstamputatie met behoud van tepels ondergaan omdat ik drager ben van het BRCA1 gen. Ik zou een directe reconstructie krijgen. Echter waren mijn borstspieren zo strak dat er eerst expanders geplaatst moesten worden. Na het oprekken kreeg ik uiteindelijk cohesive Allergan 410 protheses.

Een klein jaar later merkte ik dat ik moeite had met concentreren. Ik was doodmoe. Kon niet op woorden komen en daarna bleven er klachten bijkomen. Prikkelbare darm, astma, allergiën, spierklachten, gewrichtsklachten, huidproblemen, slechter gehoor, en ga zo maar door. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Er werden diagnoses gesteld, maar ik werd maar niet beter. Ik ben terug gegaan met mijn klachten naar mijn pc. Ik kreeg een assistent arts en die constateerde alleen dat mijn borsten niet symetrisch waren, maar dat er geen sprake was van kapselvorming. De spierklachten in mijn nek, rug en bovenarmen werden inmiddels ondragelijk. Op een gegeven moment stopte mijn lijf er mee toen we gingen verhuizen. Ik kon niks meer. Mijn moeder moest mij wassen en helpen met aankleden.

Mijn fysio dacht dat er misschien teveel spanning op mijn borstspieren stond waardoor alles overbelast raakte. Bij mijn pc dit aangekaart en ook de rare vervorming van mijn linker borst. Die zakte steeds verder omlaag en opzij plus voelde flubberig aan de onderkant, maar hij zag niks raar. De PC stuurde me door naar een revalidatiearts voor botox, maar die dacht niet dat dit het probleem was. Ik kreeg steeds meer medicatie om maar te kunnen functioneren. Pillen om te slapen, want ik werd anders na 4 uur wakker van de pijn. Spierverslappers en verschillende pijnstillers. Een vervangsters van mijn huisarts opperde of ik mij had laten onderzoeken op ASIA. Toen is dat balletje gaan rollen.

Ik ben terecht gekomen bij een collega internist van dr. Nanayakkara in het VU. Die heeft mij na een consult, bloed- en urineonderzoek doorgestuurd naar dr. Niessen. Op basis van zijn ervaring kon hij niet anders constateren dat ik inderdaad het ASIA syndroom zou hebben. Omdertussen was mijn linkerborst steeds verder weggezakt en ik had een filmpje gezien waarin mijn onverwoestbare protheses leken te veranderen in behangplak. Ik vroeg of dit mij ook het geval kon zijn, maar dr. Niessen ontkende dat dit kon gebeuren. Hij adviseerde explantatie en gehele opvulling met lipofilling. Maar omdat de zorgverzekeraars ASIA niet erkennen zou hij kapselvorming opgeven als reden. Inmiddels heb ik alleen voor de explantatie een goedkeuring. De lipofilling is nu voor de 2de keer afgewezen.

Ik weet nu niet goed meer wat ik moet. Inmiddels heb ik hier veel info gevonden, maar nog steeds heel veel vragen. Hopelijk kunnen jullie mij hierbij helpen.
- Is er een manier om meer zekerheid te krijgen of mijn prothese lek is? Volgens Niessen is openmaken de enige manier.
- Is het gebruikelijk om kapselvorming op te geven als reden voor de explantatie?
- Niessen wilt het kapsel laten zitten vanwege de lipofilling. Dit moet het vet op zijn plaats houden. Maar zo blijven er siliconen achter. Verkleint dit niet mijn kans op helemaal beter worden?
- Ontgiften zou ook niet nodig zijn en er zou ook geen hersteltijd tussen de beide behandelingen hoeven te zitten. Jullie advies luidt anders.
- Is misschien diep flap een betere optie? Niessen raadde dit af vanwege mijn fysieke conditie.
- Is er bekend of gehele lipofilling weleens totaal vergoed wordt? Ik zou niet aan de normen voldoen om dit te krijgen.

Sorry voor mijn lange introductie, terwijl dit nog de korte versie is.

Liefs,
Audrey

Dag lieve schat,

Wat verschrikkelijk allemaal!!! Ik herken zoveel van je ellende, verschrikkelijk! Die ondragelijke pijn in je lijf en niet kunnen liggen, omdat het zoveel pijn doet. En dus bijna niet slapen en alleen maar pillen slikken, de meest zware medicatie, om een beetje vooruit te komen. Gewassen en aangekleed worden door een ander. Wat een vreselijke hel voor je schat!!!!!!!!!!!!
Die troep moet er echt meteen uit! Ik zou echt niet lang ermee wachten.

Antwoorden op je vragen:

- Is er een manier om meer zekerheid te krijgen of mijn prothese lek is? Volgens Niessen is openmaken de enige manier.
Nee, openmaken is de enige manier die echt zekerheid geeft. Op MRI is niet altijd alles zichtbaar. Daarbij moeten ze er toch uit en heeft het absoluut geen waarde om dit te weten. Alleen voor vergoeding van explantatie zou dit belangrijk zijn, maar Niessen heeft op de aanvraag gezet dat je kapselvorming hebt, dus je krijgt het vergoed.

- Is het gebruikelijk om kapselvorming op te geven als reden voor de explantatie?
Verzekeringen vergoeden alleen als er sprake is van bewezen scheur en lekkage of kapselvorming baker 4. Vergoeding op systeem klachten als ASIA wordt niet gegeven. Dr. Niessen wil jou helpen en heeft dit daarom op deze manier gedaan.

- Niessen wilt het kapsel laten zitten vanwege de lipofilling. Dit moet het vet op zijn plaats houden. Maar zo blijven er siliconen achter. Verkleint dit niet mijn kans op helemaal beter worden?
Ik begrijp zijn standpunt in verband met lipofilling (als je dit direct tijdens de explantatie zou doen), maar dat is dan ook echt het enige. Zijn standpunt wat betreft het kapsel wel of niet verwijderen kan ik nog steeds niet volgen. Het kapsel moet er uit, want daarin zitten siliconen en ontstekingscellen. Het vertraagd je herstel of zal zelfs ervoor zorgen dat je niet zo'n grote verandering zult merken.
Veel artsen, en dus ook dr. Niessen, denken dat het lichaam het kapsel na verloop van tijd opruimt, maar veel onderzoeken laten zien dat dit niet het geval is en er heel veel problemen kunnen blijven bestaan door het kapsel te laten zitten. Zie hier: viewtopic.php?f=37&t=475
De enige goede manier om dit aan te pakken is dat je eerst de explantatie ondergaat en dus het kapsel verwijderen, dan minimaal 6 maanden maar liever 1 jaar wachten en dan lipofilling. Je lichaam moet herstellen van de operatie. Het weefsel moet herstellen en goed genezen en doorbloed zijn, zodat je vetcellen daarna goed pakken. En daarbij zul je na de explantatie nog veel zieker gaan worden dan je al was. De meest zieke vrouwen maken dit mee. De reden dat we zieker worden is omdat er aan de borsten wordt gezeten en er op dat moment ineens een hele hoop siliconen loskomen in je lijf. Je lichaam reageert daarop met nóg meer ontstekingsreacties. Deze ontstekingsreacties zijn én niet fijn voor jou, want je wordt hondsberoerd, én niet goed voor de kwetsbare cellen die proberen te overleven. Ziek zijn vergt heel veel energie en je lijf gaat die pas ingebrachte cellen verbruiken als energiebron. Daarbij is de kans op dat moment ook groter dat je eigen immuunsysteem die cellen gaat aanvallen en kapot maken, omdat het zo ontregeld is.
Meteen lipofilling na explantatie is gewoon niet de juiste manier. Het kan wel en er zijn vrouwen die dan alsnog redelijke resultaten behalen, maar het is altijd beter en gezonder voor je lichaam om te wachten. En helemaal omdat je kapsel er echt uit moet. Ik vind het geen goede zaak dat hij die wil laten zitten.

- Ontgiften zou ook niet nodig zijn en er zou ook geen hersteltijd tussen de beide behandelingen hoeven te zitten. Jullie advies luidt anders.
Zie bovenstaande.

- Is misschien diep flap een betere optie? Niessen raadde dit af vanwege mijn fysieke conditie.
Om door middel van lipofilling een hele borst te vullen moet je heel veel vet over hebben en zul je ook meerdere malen minimaal 3 onder het mes moeten. En dan heb je hopelijk een mini A cup.Als je vanaf niets moet beginnen, heb je echt minimaal 3 behandelingen nodig. Ik weet dit omdat ik meerdere vrouwen heb gevolgd en ook heel veel onderzoeken heb gezien. Ik zal een van onze leden Gerrie eens benaderen om te vragen of ze contact met je wil opnemen. Zij heeft ook lipofilling gedaan. Haar situatie is net als de jouwe ook preventief behandeld en ziek door siliconen. Ik weet alleen niet of ze alle lipofilling behandelingen nog heeft kunnen afmaken, omdat de verzekering moeilijk deed.
Met een diep flap kun je sneller een borst maken, maar het is een heel ingrijpende operatie. Daar heb jij nu ook niet de kracht voor, maar na een jaar herstel zou je daar wel sterk genoeg voor moeten zijn. Het kost wel heel veel energie en geeft veel meer littekens dan lipofilling. Maar als alles goed gaat, heb je daar meestal maar 1 operatie voor nodig. Alleen is het echt heel erg zwaar en zijn er veel meer risico's aan verbonden. Ik zou je echt adviseren om hiervoor met een arts te spreken die deze operaties uitvoert. Na mijn weten doet dr. Niessen die niet, dus je moet echt advies inwinnen bij een arts die dat wel doet. Ik zou dus echt gewoon voor nu kiezen voor de explantatie met verwijdering van het kapsel, omdat je die vergoed krijgt. Vraag dan aan dr. Niessen of hij een machtiging kan afgeven voor tijdelijke uitwendige protheses. Wil je het goed doen voor je lichaam, dan is dat de beste optie. Wel heel zwaar mentaal en dat begrijp ik, maar je gezondheid gaat gewoon voor.

- Is er bekend of gehele lipofilling weleens totaal vergoed wordt? Ik zou niet aan de normen voldoen om dit te krijgen.
Nee, lipofilling wordt in jouw geval niet vergoed en ook na borstkanker en gehele amputatie wordt het niet vergoed. Alleen bij gedeeltelijke defecten en bijvoorbeeld een borstsparende operatie wordt lipofilling vergoed: https://borstkanker.nl/nl/nieuws/lipofi ... dt-vergoed

Ik zou je willen adviseren om ook nog naar dr. Kappel te gaan. Zij heeft een heel andere kijk op de zaak dan dr. Niessen. Ik hoop dat zij dan net als dr. Niessen wil aangeven dat het om kapselvorming gaat. Ik weet echt niet of dat kan. Zij kan je ook een MRI laten maken en als daar een bewezen scheur op te zien is, hoef je ook niet bang te zijn dat het niet wordt vergoed. Zoek wel even uit of dr. Kappel een contract met je verzekering heeft. Zo niet, dan moet je een deel zelf betalen. Maar laat het goed uitzoeken, want dr. Kappel heeft gewoon heel veel ervaring met vrouwen zoals wij en weet heel goed wat er moet gebeuren.

Dat een geslaagde lipofiling bij jou moeilijker wordt, zal ook zij aangeven, want het is een feit. Vetcellen overleven het beste daar waar al vet aanwezig is. Maar onmogelijk is het niet, want het gebeurt wel. Alleen heb je echt veel meer behandelingen nodig dan normaal. De eerste paar keer zal gaan om het kweken van een goede bodem en dan pas kom je aan het geven van volume. Marga van Amersfoort, onze voorzitter, die was ook geamputeerd en heeft ook explantatie ondergaan en daarna lipofilling. Maar dit enkel om de gaten op de vullen. Ook bij haar waren de kapsels verwijderd, maar ze heeft geen borsten. Maar gelukkig ook geen gaten. Er is maar heel weinig vet ingespoten, maar 70 cc per borst. Dit was dus enkel om de gaten te vullen en zeker niet om volume te creëren. Als ze dat zou willen, dan zou ze vanaf het punt waar ze zit minimaal 3 keer onder het mes moeten. En dat gaat aardig wat centen kosten en ook voor jou geldt dat. De prijs van lipofilling is bij dr. Kappel wel kleiner, maar toch is het een hele smak geld.

Dr. Kappel werkt ook met de monobloc. Er zijn andere dames die daar voor hebben gekozen en er heel erg blij mee zijn. Ik zou het je zelf niet aanraden, want ik denk dat jij daar misschien ook niet tegen kunt, omdat je gewoon erg overgevoelig bent. Er waren een aantal vrouwen die ook daar niet tegen konden. Maar ook genoeg die juist opknapten en nu gewoon weer verder met hun leven gaan. Wat jouw lichaam gaat doen kan niemand voorspellen en daarom zou dit voor mij echt de allerlaatste optie zijn. Maar leven zonder borsten zou ik persoonlijk ook niet kunnen, dus het is echt een vreselijke situatie waar jij in zit. Ik leef zo zo met je mee!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik zou je ook willen aanraden naar een arts te gaan die wel de diepflap uitvoert. Ik weet alleen niet hoe dat dan met de verzekering zit. Je moet dit allemaal heel goed uitzoeken voordat je een keuze maakt, zodat je niet in de problemen komt. Voor een diep flap bestaan enorme wachtlijsten, dus daar ben je niet binnen 1 jaar klaar mee.

Ik zou naar zoveel mogelijk artsen gaan en je goed oriënteren op de mogelijkheden die er zijn en zeker niet alles van dr. Niessen laten afhangen. De kapsels moeten er gewoon uit.

Ik zal je per mail nog contact met je opnemen. Ik beloof niet vandaag, maar wel morgen of uiterlijk maandag.

Ik wens je echt alle sterkte die er is!!!

X Luna

Wat doet me dit verdriet Audrey voor jou..
Eerst al een moeilijk besluit genomen ivm het gen..en preventief te verwijderen..dan zulke ernstige klachten..
Het zo moe en ziek zijn dat iemand anders je moet wassen e.d. herken ik maar wat fijn dat Luna zulke heldere antwoorden geeft waar je mee verder kunt hé?
Luna..ben diep diep onder de indruk van jouw kennis en inzet!

Zelf loop ik met uitwendige protheses, voorgeschreven door de arts..scheelt je heel veel geld... en is idd mogelijk voor jou totdat je verdere stappen kunt nemen een tijdelijke oplossing?
Lieve dappere mama, heel veel sterkte met het proces waar je nu in zit!
Leef met je mee!

Lieve Willy, waar is je berichtje over de foto's? Ik begin nu echt aan mezelf te twijfelen

Nogmaals zeggen dat dit echt afschuwelijk is!
En wat een vreselijk dilemma, afschuwelijk!

Hierbij een lijstje van artsen die reconstructie met eigen weefsel uitvoeren.
Ik zou zelf meteen kiezen voor dr. Tuinder, omdat zij denk ik wel de beste is.
Probeer een afspraak bij haar te maken. Er is een heel lange wachtlijst, maar ik zou het doen.
Ik weet echt niet wat haar standpunt is ten opzichte van klachten door siliconen.

https://www.mumc.nl/specialisten/tuinde ... ecialisten
https://oncologie.mumc.nl/medewerkers/p ... -der-hulst
https://plastischechirurgie.mumc.nl/med ... piatkowski
https://plastischechirurgie.mumc.nl/medewerkers/booi
https://www.mumc.nl/specialisten/keuter ... ecialisten

http://www.wouterpeeters.be/
Dr. Peeters zit in Belgie, maar normaliter is vergoeding wel mogelijk.
Je kunt dr. Peeters ook per mail benaderen. Ik zou het doen als ik jou was. Leg je situatie uit en vraag of hij het de moeite waard vindt om langs te gaan. Met verwijzing van je huisarts, wordt het consult vergoed. Maar contacteer nog wel even je verzekering.
Dr. Peeters opereert vlakbij de grens, dus in feite bijna net zo ver als Maastricht.

Succes lieverd!

Dank je wel Luna voor de geweldige info en ook Willy voor de steun. Mijn gevoel plus de info hier hebben me overtuigd om toch voor een second opinion te gaan. Ik ga zeker kijken of ik bij dr. Kappel terecht kan qua verzekering. Ik heb niet veel energie, dus kan beter meteen bij iemand terecht komen die deze problematiek begrijpt. Zoals ik het nu zie is zij de aangewezen persoon voor de explantatie.

Beter worden is sowieso mijn eerste prioriteit. Met de explantatie had ik meteen vrede. Alleen moet ik het een plekje gaan geven dat ik een tijd geen borsten zal hebben. Ik zou toen na mijn amputatie meteen protheses krijgen, maar toen ik wakker werd had ik geen borsten. Ik ben daar zo enorm van geschroken en heb me zo rot gevoeld in die periode. Terwijl mijn borsten nu totaal niet meer dezelfde betekenis voor me hebben, merk ik daar meer moeite mee te hebben dan ik dacht. Maar goed, mijn zoontje gaat voor alles en het heeft 8 jaar geduurd voor hij er was. Ik mis nu al zoveel omdat ik vanalles uithanden moet geven. Dus het moet gewoon naar.

Wat betreft de artsen uit Maastricht, ik was in de veronderstelling dat ze in Gent vooruit liepen op het gebied van diep flap. Zelf woon ik in Bergen op Zoom, dus België of Maastricht zijn geen probleem. Ik heb PGD (embryo selectie) ondergaan in Maastricht en dat was goed te doen. Ik ga me in ieder geval nog even verdiepen in de artsen en aan de slag voor de explantatie. Luna, ik zoe graag je mailtje tegemoet en nogmaals heel erg bedankt voor alle informatie.

Dikke knuffel,
Audrey

Lieve Audrey,
Je kunt ook prima naar het ziekenhuis in Genk hoor. Ook daar heb je heel goede artsen: http://www.zol.be/multidisciplinair-bor ... -chirurgie
Waarom ik dr. Tuinder noemde, komt omdat zij heel innovatief is een nieuwe techniek heeft ontwikkeld en operaties uitvoert bij dames die vrij slank zijn en weinig vet hebben voor reconstructie met eigen weefsel: http://www.fmtgezondheidszorg.nl/doorbr ... n-amerika/
Ik zou zelf kiezen voor reconstructie met eigen weefsel, omdat je daar gewoon een grotere kans van slagen mee hebt als het gaat om resultaat na 1 operatie. Er bestaat altijd een kans dat het weefsel afsterft, maar deze is gelukkig vrij klein. Natuurlijk is het een heel ingrijpende operatie en moet je alle voor en nadelen afwegen.
Misschien is het een goed idee om een afspraak bij de medisch adviseur van je verzekering te maken en dan jouw situatie uit te leggen. En dan moet je natuurlijk wel gewoon maar even het verhaal van de kapselvorming aanhouden.
De medisch adviseur mag jou niet vragen om je borsten te laten zien, dus daar hoef je je geen zorgen over te maken. Het gaat erom dat jij wilt weten of je de reconstructie met eigen weefsel vergoed krijgt. Lipofilling wordt helaas niet vergoed, alleen bij kleine correcties vergoeden ze dit.
Het probleem is natuurlijk dat jij al gereconstrueerde borsten hebt (waar de verzekering al een keer voor betaald had) en jij laat dat ongedaan maken. Jij moet kunnen aantonen dat je het ongedaan laat maken, omdat je geen anderen keuze hebt (je hebt kapselvorming of lekkage door scheur). Je kunt geen nieuwe implantaten krijgen, omdat je daar ook anderen klachten van krijgt. Maar dit is dus het lastige aan het verhaal, verzekeringen erkennen ASIA (nog) niet, dus ik kan je niet vertellen wat ze hiermee zullen doen. Het is een heel ingewikkelde kwestie..
Ik ga ervan uit dat je wel gewoon recht hebt op vergoeding van de reconstructie, want er zijn meer vrouwen die eerst protheses krijgen en dat dit dan niet slaagt en die dan alsnog voor reconstructie met eigen weefsel in aanmerking komen.

xxx

Trouwens, jij moet bij de verzekering ook benadrukken dat je heel veel last hebt van de borstspieren en dat een arts van mening is dat jouw andere klachten hiervandaan komen. Door de spanning die op je borstspieren staat.

Moest toch nog even reageren hoor. Als lipofilling wel vergoed zou worden, zou ik natuurlijk voor lipofilling gaan, omdat het een minder ingrijpende operatie is en je ook geen littekens hebt. Het enige nadeel is dat je vaker onder het mes moet, maar de risico's zijn kleiner dan zo iets ingrijpends al reconstructie met eigen weefsel. Meerder malen lipofilling is prima te doen, zeker niet belastend als je het goed verspreid over een grote periode zoals 1 keer per 6-8 maanden. Maar helaas wordt lipofilling niet vergoed en dat is erg jammer (understatement!!!!!!!).
Heb je het geld te besteden, zou ik voor lipofilling bij dr. Kappel kiezen. Je kunt de operatiekosten van de belasting aftrekken en daarmee een gedeelte van het bedrag terug krijgen.
Ik zou niet in jouw schoenen willen staan moppie!

X Luna

Lees ook dit stukje van Gerrie: viewtopic.php?f=113&t=69
Niet dat jij kanker hebt, maar het gaat er om dat je weet dat je niet direct na explantatie over hoeft te gaan op een reconstructie. Laat eest die rommel eruit halen en dan komt de rest. Het is heel erg moeilijk, maar je hebt een kleine jongen die mama heel hard nodig heeft. En dat weet jij meer als geen ander. Het is gewoon een vreselijke oneerlijke situatie. Hartverscheurend!

Lieve Audrey,
Neem maandag even contact op met het Nationale Zorgnummer: https://www.patientenfederatie.nl/uw-vraag-of-mening
Ze geven onafhankelijk advies. Doe dit eerst even voordat je met de verzekering in gesprek gaat.
Vertel je verhaal, dat je geamputeerd bent en de reconstructie met protheses ongedaan moet laten maken door klachten. Je wilt weten of je dan nog in aanmerking komt voor vergoeding van reconstructie met eigen weefsel.
Succes mop!
X