Zo onduidelijk

Ongelezen bericht 02 feb 2012 15:43

Ik zat net een stukje te lezen op de site "implantaten goedgekeurd"
Daar las ik dat er weinig onderzoek is gedaan naar de ervaring van vrouwen na borstreconstructie. Hier kan ik zo verdrietig om worden.
Want ik gaf aan dat er iets aan de hand was met me maar ik kon het niet thuisbrengen. Er is zoveel gebeurd in een korte tijd.
Amputatie met daarna gelijk plaatsen van tissue expanders, iedere week werden ze bijgespoten, soms kon er maar 5ml bij door de pijn . Ik had uitzaaiingen dus mijn lymfeklieren waren verwijderd en daar had ik ook pijn van. Niemand kon me dit vertellen in het ziekenhuis, wat bij wat hoorde. Ook omdat ik altijd een positief iemand was, verdrong ik de pijn,
want tenslotte leefde ik nog .
Ik heb dus altijd alles aan de gevolgen van de kanker gewijd. Maar zag andere lotgenoten langzamerhand hun leventje weer oppakken maar ik bleef extreem moe, ik heb mijn hele sociale leven aan de kant gezet.
De sociale contacten die ik nog had was in mijn werk. Voor de rest lag
ik uitgeblust op de bank. Nu heb ik afgelopen jaar een klein ongelukje gehad en daardoor kon ik niet meer werken, ben ik uit gaan zoeken waarom ik niet meer functioneer. Ik heb vroeger ooit een schedelletsel gehad en ben nu aan het uitzoeken of het misschien daarmee te maken heeft . Misschien een chemobrain, maar alle dingen die ik lees heb ik ook.
Ik heb alles zelf in gang moeten zetten want ook moet ik nu aantonen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan om recht te krijgen op een uitkering .
Mijn werk was ook mijn hobby en ik was altijd zelfstandig .
Ik hoop dat er iets uitkomt zodat ik iniedergeval rust heb en weet waar ik aan toe ben.
Waar ik nu soms spijt van heb is dat ik geen klacht ingediend heb bij het ziekenhuis waar ik altijd was.
Een jaar voor de diagnose voelde ik dat er iets goed mis was, ik voelde een knobbeltje en wist zeker dat ik ziek was. De radioloog die de foto's bekeek zei dat het niets was. Het zat tussen de oren. Ik heb zelfs gesmeekt om een punctie te doen. Het jaar erop bleek het inderdaad goed fout te zijn. Ik had gehoopt dat ze me nu serieuzer zouden nemen en van fouten te leren , maar dit was helaas foute hoop.
Maar het is nu zo wrang dat ondanks alle fouten, oneerlijke voorlichting etc. ik nu moet vechten voor een bestaan.

Ongelezen bericht 02 feb 2012 15:51

Hoi dames,
Wat ik ook nog even kwijt wil . is dat ik jullie moedig vind .
Als ik soms reacties hoorde of las op de krantenberichten dat zoveel mensen de aanval openen, dan was ik bijna blij om te zeggen dat ik implantaten had door kanker, dan kreeg ik nog wat begrip .
liefs

Ongelezen bericht 02 feb 2012 17:13

Hoi lieve Marga,
Ik heb gereageerd op je verhaal bij de topic 'even voorstellen'.
Jij vindt ons moedig en wij jou. Liefs, Luna

Ongelezen bericht 02 feb 2012 21:17

Waar ik nu soms spijt van heb is dat ik geen klacht ingediend heb bij het ziekenhuis waar ik altijd was.

Tegenwoordig liggen de verjaringstermijnen weer anders, geloof ik.
Misschien kun je eens contact opnemen met een van de advocaten, kijk even bij Advies op de site van het meldpunt. Of je kunt sowieso een klacht indienen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis.

hartelijke groet
Monique (van MKS)

Ongelezen bericht 02 feb 2012 22:02

Hoi Monique,
Ik denk er inderdaad aan om dit te doen.
Maar op het moment stop ik de energie die ik nog over heb in het hersenonderzoek. Iedere week krijg ik nu een onderzoek en daarna lig ik weer een paar dagen plat. Als die achter de rug zijn en ik weet meer dan wil ik toch stappen ondernemen, misschien moet het ook wel want ik zit al maanden zonder inkomen, ik was zelfstandig onderneemster en ik hoop dat ik mijn werk nog een beetje kan hervatten, maar vrees het ergste.
liefs

Ongelezen bericht 06 feb 2012 15:00

Vandaag moest ik eigenlijk weer weg voor onderzoek, maar ik lig weer plat. Het grijpt me waarschijnlijk allemaal toch meer aan als dat ik dacht.
Maar er zit helaas geen uitknopje in mijn hersens. Zolang er vragen blijven over alles, heb ik geen rust, kan het geen plaatsje geven. En nee ik ben gelukkig niet verdrietig. Maar in mijn hoofd kan ik de hele wereld aan, maar mijn lijf wl niet meer.

Ongelezen bericht 09 feb 2012 17:42

Ik vind het jammer dat ik niet zoveel kan reageren op alle mensen, maar het grijpt me teveel aan, ik heb alleen nog maar energie voor mezelf. En dan is alles in de ik-vorm en doe jullie tekort, dus ik volg het een beetje op de achtergrond

Als ik meer weet en hopelijk iets beter dan meld ik me weer.
Monique ik heb je advies gevolgd er is een brief weg.
liefs voor jullie allemaal

Ongelezen bericht 09 feb 2012 18:56

Marga schreef:Ik vind het jammer dat ik niet zoveel kan reageren op alle mensen, maar het grijpt me teveel aan, ik heb alleen nog maar energie voor mezelf. En dan is alles in de ik-vorm en doe jullie tekort, dus ik volg het een beetje op de achtergrond Als ik meer weet en hopelijk iets beter dan meld ik me weer.
Monique ik heb je advies gevolgd er is een brief weg.
liefs voor jullie allemaal

Lieve Marga,

Je mag zo vaak in de ik-vorm schrijven, denken, doen als je wilt. We zijn er voor elkaar. Zeg zoveel als je wilt.

Je kunt me ook een privé bericht sturen als je wilt.

Doeg, veel sterkte!

Liefs, Luna

Gerrie · Ongelezen bericht 10 feb 2012 19:24

Je bent erg moedig en samen redden we het wel.
Volhouden is zwaar maar wel alles wat je hebt.
En er is altijd een lichtpuntje alleen moet je soms wat meer moeite doen om het te vinden dan andere keren.
Wij zijn er voor jou!!!
Vergeet dat nooit.
Er zijn vele vrouwen zoals wij en dus zijn we nooit alleen.

Groetjes Gerrie

Marleen · Ongelezen bericht 09 apr 2012 10:52

Marga schreef:Ik zat net een stukje te lezen op de site "implantaten goedgekeurd"
Daar las ik dat er weinig onderzoek is gedaan naar de ervaring van vrouwen na borstreconstructie. Hier kan ik zo verdrietig om worden.
Want ik gaf aan dat er iets aan de hand was met me maar ik kon het niet thuisbrengen. Er is zoveel gebeurd in een korte tijd.
Amputatie met daarna gelijk plaatsen van tissue expanders, iedere week werden ze bijgespoten, soms kon er maar 5ml bij door de pijn . Ik had uitzaaiingen dus mijn lymfeklieren waren verwijderd en daar had ik ook pijn van. Niemand kon me dit vertellen in het ziekenhuis, wat bij wat hoorde. Ook omdat ik altijd een positief iemand was, verdrong ik de pijn,
want tenslotte leefde ik nog .
Ik heb dus altijd alles aan de gevolgen van de kanker gewijd. Maar zag andere lotgenoten langzamerhand hun leventje weer oppakken maar ik bleef extreem moe, ik heb mijn hele sociale leven aan de kant gezet.
De sociale contacten die ik nog had was in mijn werk. Voor de rest lag
ik uitgeblust op de bank. Nu heb ik afgelopen jaar een klein ongelukje gehad en daardoor kon ik niet meer werken, ben ik uit gaan zoeken waarom ik niet meer functioneer. Ik heb vroeger ooit een schedelletsel gehad en ben nu aan het uitzoeken of het misschien daarmee te maken heeft . Misschien een chemobrain, maar alle dingen die ik lees heb ik ook.
Ik heb alles zelf in gang moeten zetten want ook moet ik nu aantonen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan om recht te krijgen op een uitkering .
Mijn werk was ook mijn hobby en ik was altijd zelfstandig .
Ik hoop dat er iets uitkomt zodat ik iniedergeval rust heb en weet waar ik aan toe ben.
Waar ik nu soms spijt van heb is dat ik geen klacht ingediend heb bij het ziekenhuis waar ik altijd was.
Een jaar voor de diagnose voelde ik dat er iets goed mis was, ik voelde een knobbeltje en wist zeker dat ik ziek was. De radioloog die de foto's bekeek zei dat het niets was. Het zat tussen de oren. Ik heb zelfs gesmeekt om een punctie te doen. Het jaar erop bleek het inderdaad goed fout te zijn. Ik had gehoopt dat ze me nu serieuzer zouden nemen en van fouten te leren , maar dit was helaas foute hoop.
Maar het is nu zo wrang dat ondanks alle fouten, oneerlijke voorlichting etc. ik nu moet vechten voor een bestaan.

Beste Marga, Ik krijg kippevel van jou verhaal. Wat ben je een moedige vrouw!! Ga door om je recht te halen. Sterkte en kracht om dit door te zetten.

Gosh · Ongelezen bericht 09 apr 2012 12:03

Het forum is er voor ons en door ons. Een uitlaatklep en een klankbord tegelijk. In ik- jij- zij- wij-vorm. We zijn er voor elkaar..

liefs
Ria

Pia · Ongelezen bericht 14 apr 2012 10:21

Wow wat een verhaal Marga! Wat heb je enorm veel meegemaakt. Zoveel ellende op ellende.

Goed dat je een brief verstuurd hebt.
Daar kunnen ze van leren en zo behoed je misschien andere dames.

Veel kracht en sterkte! Dat je leven maar heel snel een positieve wending mag krijgen en op de rit komt.

Ongelezen bericht 14 apr 2012 13:26

Bedankt voor al jullie lieve woorden.
Ondanks alles ben ik toch een gelukkig mens, ik kan genieten van de hele kleine dingen en probeer de dingen die me zijn overkomen te zien als een leerproces, ik groei.
En "moedig" lief gezegd maar ik denk dat eenieder die dingen in zijn leven meemaakt dit kan, want je wilt en je moet want morgen is er weer een dag. Ik heb ook door de ellende heel veel mooie dingen teruggekregen. Ik zie mensen zich soms druk maken over dingen, waarvan ik gelukkig nu kan denken "waar gaat dit over" en heb medelijden omdat die nog een lange weg te gaan hebben naar de kern van zichzelf.